核上性進行性麻痺に該当するQ&A

神経内科にて進行性核上性麻痺の疑いで確定は出来ないとの返答でしたが、症状として鼻咽腔閉鎖不全の症状の改善のために耳鼻科の嚥下障害の専門医を紹介していただきました。 嚥下機能の検査を行った結果、片方の鼻から喉にかけての不全が見られるとのことでした。 PLPの器具の装着または手術の二択との事でした。 器具の装着は口腔外科になるので紹介状を書いてくださるとの事てす。 手術は耳鼻咽喉科での１時間程度の全身麻酔の手術で１週間程度の入院になるとの事でした。 器具の装着は合わせるまでに時間がかかるとのデメリット、手術は喉の奥を縫いつけて空気が漏れないようにするため鼻呼吸がしにくくなったり匂いに対して鈍感にならないように加減が難しいとの事でした。 あとは本人の希望で選択するようにとの返事でした。 どちらが本人にとって負担が少ないのか⁉️ 家族として悩んでおります。 病名も確定できない状況での判断は難しいのでしょうか⁉️ 構音障害は１年程前から現れ、嚥下障害は半年程です。 他の症状はありません。

父の事で相談させてください。 父はパーキンソン病を患い認知症状もあり、2年前からグループホームに入所しておりました。数ケ月前にウィルス性肺炎にかかり公立総合病院へ入院。そこで【進行性核上性麻痺】で間違いないだろうとの神経内科の医師の見立てがありました。胃ろう増設の手術も受けました。 幸い、口から充分に食べられるようになってきたので、今後胃ろうを使う必要は無く過ごせるようです。伝い歩きですがリハビリ中です。 続けて長くは入院できないので、次の転院先(療養型病院)を公立総合病院の地域相談の方に探して頂いているところなのですが、大部屋の空きがなかなか無いので最初は【個室】に入る事になるだろうとのことでした。 個室となると、部屋代が一日7千円～かかり、1ケ月部屋代負担だけで20万円～30万円になります。これは経済的に非常に厳しいです。しかも約3ケ月毎に転院する度に最初個室となると予想すると、どれだけ費用がかかるのか途方にくれてしまいます。 転院先の大部屋が空くまで、入院中の病院を退院しないという選択は可能なのでしょうか。 宜しくお願い致します。

若年性アルツハイマー型認知症と診断されて11年、要介護5の重度認知症の妻が介護施設で誤嚥性肺炎で救急搬送され、進行性核上性麻痺と診断を受け、口から食べるのは無理と主治医から言われて中心静脈栄養（エルネオパ）で治療中です。入院約一カ月で微熱と痰が良く出ている状態です。 療養型病院へ転院して中心静脈栄養でどこまで生命を維持することが出来るのか、又今後胃ろうとか、口から食べることは不可能でしょうか。 病院では面会の制限もあり、難病医療特化型の介護施設も考えています。 どうすればいいのか悩んでいます、教えて頂けるでしょうか。 一日でも長く生きて欲しいと祈っています。 又、難病特化型の施設へも行き看護師長と話をしましたが、『中心静脈栄養も可能だがCVポートを作れば引き受ける事は出来ます』と言われました。現在療養型病院で中心静脈栄養で入院中ですが、今後このまま中心静脈栄養で入院するのか、難病特化型の施設へ転院し、胃ろうがいいのか、CVポートはどうなのか、私の判断が妻の命を左右すると考えると決断が重すぎて、悩んでしまいます。アドバイスをお願いいたします。よろしくお願いいたします。

進行性核上性麻痺でほぼ終末期の83才の母の事です。 全介助の要介護5です。 老健入所中、金曜の明け方に誤嚥性肺炎と窒息で心肺停止になり、蘇生して人工呼吸器を付けました。 植物状態で意識は戻らないと言われました。 母は胃ろうはしないと、意識のあるときに確認していたので告げましたところ、 その場で人工呼吸器を外し看取りをするかどうか聞かれました。 すぐの返事は決めかねて、持ち帰り週明けにお返事予定でしたが、母が持ち直して安定した為経管栄養となりました。 救命病棟の為転院しなければならず、受入先が見つかり次第転院です。 老健にいた時は自分のツバが飲み込めず、口から出すことも出来ずそれで息が出来なくなり、吸痰をしてもらってましたが、それを何より嫌がってました。 当時医師からは毎食前にしても良い位と言われてましたが、拒否して本当に詰まった時のみして頂いてました。 意識のない今は一時間に一度位してもらってます。 質問は、 そんなに時間は残されてないと思いますが、再び一人ぼっちの時間に窒息させるのだけは避けたいです。 穏やかに逝ってもらうのには、転院先にもよると思いますが、一般的な看取りではどのような方法がありますか？ よろしくお願いします。

