前回の質問後、約1か月になります。まずその後の経過と現状です。
・当初緊急入院のきっかけとなった、脳挫傷と頭蓋骨骨折は、経過観察が終了したとのことです。
・次に発症した、敗血症ショックと髄膜炎は、改善されたそうです。
その原因となった大腸菌由来の尿路感染症(当初尿閉と当初いわれましたが)の原因は、特になく(多分ナースコールを使わず、トイレに長時間行かなかったのが原因と思います)、泌尿器科の診察では特に疾患は見つからなかったそうです。(現在も導尿チューブを入れたまま)
・その次に併発した鼻から下部分の真っ赤なただれと、口腔内の症状は、なかなか改善せず、一時期は「類天疱瘡の疑い」と言われました。検査の結果、肯定も否定もできず、類天疱瘡の治療に使う薬を処方されて改善傾向だそうですが、未だ鼻腔栄養のチューブがはずれず4週間以上たちました。常にガーゼの上にマスクをしていてどのような状況なのか見ることができません。嚥下訓練も始められない状況です。
今日電話で「この病院でどこまで改善することを望むか?」と医師から問われ、「入院した時の状況に戻してほしい」(せめて口から食事を摂取できるまで回復してほしい)と答えましたが、次の転院先(リハビリ病院)で嚥下訓練、口腔内の治療も受けられるだろう、との回答でした。家族としては、入院した当時より状況が著しく悪化(自分でトイレに行かれなくなった、食事もできなくなった、水ものめなくなった、立ち上がれなくなった)したのに転院を到底受け入れる気持ちになりません。
病院のソーシャルワーカーさんとの話し合いは、「もう少し口が改善するまで転院先探しは待ちましょう」とのことで止まっています。
漠然とした質問で恐縮ですが、この状況で私たち家族は病院に対して(特に担当医師)どのように対応するのが得策でしょうか?ご教示頂きたくよろしくお願い致します