重症筋無力症,薬に該当するQ&A

たびたびご相談させて頂いています。 年明けくらいから、左手の人差し指に手のひらを伸ばすと痺れを感じていました。（この時は痺れは左手の人差し指だけ、ごくたまに右手の人差し指でも感じることがあった） 一年ほど前からは、二の腕が疲れやすく（両腕）、洗濯物などを干すときに今まで感じなかった疲労感がありました。 膠原病疑い大学病院を受診したり、手の甲の骨の痛みもあったりしたので整形外科、その他脳神経内科を受診しましたが特に何もありませんでした。 気にしないようにしていましたが、1週間ほど前に寝相が悪かったのか朝起きたら両腕をあげた状態で寝ていました。その日から今までは感じなかった、両腕前腕にピリピリとした電流が走るような痺れを時々感じるようになりました。寝方が悪かったかなと思ったのですが、あまり痺れは改善せず、毎回前腕の外側だったり内側？もたまに痺れたりです。1日ずっと痺れているわけではありません。ここ2.3日は右手の人差し指のMP関節の部分がじんわり痺れます。（手を少し挙げている時）また、昨日から両上腕を少し挙げただけでも疲労感がでてしまい、血が通っていない感じになります。首や肩も重だるいです。 腕をさげると血が戻ってくる感じがあります。 脳神経内科では重症筋無力症の採血だけ検査して異常なし、頭部のMRIをとって異常なしでした。 まずはもう一度整形外科を受診してみようとおもうのですが、1番は脳神経内科の疾患（CIDP）や膠原病の症状だったら不安なのです。 携帯を顔の前などに両腕をあげてもっていると、両前腕のところがピリピリ？してくる感じです。 もう色んな症状がでてきてしまい、そのたびにネットで調べてしまい色んな疾患と比較してしまい不安になってしまいます。 この場合、まず何かを受診すべきでしょうか？脳神経内科の疾患は否定でいでしょうか？

30代女性です 1年以上前から複視が続いていて、最近になって症状が悪化したように感じます。 ちょうどその頃お風呂後に手足の痺れ強ばり顔面麻痺が出て次の日に脳神経外科にいき脳のMRI異常なしで少し前に胃腸炎を発症していた為ギランバレー症候群の疑いで入院していました 悪化する前の複視の症状が近くは普通に見えて遠くの物が二重にみえる。正面で二重にみえる事、その状態がずーっと続く事そして片目の視力が低い事から乱視だと思い込んでいて入院していた時も先生にお伝えしていませんでした(手足の痺れで頭がいっぱいだったのもあり) 思い返せば入院中も頭が重く軽いめまいと目の奥が痛んだりしていました 入院中の検査は手足の神経伝導検査血液検査、頚椎のMRIでしたがどこも異常なしで手足の痺れも回復に向かっていた為心因性のものと退院しました 退院から1週間経過しますが手足の痺れはほとんど無いもののたまに手がぴりつく時があります。そして問題の複視が1mより近くの物も(正面で)二重にみえます。横に2つ並ぶような見え方です。横目をした時(左右)は複視になりません。スマホやテレビは問題なく見れます。斜視は見る限り特に無く、瞼が下がってくる事もありません とにかく頭が重く目に圧迫感がありめまいも少しあります (入院中、退院後、入院前と暇があればスマホをみているのでそのせいで眼精疲労があるのかもしれませんが) 少しで神経内科の予約日になるので相談しようと思いますが重症筋無力症や多発性硬化症等の病気ではないかと不安です 脳や頚椎はMRIはとっていますが、その時はギランバレーや脳梗塞の疑いであって多発性硬化症などをみる為のMRIでは無い為診断がなかったのかなと想像してしまいます(どこも造影剤なし) どのような病気が考えられますか？ これからの検査入院の有無も分かれば教えて頂きたいです

