レックリングハウゼン病の疑いについて

乳幼児/男性 - 2017/10/16

3歳9ヶ月男児です。先日市町村の3歳半健診で「カフェオレ斑有り」との事で総合病院で皮膚科を受診するよう紹介されました。
翌日受診し、痣を診てもらいましたが「現在のところ気にしなくて良い」との事でした。受診前にカフェオレ斑を調べて不安だったので積極的に「レックリングハウゼン病の疑いはないか」聞きましたが「基準値に達していない(先生の基準値は1.5cm以上の痣が6つで神経繊維種2つ以上)」と回答を受けました。
帰って調べるとレックリングハウゼン病の疑いに合致するのではないかと素人ながら考えています。その根拠が以下になります。

・生下時または早い段階でカフェオレ斑のようなものが右腕内側(現在3cm×1.5cm)と右脇腹(現在2cm×1.5cm)の2個

・右半身の脇から体幹部にソバカスのような痣が大小多数(1cm未満)、いつのまにか増えて濃くなっていることに気付きました。左半身には現在確認出来ず、おチンチンの上に小さく薄い痣が1つあります。
受診した先生の基準ではなく、小児判断値の5mmで計算すると6つ以上に該当します。

・現在のところその他の症状はないように見えますが、母として以前から気になっていた、低身長、低体重、言葉の発音も病気の合併症によるものなのか
以上の症状から疑いの可能性が高いと思いました。

早めにレックリングハウゼン病学会に記載のある専門の先生にセカンドオピニオンを求め受診したいと思っていますが、地域と環境の問題で今週にというわけにはいかず、私自身不安定な状態になっています。覚悟はしていますし、必要な時に全力で対応できるよう今後も沢山勉強していきますが、詳しい先生方の見解をいただけると嬉しいです。