はじめまして。よろしくおねがいします。
2024年9月に唾が急に飲み込めなくなり、その数日後から、両側太ももの張り、両側腕の張り、歩きにくさ、両腕が使いにくい、全身筋肉ピクつきが徐々に進行し、2ヶ月前から、舌の萎縮、飲み込みにくさ、呼吸困難が顕著になっており、今日の時点で、手足はもとより、顔、体幹や首にまで筋力低下や筋肉のピクつきが及んでおります。体重も9ヶ月で9kg減りました。
学生の頃に柔道をしていたため、筋力は人一倍ありましたが、確実に自分では握力含め低下していると実感してます。(左右共に、握力は現役時代70kg→現在55kg。歩行も今は1km程度で足が張ってしまい、歩けなくなります。スマホも重く使いにくいです。)
しかし、神経内科医師へいくら訴えても、元々の筋力が強かったため、握力含め筋力が低下している事を信じてもらえません。
検査(免疫疾患や電解質異常等考えられる血液検査やMRI等)を複数の総合病院にて筋電図もこの9ヶ月で3回受けておりますが、筋肉そのものに明らかな萎縮がなく、筋電図も3回とも異常はないとの事で、未だALSの疑い含め明らかな病名はついてません。故に必要な対処治療も開始出来ず、前述した症状が日々進行しており、この1ヶ月は会社を長期休暇取らざるを得ない辛い状態です。
特にこの1ヶ月で呼吸困難や嚥下障害が進行している実感があるのですが、
・肺活量そのものは4000前後を3ヶ月間キープ(多少ですが、上がったり下がったりしてます。)
・努力肺活量の1秒率のみ、3ヶ月間で80%から65%に低下
※添付しますが、神経内科医師からはALS等の神経内科的疾患で息苦しいのであれば、明らかな拘束性低下がみられるが、そのような肺活量の下がり方ではないと言われ、1秒率低下が進んでいるのは、30年吸っていたタバコの影響と言われました。腱反射の亢進はあるとの事ですが、診察の都度、反射に波があり、病的と言えないとの事です。
心療内科や精神科も通いましたが、まったく効果がなく、どんどん身体が動かなくなってきております。
【質問】
・添付の肺活量から、ALS球麻痺呼吸筋麻痺先行を自分では疑っており、四肢発症ではないため、これまでの四肢筋電図では反応がでなかったのではないか？
(手足にまだ明らかな萎縮はなく、張りや重く感じる程度では筋電図に反応がでないのではないか？)
症状が多岐に渡ってきているため、ALSの進行が早いタイプと素人ながら心配しております。その可能性についてもご意見いただきたいです。
至近では、2025年6月に筋電図をやりました。その時に舌の萎縮や呼吸困難も症状としてはありましたが、四肢や首の筋電図からは明らかな異常はありませんでした。
※医師からは「MAXで力を入れた時に若干の波形高幅はあるが、病的と言う異常波形ではない」と言われました。
この1ヶ月で急激に全身の筋肉ピクつきは悪化しており、嚥下障害、舌のピリピリ感や舌が鉛のように重い、呼吸が苦しい、手足の先にも脱力感が両側同時進行で顕著になってきました。顔面を引っ張られるような感じ等、全身症状が悪化しております。症状の進行経過から、進行の早いALSでないかととにかく心配しております。
今も一日の大半をベッドで横になっているしかなく、このまま病名不明で寝たきりになるのか？呼吸不全になるのか？と不安な毎日です。家族のためにも症状を改善し、働きたいです。