ぴったりなカテゴリがなかったので一番つらい症状の肩こりカテゴリとさせていただきました。 22歳、女性で学生です。私は高校２年生の秋頃から、原因不明の微熱と肩こり、頭痛、だるさなどに悩まされています。また、小学５年生のころから朝下痢をしがちな体質になりました。(これは症状的に過敏性大腸症候群なのかなと思ったり） 大学入学後、特に２年ほど前からこれらの症状が酷くなり、ここ１年はほぼ毎日、しっかり睡眠をとっても疲れがとれない、整形外科に通ってリハビリを受けたり、整体でマッサージしてもらったが肩こりが改善しない、朝起きると身体が重くてしばらく動けない、起床後日中も筋肉痛があるなどの症状があります。特にアルバイトの次の日などがこれらの症状が強いです。もはや電車に乗っているだけで肩が凝ります。ちなみに精神面は健康なので鬱ではないです。 昨年の６月頃、病院でＭＲＩ、血液検査等受けましたが、いずれも正常値で、結局お医者さんも頭をひねっており、不定愁訴となりました。数値の上では健康体です。(重症筋無力症の抗体の検査もしてもらったのですが、異常なしでした） 自分でも肩こり改善や生活習慣改善は心掛けているのですが、あきらかに悪化してきているので不安ですし、身体が重いので毎日ストレスが溜まります。 運動不足ではあるのですが、同世代の友人たちも全然運動していないのに皆健康です。なんで自分だけこんなに疲れやすくて、体調を崩しがちなんだろうと疑問でしかないです。最近は朝起きて身体が重いのがデフォルトなので、疲れがとれた状態の身体の感覚が想像できません。 （ネットで症状を検索しても、自律神経失調症、慢性疲労症候群としかでてこないです） これらの症状から、なにか病気発見もしくは症状改善のアドバイスがいただければと思います。よろしくお願い致します。

造影剤を含んだMRIの結果、主治医からは「水たまりがある気がする。けど放射線科の所見がまだやから私からはこれ以上説明できない」と言われたのがずっと気がかりで、相談したく書き込みさせていただいております。 8月に健康診断の再検査にてCTで胸腺腫がわかりました。 その後、紹介先の呼吸器外科にてMRIを撮影(造影剤あり)、その流れでそのまま診察を受けました。 MRI実施から1時間も経っていなかったため、放射線科からの所見がまだおりていないとのことで主治医からのみ簡単な説明がありました。 「8月のCTから大きさは変わっていないが、水たまりみたいなのがあるのが気になる」 「放射線科の所見がまだわからないので私からはなんとも言えないからこれ以上説明できない。なので先日の採血の結果を今からお伝えしますね」 と、MRIについては気がかりな水たまりという言葉だけを残され、採血結果の説明へ。 抗アセチルコリンの値が少し高いことだけ伝えられ、誤判定かもしれないから期間を空けてもう一度採血で確認したいと言われ12月の採血の予約を取りました。 少しずつ不安も増してきたので、放射線科の所見を聞きたく病院に問い合わせたところ、 主治医と放射線科の意見は同じで、共にMRIからはわからない。直近で診察に来てもらっても言えることはないので、12月の採血にまず来てください、と。 そう受付の方に主治医の代わりに伝えられました。 採血でわかるのは重症筋無力症だと認識していますが、今の病院の対応としては、放射線科としても画像検査の結果が不透明なまま放置、主治医もそれに対して違った方法で胸腺や周りの臓器等への検査実施を検討していない。そんな状態で普通は血液検査だけ行うものなのでしょうか。 主治医から言われた水たまりが播種を指すのか、不明な点が多く本当に不安です。

