重症筋無力症　筋電図について

30代/女性 - 2025/10/08

6年ほど前に重症筋無力症という診断を受け、投薬治療や、ステロイドパルス、免疫グロブリン、ユルトミリスとたくさんの治療を受けてきたのですが、今年の5月にユルトミリスの治療を受けてから今までないぐらいにMGの症状がグッと落ちてしまい、歩けないぐらいまでになってしまいました。
ステロイドパルスをし、普通に生活できるレベルまで持ち上げたのですが、1ヶ月ほど経った時にまた手足の重さを感じるようになり症状が思い時は杖を使わないと歩けない、足が上がらないという感じになってしまいました。
それと同時にずっと同じ体制でいたりすると足の筋肉が筋肉痛のように痛むようになりそれを主治医に伝えたら、
ユルトミリスで症状が悪化する事は絶対にない、筋力低下に関してはMGの症状で間違いはないが、MGで筋肉痛が出る事はないから痛みに関しては他の病気かもしれない。
治療をどのように進めればいいのか分からなくなったので大学病院に一度行ってきて欲しいと言われ、紹介状を出された大学病院へ行き今日6年目にして初の筋電図をしてきました。
針ではなく、皮膚にシールのようなものを貼り測るタイプの筋電図です。
筋電図的にはMG独特の筋肉からの波形が徐々に小さくなる現象があまり見られなかったようで、
MGではあるが、筋電図を見た見解ではMGの症状は落ち着いているはずで筋力低下は精神的なものだと言われました。
ですが、今日は身体が重い、今日は比較的体が軽いなというように手足の重さを感じるのもその日その日で変動しますし、夕方のが症状が強く出ますし精神的に負担が強くかかることもないので、精神的な筋力低下とはとても思えません。
筋電図で異常が見られなくても、症状が重く出る事ってあり得ないのでしょうか？
ちなみにAChRの数値は陽性ではあるものの0.5と低いです。