骨髄異形成症候群に該当するQ&A

実家で一人暮らしの母がこの夏、骨髄異型性症候群と診断されました。７月の最初の２週間ほどの入院で３度の血小板輸血をし、退院後は２週間に一度、今回は数値が悪かったので１週間後にまた輸血をする予定です。白血球が、１．３。ヘモグロビンが、１１．７。血小板が７でした。効く可能性は低いものの、ネオーラルを処方されています。低リスクと言われ、抗がん剤などの治療はしていません。何かの基準では中間リスクといわれ、５０パーセント生存は平均３年とか。感染のせいなのか、発熱や頭痛、足のむずむず感に悩まされています。他にできることはありませんか？また一人暮らしは可能ですか？

74才の母が 骨髄異形成症候群の診断を受けて ビダーザ治療を ２回終えました。 今の病院は とても古い病院で 血液内科がなく 内科の先生が 治療をしてくれています。 今の病院は 夜間救急の受け入れもなく もし 仮に 夜 具合が悪くなった場合他の病院に 搬送されて 翌日 今の病院にまた 転院するような形になると 説明を 受けました。 やはり 血液内科がないのと 夜間受け入れがないのが とても不安で 転院を 考えています。 質問１ 治療の途中でも 紹介状を書いて頂ければ 転院は できるのでしょうか? どこの病院にするかは 家族で 探して 決めました。 質問2 新しい病院で 受け入れて貰えない事が あるのでしょうか?心配です。 質問3 もし 新しい病院で 受け入れて貰えなかった場合 今の古い病院で また 治療して頂けるのでしょうか? どちらからも 治療して貰えなくなってしまうのじゃないかと 心配です。その時は どうすればいいのでしょうか? どうか 教えてください。よろしくお願いします。

今度、１回目のビザーダ注射の入院予定です。主治医の病院では施行できず、他の病院で入院することとなっています。主治医の話しでは、１週間の入院と聞いておりましたが、入院する病院の先生とお話をしたら、１ヶ月の入院と言われました。副作用対処のためとはわかりますが、１ヶ月は、ちょっと厳しいと訴えたら、患者の意見を尊重しなくてはいけないが、何かあったら、ご本人の責任です。と厳しく言われました。 一般的に、初回入院は、どのくらいなのでしょうか。副作用は、どのくらいの程度、頻度なのでしょうか？

父親（70才)が、MDSから急性骨髄性白血病になってしまいました。 MDSの時にビダーザ２サイクルし、その後肺炎を起こしてしまい、肺炎が治ったあと白血病（芽球24％)になったとの診断でアルケランを服用しましたが、効かないとの事で、先生より、 1、輸血のみの支持療法 2、ビダーザ（効く可能性はほぼない)服用かCAG療法 3、ダメもとで非寛解での3度目のミニ移植（過去に骨髄線維症で２回ミニ移植しました。) の提案をされました。 2の抗がん剤は両方とも副作用もあるし、効く可能性が低いと言われました。 AMLでの抗がん剤は他にはないものでしょうか？ 父親も家族も抗がん剤を諦めきれません。 現在、WBC200、Hgb6.6、PLT1100 輸血は血小板、赤血球とも2～3日に一回しています。 ご回答の程、宜しくお願い致します。

41歳の主人が急性骨髄性白血病で六月から入院中です。初回の寛解導入療法で完全寛解に入りましたが、骨髄異形成症候群の白血病化であった可能性が高いと言われました。骨髄移植を受けることになりそうですが、この病気ってサイトなどの情報では高齢者の方が多いそうですが若ければ移植の成功率が高い…ということはないのでしょうか?移植をしても約半数は再発するとも聞きました。今の病院では移植ができないので近々セカンドオピニオンに行く予定ですが、メンタルの弱い人なので精神的に耐えられるかどうかを今の担当の先生も気にしているみたいです。体は大きいんですけどね… 慢性GVHD等も年齢には関係ないんでしょうか?今は地固め療法に入っていますが、吐き気もなく、食欲もあってあまり病人ぽくないんです。 それから、骨髄移植は手術という事になるんでしょうか?保険がおりるかな…とか、費用はどれくらいかかるのかとか…これは質問対象外でしたらごめんなさい。 でも家族としては、費用も病気と同じくらい気がかりなんです。 そのくせ、なんだか聞きづらくもあって… よろしくお願いします。