7ヶ月前からから左腕の脱力感と左手のかじかむような使いづらさを感じALSが心配になり しばらくすると左足がピクピクするようになりあっという間に全身、舌も見てわかる程ほぼ常にピクピクするようになりました。左足の筋肉が張って痛かったり等もあり特に下半身が多いです。その頃からラ行の言いづらさや舌のピク付きと舌を出した時にペコペコ動いていたり他の症状が出ていて 大学病院の神経内科を受診して血液、握力、反射？、肺活量等検査しましたが全て問題なしで考え過ぎ心因性だといわれました。ピクつきを気にしなくなっているとだいぶ頻度は下がっていきました(でも毎日ある)ですがやはり左足の疲れやすさや脱力感、膝カックンされた時のように急に膝がカクンとなったり家の中でつまづいたり等症状が明らかに憎悪していて ピクピクも再び酷くなり足を触っても左足の方が骨ばっていて細いです。階段や段差とかを跨いだり重いものを持ちながら歩いたり等少し足に負担をかけるとすぐにまた筋肉がつっぱって痛くなり足がガクガクします。ここ最近だと立っていたり歩いているとエレベーターに乗った後のようなめまいみたいなフワフワした感じがあり足の筋力が低下したからではないかととても不安です。何度も大学病院を受診して心配する私の為に2.3週間に1度診察(検査はしてない)してもらっていてその先生には片足でケンケンできたら大丈夫といわれ、できるんですがやはりすぐガクガクして張ってくるのと、圧倒的に右足より左足の方がやりづらいです。針筋電図はしなくていいとの事でやっていません 握力は初診の時からほとんど変化は無いのと毎回舌を見てもらいますが萎縮していないと言われます。足も萎縮していないと言われたんですが酷くなっているので凄く不安です重症筋無力症も否定されやはりALSなんじゃないかととても不安でらたまらないです私はALSなんでしょうか？24歳です

去年の7月半ば頃から左腕の脱力感と左手のかじかむような違和感を感じ調べるとALSが当てはまり怖くなり神経内科を受診して、トンカチみたいな検査や血液握力と肺活量の検査をして異常無しでした。その時先生にALSは全身ピクピクするといわれその時は無かったのですがその1週間後から足がピクピクするようになり、その後すぐ全身色んな所が1.2分おき位にピクピクブルブルなるようになりました 良くなる事なく8月になり舌もピクピクするようになりラ行の言いづらさを感じて舌を見ると、いつ見ても舌の表面がペコペコ凹んだり凄く動きます。震えるとかじゃなく表面がピクピクしています。舌を出さない状態で口を開けても舌を出したときよりはマシですが表面がピクピク動きます 怖くなり大学病院へ行き舌を見てもらいましたが萎縮してないし喋れてるから大丈夫と言われそれから定期的に受診していて 顎が疲れやすかったり、喋りづらかったり声がこもる感じとか暖かい物を飲むとむせやすかったり自分の唾液でむせたりするので 血液検査をしてもらいましたが異常なしでした。重症筋無力症も違うみたいです ですがやはり現在も舌の表面がいつ見てもピクピクペコペコ絶え間無く動いていて、瞼の痙攣のようにビクビク痙攣する事も多々あります 最近では話していたり食べていたりすると舌やほっぺを噛む事が凄く増えたのと 喋りづらさとピクピクが気になります。やはりALSなんじゃないかと不安で仕方ないです。握力は最初と大きな変化はなく肺活量は少しだけ上がりました。現在通っている大学病院の先生には可能性は0と言われたんですがそれでも不安です。もしALSで舌がピクピクしているなら既に萎縮しているんでしょうか？8月から5ヶ月経って舌が萎縮していないのはALSでもありえますか？私がALSである可能性はどれくらいでしょうか？現在23歳の女です。回答頂けると嬉しいです。

