係留脊髄に該当するQ&A

12才の娘です。 出産時、脊髄髄膜瘤の診断で翌日手術し、定期的に脳外科と泌尿器科を検診に行ってました。(障害は泌尿器系のみで導尿もしてません) 少しの尿管逆流あり、時々発熱はあるも寝たらすぐに収まる等特に大事に至らず、その経過も主治医には伝えてました。 しかし、２年前に定期検診でいきなり右腎臓が半分以下まで小さくなっていると言われました。(3~4カ月おきに通院も、エコーは見てない事も多かったです) 神経が引っ張っているせいかもとすぐ係留解除術をして、逆流もなくなり排尿もそれまでより勢いよく出て順調でしたが、１ヶ月程前からまた勢いがなくなり頻尿です。 また逆流しているのではないか、特に症状もなくても今にも腎臓が更に悪くなっているのではないか心配です。 発熱や特に症状なく逆流だけが原因で腎臓が悪くなることはあるのでしょうか？ 今年の春に造影検査をお願いしたのですが、膀胱内圧測定検査のみで膀胱造影検査をしてないようです。膀胱の状態は良かったのですが、この検査だと逆流がなくなってるかの判断は出来ませんか？ また、導尿の話はこれまで一切されてませんが、相談して検討するべきでしょうか？

息子1歳6ヶ月について相談です。 ◆ 経緯 お尻に凹みがあったので都内の医大病院を受診してMRI を撮影。特に手術などは必要ないが、終糸に脂肪がみつかったと伺いました。心配しなくていいが、特に尿に注意して観察するよう助言を受けました。希望すれば予防的に手術はできるとは言われました。 学会でも意見が割れると聞いていたので病院にもかかったところ、明らかな終糸脂肪腫(2mm幅)が認められるので、どちらかといえば手術を勧めるとの助言を受けました。また手術前の膀胱検査が情報が多く有用とも教えていただきました。 ◆ 症状 むろん判断は難しいのですが、お風呂場で観察するところ尿は勢いよくでていて垂れ出しているようには見えません。 ◆ 質問 　 1. 今のところ、両親としては検査で神経因性膀胱の兆しなどがみられた場合のみ手術をお願いしようかと考えています。主な理由としては、症状のない脊髄係留症候群の場合は保存療法のほうがむしろ遅発性神経障害の成績がいい (T.と見聞きしたためです。終糸脂肪腫の場合はよりそういった傾向があるかと推測しています。主治医の先生にも相談する予定ですが、そもそもこれは正しい理解でしょうか。 判断が難しいのは、成長にともなって一度症状がではじめてしまうと手術しても改善する見込みが低くなることです。それもあってか手術するなら6ヶ月のころなど早いほうが成績がいいという報告も多いようです。 2. 低位脊髄円錐なのでしょうか。 3. 手術しなければ例えば年次で定期的に検査するといったことは可能なのでしょうか。心配しすぎでしょうか。 4. その他、ご助言があればお願いします。

お世話になっております。 1歳7ヶ月の子供についてご相談させてください。 生まれた時からお尻の穴の上に凹みがあり、1歳半で脳神経外科でMRIを撮っていただいたところ係留はしていない小さい終糸脂肪腫が見つかりました。また中心管が拡大していることも確認されました。 泌尿器科で膀胱などの検査をしていただいたところ、膀胱収縮の形に異常が認められ、残尿も半分以上の量の時もあることがわかりました。 歩行は問題なくよく走っており、おしっこの頻度も問題なく見えていたのでショックを受けていますが、手術について前向きに検討しています。 ・現在軽度の排尿障害が認められている場合、手術をしても排尿障害が改善することは考えにくいでしょうか。 また、現在のように残尿が多い場合、腎機能の障害なども生涯心配と付き合いながら過ごしていくことになりますでしょうか。 ・手術のリスクも心配です。 脊髄の手術なので、損傷や髄液が漏れてしまうなどもとても不安です。もちろんそれ以上に手術による症状改善を目指すべきことはわかるのですが、何かリスクを低減できる方法等はありませんでしょうか。親としては何でもしたいと考えています。 アドバイス、よろしくお願い致します。

