レックリングハウゼン病2才に該当するQ&A

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レックリングハウゼン病について

person 40代/女性 - 解決済み

46歳女です。 レックリングハウゼン病について、 最近ネットで知り、自分がそうではないかと不安になっております。 自覚している症状 15mm以上の茶色のアザカフェオレ斑はおそらく2個だと思います。 ただ、お腹や脇腹に小さいシミ?みたいな茶色のものは複数あります。 【昔日焼けをしたりしていたのでシミだと思っていました。気づいたのは30歳ぐらいです。】 手首から肘まで肌より少し濃い色のアザみたいなものもあります。 ずっと日焼けだと思ってましたが、 アザだと思います。 神経線維腫は画像でみるブヨブヨしたものや、1ミリ以上のものはありませんが、胸の下や、胸の間や脇の下に肝管種みたいな触るとザラザラしているブツブツはあります。3年前ぐらいにできたものです。【脇下のブツブツの写真添付します。】 聞きたいことは、 神経線維腫は1ミリ以上のものがない場合もありますか? いまあるのは、脇の下の画像のブツブツぐらいです。 19歳の子供がいますが、今の所茶色のアザは一つのみです。 そのほかはありません。 遺伝すると拝見したので大丈夫か不安でたまりません。 もしレックリングハウゼン病だった場合 今後どのようななっていくのでしょうか?

4人の医師が回答

レックリングハウゼン病の疑いについて

person 乳幼児/男性 -

3歳9ヶ月男児です。先日市町村の3歳半健診で「カフェオレ斑有り」との事で総合病院で皮膚科を受診するよう紹介されました。 翌日受診し、痣を診てもらいましたが「現在のところ気にしなくて良い」との事でした。受診前にカフェオレ斑を調べて不安だったので積極的に「レックリングハウゼン病の疑いはないか」聞きましたが「基準値に達していない(先生の基準値は1.5cm以上の痣が6つで神経繊維種2つ以上)」と回答を受けました。 帰って調べるとレックリングハウゼン病の疑いに合致するのではないかと素人ながら考えています。その根拠が以下になります。 ・生下時または早い段階でカフェオレ斑のようなものが右腕内側(現在3cm×1.5cm)と右脇腹(現在2cm×1.5cm)の2個 ・右半身の脇から体幹部にソバカスのような痣が大小多数(1cm未満)、いつのまにか増えて濃くなっていることに気付きました。左半身には現在確認出来ず、おチンチンの上に小さく薄い痣が1つあります。 受診した先生の基準ではなく、小児判断値の5mmで計算すると6つ以上に該当します。 ・現在のところその他の症状はないように見えますが、母として以前から気になっていた、低身長、低体重、言葉の発音も病気の合併症によるものなのか 以上の症状から疑いの可能性が高いと思いました。 早めにレックリングハウゼン病学会に記載のある専門の先生にセカンドオピニオンを求め受診したいと思っていますが、地域と環境の問題で今週にというわけにはいかず、私自身不安定な状態になっています。覚悟はしていますし、必要な時に全力で対応できるよう今後も沢山勉強していきますが、詳しい先生方の見解をいただけると嬉しいです。

2人の医師が回答

レックリングハウゼン病と四肢の変形

person 乳幼児/女性 -

初めまして。生後9ヶ月の娘を持つ親です。先々月に右足が曲がっていると近くの病院で言われ紹介状で小児の整形外科へ行きさらに紹介状で小児の総合病院へ行きレックリングハウゼン病の診断が確定してしまいました。 今月中に整形外科と眼科へ、来月にはMRIを受ける予定です。皮膚科がないので別の病院も探さなければなりません。 遺伝ではありませんが本当に娘を思うと何とも言えない申し訳ない気持ちと無力な自分への悔しさで毎日を過ごしております。 乳児はカフェオレ斑のみとの事がほとんどで足の変形についての情報が本当に少なくて困っています。整形外科を受診する日まで待ちきれず、どういう治療から始まるのか、矯正で治るのか、手術になるなら何歳位でするのか、2パターンある様ですがその特徴について等詳しく知りたいです。 またこの病気の事ならどんな事でも何か知れたらと思っております。レックリングハウゼン病のサイトはほとんどと言っていいほど見たつもりです。 先生方からの貴重なお話もお聞きし何か娘のこれからの役にたてればと思い投稿させて頂きました。 拙い文章で読みづらいとは思いますがどうかよろしくお願い致します。

2人の医師が回答

レックリングハウゼン病について教えてください

person 乳幼児/女性 -

長文失礼します。 3日後で1歳5ヶ月になる娘です。 生後まもなくおしりに1センチ強の茶あざがでてきました。 体をよく見ると薄くて小さいものも3~4箇所ほどあり、心配で近所の皮膚科2件に行きどちらも心配いらないと言われました。 その後大学病院がレックリングハウゼン病の研究をしていると知り、 最後の安心のためと行き、あざが増えなければよいと言われ、一応経過観察で先日3回目の診察を受けて 今のところ心配なさそう。次は1年後に見ましょうと言われたばかりです。 ところがついさっき、右足太ももやふくらはぎに2ミリくらいの薄い茶あざらしきものを3つも見つけてしまいました。 先日の診察時では気づいてなかったので、変化はありません、と言ってしまいました。 虫刺されも多いので、そうならいいのですが ほぼ同時に3つですし、 隆起していないのであざじゃないかと一気に不安になりました。 発達は良好です。 O脚が強い気はしますが、しっかり歩いています。 パッと見てわかるあざはおしりの1つのみです。 今まであったあざに変化はありません。 大学病院の医師は大体1歳までには何らかの症状が出ている、でも3歳くらいまでは見た方がいいと言っていました。 変化なく1歳を迎えて安心していましたが、 まだ、レックリングハウゼン病を心配したほうがいいのでしょうか。

1人の医師が回答

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