6年ほど前に重症筋無力症という診断を受け、投薬治療や、ステロイドパルス、免疫グロブリン、ユルトミリスとたくさんの治療を受けてきたのですが、今年の5月にユルトミリスの治療を受けてから今までないぐらいにMGの症状がグッと落ちてしまい、歩けないぐらいまでになってしまいました。 ステロイドパルスをし、普通に生活できるレベルまで持ち上げたのですが、1ヶ月ほど経った時にまた手足の重さを感じるようになり症状が思い時は杖を使わないと歩けない、足が上がらないという感じになってしまいました。 それと同時にずっと同じ体制でいたりすると足の筋肉が筋肉痛のように痛むようになりそれを主治医に伝えたら、 ユルトミリスで症状が悪化する事は絶対にない、筋力低下に関してはMGの症状で間違いはないが、MGで筋肉痛が出る事はないから痛みに関しては他の病気かもしれない。 治療をどのように進めればいいのか分からなくなったので大学病院に一度行ってきて欲しいと言われ、紹介状を出された大学病院へ行き今日6年目にして初の筋電図をしてきました。 針ではなく、皮膚にシールのようなものを貼り測るタイプの筋電図です。 筋電図的にはMG独特の筋肉からの波形が徐々に小さくなる現象があまり見られなかったようで、 MGではあるが、筋電図を見た見解ではMGの症状は落ち着いているはずで筋力低下は精神的なものだと言われました。 ですが、今日は身体が重い、今日は比較的体が軽いなというように手足の重さを感じるのもその日その日で変動しますし、夕方のが症状が強く出ますし精神的に負担が強くかかることもないので、精神的な筋力低下とはとても思えません。 筋電図で異常が見られなくても、症状が重く出る事ってあり得ないのでしょうか？ ちなみにAChRの数値は陽性ではあるものの0.5と低いです。

37歳女性です。 排便後にトイレットペーパーで何度も拭いてしまいます。今朝、拭きすぎたのか、トイレットペーパーに少し血がついてしまいました。お尻の穴がヒリヒリします。 お風呂あがりに、ヘモポリゾン軟膏を塗ってもいいでしょうか？ 重症筋無力症で、ステロイド、免疫抑制剤、胃薬、骨粗鬆症のお薬、を飲んでいます。 軟膏なので、飲み合わせは、気にしなくて大丈夫でしょうか？

34歳女性、私本人です。 昨日から急にめまいのような症状、ろれつが回らない、口元が緩くなる、右手が上手く動かせない、傾眠等の症状が出るようになりました。 時間的にはどれも1時間以内に治まるような感じです。 持病としては、統合失調症と重症筋無力症がありますが、このような症状は出たこともないですし、昨日急に出始めました。 2日連続の症状です。 また、毎日朝コーヒーを1杯飲むのですが、昨日は飲む前に、今日は飲んだあとに症状が出ました。 カフェインは関係があるのでしょうか？ 訪問看護利用しており、相談しましたが、一過性脳虚血発作と言うワードも出てきました。 病気や薬の影響なのか、または本当に一過性脳虚血発作であるのか、全くわからないです。 重症筋無力症を診てもらっている脳神経内科にも連絡しましたが、とりあえず今は様子見でいいと言われました。 本当に様子を見ていてもいいものなのか、一過性脳虚血発作を疑って病院受診した方がいいのかわかりません。 どうしたらいいのでしょうか？

いつもお世話になっております。重症筋無力症（全身型・胸腺腫無し・アセチルコリン受容体陽性）の治療のため、現在入院中です。 免疫グロブリンの大量静注療法を行い、現在投与４日目です。特に体調の変化もないため、予定通り５日目まで受けられそうです。 医師からは、グロブリンの点滴が終わったら様子を見てステロイドパルスをする予定と言われています。私の症状は、 ・複視や瞼が下がる症状はほぼ無し ・軽い疲れ易さ ・呼吸苦などは無く、肺機能検査も問題無し というもので、もともと日常生活には支障がない程度でした。そこでお伺いなのですが、 １　ステロイドパルスはこの状況で必ずしも必要でしょうか？他の方を見ると、グロブリンのみの方もいらっしゃるようですが、する方としない方の違いはなんでしょうか？ ２　現在、あまり強い症状がないのに、初期増悪のリスクをおかしてまでステロイドパルスをするメリットはありますか？ステロイドパルスをしたからといって、ステロイドの服用が少なくなるわけではないのですよね？ ３　ステロイドの副作用の強さは、投与量と投与期間による、と言われましたが、パルスをした事で、今後の副作用の出方に違いはありますか？ この疾患にステロイドが必要な事はわかりますが初期増悪が不安です。 お忙しいところ申し訳ないのですが、回答をお願いいたします。