2、3年ほど前から、片足がうまく動かせない、歩きにくい、つまづく、感覚がない、などの症状があり、二分脊椎による脊髄係留症候群と診断され、進行を止めるため1年前に脊柱短縮手術を受けました。 術後、それまでなかった太もものしびれや、腰の一部の感覚が鈍い…などもありますが、歩行に関しては、ほんの少し良くなったかも？と思っていました。 ですが、手術から10ヶ月ほど経った頃から歩きにくさが増してきて、今は杖がないと転びそうで怖くて歩けなくなっています。 杖があっても普通のスピードで歩けず、特に横断歩道は、赤になる前に渡り切れるか不安で余計にうまく足が動かなくなります。 先日、手術していただいた先生に話したところ、レントゲンやCTで見る限り悪化するような要因はないし、筋力も変化ない、とのことでした。 ここで質問です。 1.術後10ヶ月も経ってから、症状が悪化することってあるのでしょうか？ 2.ひとつ思い当たることは、歩きにくさが増してきた数日前に、転んで膝を強打しました。なにか関係ありますでしょうか？ 3.また、少しでも症状が良くなる可能性があることがなにかあれば、教えていただきたいです。 よろしくお願い致します。

生後約1ヶ月の男児です。 昨日、1ヶ月検診で肛門と腰の間にくぼみがあると指摘されました。 しかしながら「くぼみに底がある」と思うので多分大丈夫ですとお医者さんから説明を受けました。 ただ、炎症を起こしたりすると困るのでしっかり清潔にしてあげて下さいとのことでした。 底が無い場合は脊髄に関わる病気の可能性がある場合もあると先生からその場で聞いたため、後々調べてみると 「潜在性二分脊椎」や「脊髄係留症候群」が出て来たため、不安になりました。 1ヶ月健診時は上記の病名や超音波検査が体格が大きくなると行えず生後1か月程度までということを知らなかったため、 腰と肛門の間の穴（仙尾部皮膚陥凹と思われます）に底が見えているものの、複数個（2個）あり、エコーを出来るのが小さいうちまでなので、念のためエコーをやってもらえないかもう一度病院に行った方が良いか悩み始めてしまいました。 または違う病院でもセカンドオピニオンを受けた方が良いのかも頭によぎります。1ヶ月検診は赤ちゃんも沢山居て、流れ作業気味になっていたのと、多分大丈夫と医師の診察で言われた点や診察時赤ちゃんが泣きすぎて先生が見づらかったのでは？と思う等心配が後を立ちません。その時は病気について知見が無く、経過観察で良いのか指示をしっかりと仰がなかった点も引っかかっています。 1もう一度受診するべきか（もう一度受診する場合は同じ病院で良いかもアドバイスを頂きたいです。地区で一番大きい総合病院でしたが、若手の先生で研修中のような感じもありました） 又は 2穴は底が見えている感じがするのとお医者さんにも見てもらってはいるため、次の予防接種時などの機会まで再度診察や相談をするのを待っても良いか。（その場合、成長してしまうためエコーは受けられなくなる可能性ありです。） 1か2で悩んでるおります、アドバイスを頂きたいです。

一年前くらいに皮膚道のMRIについて、相談させていただいた者です。 一ヶ月検診で皮膚洞が判明し、生後三ヶ月の時に超音波検査をしました。 結果問題ないと言われたのですが、「超音波だけではわからない部分もあるから、絶対に大丈夫としたいならMRI撮影になります。」と言われました。 先生は撮影するかは親御さんで決めてくださいと言われ、その病院では6ヶ月にならないと撮影できず、静脈麻酔のリスクを考えてMRI撮影で悩み、その時にべし先生にご回答頂きました。 その際「早くても撮影は１歳前後で大丈夫でしょう。」とご回答頂きました。 現在１歳4ヶ月になりました。 排泄も問題なく、歩いたのは１１ヶ月、今は階段の上り下りもしています。 「検査しなくても手遅れになることはないでしょう。」とのご回答も頂き、様子見で大丈夫かなと思いつつも、やはり時々心配になります。 実際には超音波検査では、どの程度のことがわかるのでしょうか？ 穴の有無や二分脊椎や脊髄係留、脂肪腫といったものまでわかるのでしょうか？ 当時息子が泣きじゃくっていたこともあり、あまり詳しい説明はありませんでした。 正直麻酔のリスクを考えると嫌なのですが、体もだいぶしっかりしてきましたし、先生のおっしゃられた年齢も過ぎましたので、やはりMRI撮影をした方が良いのかもと考えるようになりまして・・・。 お忙しいとは思いますが、お返事のほど何卒宜しくお願い致します。

