ALS痛みに該当するQ&A

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家族性ALSへの不安

person 30代/女性 -

父が現在ALSで闘病中です。 そして、父の母(私の祖母)の兄弟にも1人ALSらしき病気で亡くなった方がいたとの事です。(昔の話なので、確実ではないが恐らくALS) 父は、足からの発症なのですが足の違和感が出る前に初期症状として足のこむら返りと関節の痛みがあったそうです。 そして、私も先月15日頃から足のぴくつきが始まり、下旬には下半身が攣りそうな痛み、尻、腰の痛み、下半身が重いような違和感と入眠時ミオクローヌスのような寝入りそうなタイミングで身体がびくっとなってしまって中々寝付けない等の症状が出ています。 神経内科を受診し、腱反射亢進あり。首のMRIのみ撮影し、ストレートネックありとの事。腰のMRIや筋電図はまだです。 エペリゾン塩酸を処方してもらい、数日で尻、腰の痛み、下半身の重いような違和感は改善しました。 ただ、下半身の攣りそうな痛みとぴくつきは今も変わらず、芍薬甘草湯を飲んでも改善せずで途中から下半身以外の箇所(背中、腕等)にもぴくつきが出てくるようにもなりました。 攣りそうな感覚のような痛み(攣る手前のような感覚)は動いている時だけでなく、安静時にも出ていて発生箇所は足の親指、足の甲、土踏まず、膝裏や膝周りが多く、最近手の関節にも痛みが出てきたように思います。 なお、筋力低下はありません。 家族性ALSをとても心配しているのですが、やはり症状的に可能性が高いでしょうか? よろしくお願いします。

2人の医師が回答

ALSへの不安があります。

person 20代/男性 -

29歳、ALSではないかと不安です。 以下、時系列順に書きます。全て今年中の出来事です。 4月に喉に息苦しさがあり耳鼻咽喉科を受診、その時は声帯が開きっぱなしになってるとのこと。それ以外は特に問題なし。 6月から箸が上手く使えない等の右手の使いにくさ、右肘の内側に痛みが発生。 8月から全身の筋肉がピクつき始め脳神経内科を受診、腱反射の検査、脳と頚椎のMRI撮影。腱反射、脳と脊椎には異常なし。ミオクローヌスと診断されリボトリール、芍薬甘草湯、半夏厚朴湯を処方される。 9月から呂律が回りにくく、食事でむせることが多くなる。夜殆ど眠れなくなり筋肉が攣るような感覚が多くなる。少しの運動で疲れやすくなる。また周りから痩せたねと言われることが多くなり、体重が70キロ→67キロに減少。 セカンドオピニオンとして本日別の脳神経内科を受診。腱反射の検査や、上半身の僧帽筋や背中をバンバンたたく検査をする。医師からはミオクローヌスは見当たらない。あるとしたらFAS。右肘のDTRが減弱している可能性がある。手先に震えが見られるため、交感神経が過度に興奮している。とのこと。 処方された薬は全て飲みましたが、リボトリールで夜眠れる以外は効いている気配がありません。 相変わらず頻繁に全身がピクつきますし、手首や足首がかなり細くなりました。 本日受診した脳神経内科では、 ・ALSの人は見たら一発で分かる。これまでも何度もALSになった人を見てきたがあなたはALSではないから安心して。 ・背中や僧帽筋を叩けば特有の症状が出る ・針筋電図検査をしてもいいがかなり痛いのでおすすめしていない。どうしてもやりたかったら紹介する。 ・ALSのことをネットで調べても良いことがないので、これからは調べないように というようなことを言われました。 質問なのですが、 ALSの人は一目でで分かるというようなことはあり得るのでしょうか。何となくですが、先生からはあなたはALSだからもう検査しても無駄というようなニュアンスがあるように受け取れました。 また仮に一目でALSと分かるようなら、ここの先生方はあえてもう診断や検査をせずに、本人に過度な不安を与えずに余生を過ごしてもらうように促すことはありますか?それとも一応ALSであることはお伝えするのでしょうか? 最後に、痩せてきたと感じる左足の写真も添付しています。つま先を上げると、脛の外側がボコっと凹みます。これは筋萎縮なのでしょうか? 長くなってすみません、ご回答頂けると幸いです。

6人の医師が回答

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