痙攣重積型2相性脳症に該当するQ&A

2歳7ヶ月の息子がいます。 身長90センチ体重13キロです。 1歳5ヶ月のときに痙攣重積型(二相性)急性脳症になりましたが、ガンマグロブリンやフェノバールの投与によって完治し、今は後遺症等ありません。 この子は赤ちゃんの頃から発熱すると毎回40度近い熱を出すのですが、今日も夕方から発熱し、現在40度近くあります。 先月までは1日3mlのフェノバールを飲んでいましたが今は断薬したので、発熱に気付いた時点でダイアップを使用しました。 食欲はありご飯も食べましたし、水分も取れており、20時過ぎから寝ていますが、熱が39.8度あるにもかかわらず手足が冷たく、まだ熱があがりきってなさそうです。 氷枕や脇を冷やした状態で布団をかけてはいますが、よく寝ているので解熱剤はまだ使っていません。 しかし母や主人が、前もそうやって解熱剤を使わなくて脳症になったんだから早く使って熱を下げろと言います。 確かに脳症を起こしたときも、熱性けいれんを恐れて解熱剤を使用せず、手足が冷たいまま40度以上の熱が何時間も続いたのちに結局けいれんを起こしてしまいました。 しかしインターネットなどでは熱があがりきっていない時や、睡眠が取れているときには使用しないと書いてあるところがほとんどで迷っています。 このような場合解熱剤を使用すべきでしょうか？ いつも解熱剤の効きもあまり持続しないし、すっかり寝ているから‥とも思いますが、これ以上熱があがるのは怖い気持ちもあります。 よろしくお願い致します

先生方宜しくお願い申し上げます。 1歳6ヶ月を過ぎた娘ですが、昨日の定期通院時に体重が9.0キロと知らされたのですが5月の入院（痙攣重積型（二相性）急性脳症）のときは10kgでしたので先生ともあれ？減ってる？という話になりました。看護師さんに聞くと衣服分0.5kg調整はしてるとはおっしゃっていましたので、家で父親である私が抱っこして改めて測ると9.3kgくらいなのかな？という感じでした。 ごはんは毎日朝昼晩（軟飯or食パン0.6枚＋ミネストローネなどのおかず＋ヨーグルトくらい。時にはフルーツを加算。）勢いよく食べ、15時ごろにおやつにバナナ一本を食べる生活でとても元気です。見た目に痩せた感じはないですが、いわゆるムチムチの赤ちゃん期は過ぎて少し手足のむくみは取れて細くなった気はします。家の中では歩き回っていますが今年は猛暑のためあまり散歩はできていません。 心当たりとしては最近ごはん完食のあと足りない！というようなそぶりで大泣きすることがあります。 ちなみに脳症はかなり軽度であり、歩行（軽く走る）、ものを掴む、持ち上げる、低いベッドに上るなどはできるので筋肉量、運動能力は心配なさそうです。言葉は少し遅めかな？と言われてます。（パパ、ママはまだ。わんわん、はい！など2-3語のみ） 何か病気を疑うべきなのかとても心配しております。アドバイスのほど宜しくお願い致します。

2月末にヒトヘルペスウイルス6型感染に伴う痙攣重積型ニ相性急性脳症を発症した現在1歳4ヶ月になる娘についてです。 急性期治療を終え現在リハビリ病院に入院しておりますが睡眠パターンが全く整わず夜間も4~5時間で起き1時間以上夜泣きをしたり日中も常に眠いのかぐずり抱っこで寝ますが短い時は15分ほどで起きてというのを何度も繰り返す状態です。現在眠前にはメラトベル0.2％1g、リボトリール0.5％0.04g、トリクロリールシロップ5mlを内服しており、中途覚醒時にはトリクロリールシロップを3ml追加内服しています。眠前のトリクロリールについては一時は8ml内服していましたがシロップに対しての拒否が強く嘔吐を繰り返してしまったため嘔吐反射は出ますが吐かないぎりぎりの5mlを飲ませている状態です。日中の興奮も強く抑肝散を内服していましたが甘麦大棗湯に変更となったからか入院環境に少し慣れてきたからなのか、以前ほど激しく泣くことはほとんど無くなり抱っこであれば泣きやんでくれることが増えました。ただし抱っこだと前述のようにそのまま短時間寝てしまうことが多々あります。他脳波上右前頭部と左頭頂〜側頭部にかけての突発波がみられておりレベチラセタム50％0.5gを朝夕内服しており、現在のリハビリ病院担当医からは興奮を抑えるために2/3量に減量してみるのもひとつの手と言われていますが前院の(リハビリ後外来通院していく)担当医からはバルプロ酸ナトリウムに変更してもいいかもしれないと転院前日の外来診察時言われています。(一度自宅退院しておりリハビリ病院に転院というか再入院となる前日の外来診察時に言われたので変更はしておりません) 中途覚醒に対して何か他に有効な薬剤はあるのか、また抗けいれん薬について絶対的な答えがあるとは思ってはおりませんが他の先生方のご意見をきかせていただけたら幸いです。

先生方宜しくお願い致します。 先生方、宜しくお願い致します。 痙攣重積型（二相性）急性脳症を1歳2ヶ月で経験した娘（現在3歳3ヶ月）なのですが、3日前の朝から発熱し解熱剤やダイアップも使用しながら時折下がるのですが結局今日に至りますが高熱（39℃台後半）が改善しません。咳と鼻水もあります。 経過は以下のとおりです。 6月15日 未明　37.5℃だが震えがひどくけいれんの疑いもあり主治医の指示に従い救急車で搬送。診断はシバリングとのことで一旦帰宅。39.9℃まで上がる。 6月16日 昼食の際ぼーっとし始め箸が止まり39.9℃の発熱を記録。17:00 かかりつけ医で診察。インフルエンザ検査は陰性。風邪の一種だろうとのことでアスベリン散とカルボシスティンの粉薬を処方されるも粉薬が飲めず全く服薬できず。 6月17日 未明に高熱で泣き喚くので解熱剤投与。 しばらく37℃台で推移も夕方に40.7℃を記録。 0歳9ヶ月の下の子（長男）も発熱し始めたため再度かかりつけ受診。当の3歳の娘本人は血液検査を実施（写真添付します。）CPRと白血球高めとのことで抗生剤のワイドシリン細粒20%が処方される。また口の中に潰瘍を確認。本人も食べ物の接触で痛む様子。また結局粉薬の拒絶は収まらず一切服薬できず。 6月18日 終日解熱剤なしで38℃台前半で推移。見た目は元気、食欲はいつもよりは少なめだが十分な量は摂れる。しかし夕方から急に表情がぐったりし、39.8℃になったため解熱剤投与。 要約すると結局解熱剤に頼れば一度下がるものの最終40℃前後の熱が下がらない状態です。全体を通しての印象は、 食欲　△ 排泄　◯ 水分補給　◯（高熱で泣き喚く時などは機嫌悪く飲まない時もあり。） 様子　△（ぐったり不機嫌と通常を繰り返す。） 抗生剤が飲めない状態で万一溶連菌やその他菌の病気だった場合髄膜炎のような脳や神経への影響は無いか、高熱は何日をめどに危険度を判断すれば良いかなどに悩んでおります。 既往歴に脳症があるのでとても心配です。アドバイス宜しくお願い致します。