お世話になっております。 ２歳４か月の娘ですが、数日前から心配な症状が続いています。 5月19日の深夜、39度の発熱で目が覚め激しく泣きました。その他の症状は、鼻づまりと鼻水がひどく、就寝中も鼻水が苦しいようでした。咳もあり、解熱剤と咳止めのお薬を処方してもらいました。 翌日には解熱しましたが、5月22日の起き抜けに、また発熱しており38度２分でした。その後、数時間で自然と解熱しました。 ４か月ほど、黄色い鼻水が続いており、風邪の症状がおさまった5月21日に耳鼻科を受診したところ、副鼻腔炎の疑いがあるとのことで抗生物質や点鼻薬も処方されたのですが、来週5月28日に、持病に対する検査があり(脊髄終糸脂肪腫があり、排尿障害が指摘されています。昨年脊髄係留解除の手術を行ったため排尿の検査です。膀胱内に造影剤を入れて膀胱の働きを見ていただく検査です)、抗生物質の使用は控えていました。副鼻腔炎の治療は、検査時に病院で尋ねた上で服薬を開始しようかと考えていました。ＶＣＧ検査の説明に抗生物質の使用についても触れられてたためです。 22日の発熱以来体調は落ち着いていたのですが、本日15時頃からまた発熱し、38度5分くらいの熱が続いています。また、片目から黄緑色の目ヤニがでており、目が充血しています。少し開きにくそうで、左右の目の大きさが違う感じです。このような目の症状は初めてです。 本日夕方小児科を受診し、解熱剤の座薬や胸に貼る咳止めのシールを処方してもらいました。今、元気がないので、38度７分でしたがアンビバ坐薬を投薬しました。昨年10月に良性の熱性けいれんを起こしたこともあり、心配になってしまいやすいです。抗生物質の使用をした方が良いか、目の症状は何か、来週の検査は行っても大丈夫かなど、どんなことでも結構ですので、ご助言いただますと幸いです。よろしくお願いします。

37週2日で出産、現在生後6ヶ月27日です。 5ヶ月半の時にも首すわりが安定しないことをご相談させていただきました。 その頃、仰向けで両手を引くとまだ後ろに下がっていましたが、うつ伏せでかなり首を持ち上げられているので首は座っていると判断して良いと言われました。 それから1ヶ月以上経ち、6ヶ月7日に両手を引き上げて首がついて来たのですが、未だについてこない事が大半で縦抱きの時にも後ろにカクッと倒れることがあります。 倒れた状態から自力で持ち上げることは出来ますが「ウーン」と重そうに唸ったりします。 精神面では5ヶ月半の頃は目が合いにくく、あやしてもくすぐっても笑いませんでしたが 仰向けでじっとこちらの目を見つめることが増え、おもちゃもよく追視して、積極的ではないですが目の前に持っていくと手を伸ばして触って確かめるような動作もし始めました。 ただ動作はゆっくりでとてもぎこちないです。 先週初めておもちゃであやしてケラケラ声をあげて笑いました。いないいないばあでも少し笑いました。 翌日から笑顔は増えたもののケラケラ笑うことはあまりないです。 その他 ・縦抱きで目が合わない。何かを見ていると言うよりどこを見ているのかわからない。 ・寝返りは出来ず横向きになるだけ。 腰すわりもまだですが前や横に手をついた状態で2〜5秒くらいキープ出来ました。 ・全体的に動きが緩慢。興奮した時などに力強く手足をバタバタ動かしたりしない。 ・あーうーとよく喋る。目を見て何か訴えているような声を出す。 ・潜在性二分脊椎、終糸脂肪腫、脊髄係留あり。 ・頭囲が成長曲線をやや越えて大きく現在46センチ程。 身長体重は曲線の真ん中あたり。 以上から未だに知的障害、発達障害を疑っております。 それでも定型発達であって欲しいと願ってしまいますが、これから発達が追いつく可能性はあるのでしょうか？