初めて投稿します。 69歳(今年70歳)の母が、昨年末骨髄異形成症候群と診断されました。 15/20の遺伝子異常、白血球の数値が低く、年明けすぐビダーザにて治療を開始しました。 分類は教えてもらっていません。 途中レブラミドの飲用をしたり、4月には咽頭炎、8月に肺炎で入院をしながら治療をしていました。 ところが退院後、診察を受けてる病院でコロナのクラスターが発生。 9月の診察が休みになってしまい、10月に発熱、入院。 緑膿菌とブドウ球菌によって口内炎と手がハルクのように腫れてしまい、あとから敗血症になっていたと聞きました。 (入院時の朝までは大丈夫だったのですが、1週間程高熱で朦朧としていました。) 治療中は芽球が20%を上回ることがなかったのですが、今現在60%弱あります。 約1ヶ月抗生剤の投与をして、2ヶ月ぶりにビダーザを再開するようです。 数値が良くなったら退院かな。とは言われているようですが、あまりハッキリ今後の話をしてくれません。 白血病に移行している話もありません。 私が調べた中では、次は強めの抗がん剤に移るのかと勝手に思っていたのですが、増えてしまった芽球がビダーザ減ることはあるのでしょうか。 白血球は1000以下、輸血も何回か繰り返してるみたいです。 予後が良い状態ではないと感じていますが、先生からそのような話も特別ありません。 敗血症になっていたことも、病名を言われたわけではなく、ちょっと危ない状態です。何かあったら連絡します。と言われただけです。 芽球が増えても今すぐ急変したりするわけではないのでしょうか。 1年間にこんなに沢山の事が起こり、心がついていけません。安定して穏やかな日を過ごすことなく入院したまま。なんてこともあるのでしょうか。 家族はどういう心づもりで過ごしたらいいのでしょうか。

66歳の父が、ほぼ白血病で間違いないだろうと言われましたが精密検査の結果、骨髄異形成症候群と診断されました。 一ケ月～一ケ月半入院して抗がん剤治療を行います。 私は初めて聞く病名でした。抗がん剤が効果あるかは治療開始しないと分からないとのことで、治療しても悪化して白血病になったり急激に体調が悪くなる方もいると聞きました。その場合は骨髄移植するしか方法がないと言われました。 予後が悪い病気ですか? 骨髄移植ってどういうものでしょうか。提供する側も全身麻酔をしての手術で入院が必要という感じでしょうか?

急性白血病と骨髄異形成症候群の病態の違いがわからず、国立がんセンターのHPなど読んでみましたが、やはり違いがよくわかりません。どこが違うのか、教えていただけるとありがたいです

86歳の祖父ですが、骨髄異形成症候群を発症していました。8月中旬に体調が悪くなり入院しましたが、血液検査の結果、芽球が20％を超えていて「白血病化」と主治医から宣告されました。良くて半年…。全身状態から積極的な治療は出来ないとの事です。体調は回復し、退院となりましたが家に戻り入院前と同じような生活がいつまで出来るか不安で仕方がありません。今のところは自分の事は自分である程度出来ています。家族が面倒を見ると言えば、食事を作って出す事ぐらいです。早い段階で療養型病院へ入院させた方が良いのでしょうか。よろしくお願いします。

79歳の父が、昨年夏に急性骨髄性白血病と診断され、最初の抗がん剤治療は菌が出て3日で中止。 その後、ビダーザの治療が少し成果があり、2月までは入院で、3月から10月までビダーザの注射を月一回のペースで受けていました。 夏頃から白血球が少しづつ増え始め、10月はビダーザをしたにもかかわらず、7万台まで上がってしまいました。 主治医は、熱もなく通院できているので、飲み薬の抗がん剤「スタラシド」をしたらどうか言われました。 それまでは、24時間の点滴による抗がん剤治療しかないと言っていたのに、急に飲み薬と言われて戸惑っています。 しかも、自分はこの薬で治療はしたことがないと…。 ますます不安になりました。 主治医が経験のない治療でも大丈夫なのか? 「スタラシド」という薬がどんなものなのか、効果があるのかどうか…など、教えて頂けますでしょうか? よろしくお願い致します。