母（８０歳）のことで質問です。 母の現状は、 病気は、脳梗塞後遺症・心房細動・進行性核上性麻痺・高血圧症・喘息 逆流性食道炎・骨粗鬆症（フォルテオで治療） 症状は、少し運動すると息遣いが荒い（風呂上がりなど）、夜間頻尿、浮腫 むせやすい、バランスが悪くまともに転ぶので、 転倒防止のため車椅子生活。 １５，６年位前に風邪で近くの病院に行った時に貰った薬の副作用で 黄疸ができて肝硬変みたいな症状になった事があるそうです。その時に 総合病院紹介されて通院したところ、抗ミトコンドリア抗体（AMA）が 陽性でPBCの疑いと言うことで経過観察６ヶ月に１回で通院していまし たが７，８年前から自分で勝手に通院やめてしまったみたいです。 現在まで肝硬変みたいな症状は何も出てません。食生活も普通です。 最新の血液検査では、ALP=606、γ-GT=181です。 PBCに関しては検査して、治療して貰った方が良いのでしょうか？ それとかそのままにしてても何も問題ないでしょうか？ ちょっとあやふやな質問になりますがよろしくお願いします。

60代主人に関する相談です。 2年前に左脛の痛みが強くなり腰椎分離症と診断され、L5とその下の固定手術を受けるも改善せず。その後いくつかの整形外科や脊椎専門病院を受診したところ、4番、5番の軽い狭窄症と、更に最初の手術時の除圧が足りなかったのではないかとの診断。今は慢性疼痛センターのある大学病院でる3ヶ月近くリハビリをするも、脛の痛みは改善せず。更に右の足が出づらくなり、足裏が地面に付いた感覚無いとの事で靴のサイズ幅も3Eから5Eに上げてます。歩く間隔は段々短くなっており休憩しても10mも歩けません。 上記症状は狭窄症では無く神経内科の病気では無いか言われ、パーキソン検査MIBG検査受けましたが異常無し。更にパーキソン症候群の進行性核上麻痺の検査受け診断待ちです。 足が出づらい以外は神経内科の自覚症状はないのですが、狭窄症でこの様な右足の症状は出ないのでしょうか？

67歳、進行性核上性麻痺の父の事で相談させてください。 3年前に診断され、昨年11月に施設に入居しました。入居時はゆっくりではありますが自力で普通食が食べれ、ゆっくりですが自力歩行もできていました。認知機能の低下はありましたが家族の名前が言え笑顔も見せてくれていました。 12月に誤嚥性肺炎を起こし施設で抗生剤などの点滴で様子を見てもらったのですが、10日過ぎても熱が下がらず年末に入院しました。 熱が下がらない原因は脱水でした。 輸液で脱水と肺炎は改善され、酸素マスクも取れたので、経鼻栄養を始めたのですが、直後より、唾液と痰が急激にふえ、誤嚥性肺炎を再発してしまいました。 主治医からは、胃に物が入ると刺激で唾液が増えて誤嚥性肺炎を繰り返すから、胃瘻も経鼻栄養も父にはリスクがある。中心静脈栄養（ピック）を勧められ、お願いしました。 しかし、ピック挿入され高カロリー輸液を始めた途端に高熱が出て、抜去となりました。静脈感染か、薬剤熱が原因では。との事でした。 主治医は、もう一度、鼻腔栄養をしてみるが、唾液がまた多くなり誤嚥性肺炎を繰り返す可能性がある。と言っていました。 胃瘻も、鼻腔栄養も、中心静脈栄養も無理。となると、あとはもう自然に任せるしかないのでしょうか。 1ヶ月寝たきりなので、歩行は無理でも 車椅子でテレビが見れたり、お楽しみ程度でいいから、好物の甘い物を口から食べたりは、もうできないのでしょうか。

私も5年前に脊髄分離症による脊柱管狭窄症で、L3.4の固定術を受けました。 夫が進行性核上性麻痺の為在宅介護を致しました。　その頃から腰は痛かったです。 また50歳で股関節の寛骨臼回転骨切術を受けました。2年と両足です。 60歳と64歳に人工関節に置き換えを致しました。そのせいでしゃがみが出来なく、左脚は可動域が悪く、どうしても中腰が多くなりがちの生活になっておりました。 固定術を受けた時は我慢できない程の痛みで、痛みが無くなればとの思いでした。 2年程痛みがなく過ごしておりましたが、頸椎のヘルニア、靭帯骨化症の痛み、痺れがありカラーを付けて保護をしたりしています。 腰も段々痛くなり始め、レントゲンで固定部位の上の間隔が広がってきていました。 また腰椎の傾きもみられ、コルセットを作り、痛み止めで3ヶ月おきの受診です。 段々傾きが酷くなり、現在は45度位に傾いています。 立ったり、歩くのが痛くて辛いです。 痛みが無いのは寝ている時だけです。 薬はトラマール50. プレガバリン25. カロナールです。　骨にビビアント、アルフアカルシドールです。 夕方は特に痛く我慢の毎日です。 手術は今まで何回もしていますので、出来ればしたくないですがレントゲンを見てここまでなっているとは、と複雑なおもいです。 また、5、6年後にまたと思うと長生きはしたくない思いです。 どのようにしていけば良いのでしょうか。 よろしくお願い致します。

80歳の母親(一人暮らし)が今年2月に歩行困難になり、受診したところパーキンソン症候群の進行性核上麻痺と診断されました。 定期的に受診、それとお薬での治療をしています。その他主治医は、デイケアに通ってリハビリをしっかりすること、それで進行をかなり抑えられます、とおっしゃっていましたが、本人がどうしてもデイケアには行かないと、いまだに通わず、看護師さんから教わったストレッチのようなもので自己流リハビリをしています。 しかし、3ヵ月に1回病院に行く以外は家にいるので、衰えてきているのがわかります。 最近母親の友達が腰痛で整形外科に通ってそこのリハビリ科でリハビリしていると聞いたそうで、自分もそこへ通いたいと言い出しました。そして勝手にそのお友達を通してそちらの先生にお願いしてもらったと言っていて。しかしそちらの先生は、自分は整形だから、と。つまりそれは専門じゃないからわからないとおっしゃっていたようです。 それでも良ければどうぞ、とのことだったようですが、 私は主治医に相談してからの方がいいと思い、今ストップかけているのですが、 整形外科のリハビリに通わせていいのでしょうか。ちゃんと1人1人に先生がついてやってくれるんだ、と母親は言ってるのですが。 デイケアでやるようなものより効果があるとかなら、そこに通わせてもいいかなと思うのですが、ケアマネージャーさんから伺っていたリハビリと質が違うかなと感じています。パーキンソン症候群はどんなリハビリを受ければいいのか、整形のリハビリでもいいのか教えていただきたくご相談させていただきました。よろしくお願いいたします。

高齢の母のことで、質問です。 胃ろうで、長期間、経管栄養をしています。 栄養剤の逆流もなく、順調に経過しておりましたが、 先日、栄養剤が消化される時間に胃残を確認したところ、胆汁らしきものが引けました。 最初は20ml程度でしたが、その後、1時間程度の間に、170ml引けました。 入院して、精査していただくことになりましたが、何が考えられますか？ やはり、一番考えられる原因は、胃腸の働きが悪いことからくる、胆汁逆流でしょうか？お腹の音は、いつもより弱いです。 他に何が考えられますか？貧血気味です。ビリルビンやγ-GTPは正常値です。便は、出ていますし、黒色便は見られていません。胆石がありますが、炎症はおこしたことはありません。 もし、胃腸の働きの悪化だとしたら、IVHにするしかないですか？ それとも、まずは薬にて、胃腸の働きの改善をはかり、それでも多量の胆汁逆流があるのであれば、もう経管栄養は危険だから、IVHという流れでしょうか？ 処方は、胃腸関連は、ガスモチン、ミヤBM、タケプロンです。あと、六君子湯を夕食前だけです。 他に、フオイパン、ガナトン、アコファイド、ネキシウム、半夏厚朴湯、プリンペラン等があるようですが、どの薬を追加すればいいですか？ また、六君子湯は、１日3回にしたほうがいいでしょうか？ また、母は進行性核上性麻痺でして、パーキンソン病の薬は効かないと言われていますが、 診断当時の医師が、「少しわずかでも効く可能性があるから」とのことで、メネシットを使用しています。 ですが、大して効いていないように見えますし、メネシットは胃腸の働きを悪くするので、胃腸の働きを優先して、メネシットを止めたほうがいいでしょうか？