ALSへの不安があります。

20代/男性 - 2025/09/12

29歳、ALSではないかと不安です。
以下、時系列順に書きます。全て今年中の出来事です。

4月に喉に息苦しさがあり耳鼻咽喉科を受診、その時は声帯が開きっぱなしになってるとのこと。それ以外は特に問題なし。
6月から箸が上手く使えない等の右手の使いにくさ、右肘の内側に痛みが発生。
8月から全身の筋肉がピクつき始め脳神経内科を受診、腱反射の検査、脳と頚椎のMRI撮影。腱反射、脳と脊椎には異常なし。ミオクローヌスと診断されリボトリール、芍薬甘草湯、半夏厚朴湯を処方される。
9月から呂律が回りにくく、食事でむせることが多くなる。夜殆ど眠れなくなり筋肉が攣るような感覚が多くなる。少しの運動で疲れやすくなる。また周りから痩せたねと言われることが多くなり、体重が70キロ→67キロに減少。
セカンドオピニオンとして本日別の脳神経内科を受診。腱反射の検査や、上半身の僧帽筋や背中をバンバンたたく検査をする。医師からはミオクローヌスは見当たらない。あるとしたらFAS。右肘のDTRが減弱している可能性がある。手先に震えが見られるため、交感神経が過度に興奮している。とのこと。

処方された薬は全て飲みましたが、リボトリールで夜眠れる以外は効いている気配がありません。
相変わらず頻繁に全身がピクつきますし、手首や足首がかなり細くなりました。

本日受診した脳神経内科では、
・ALSの人は見たら一発で分かる。これまでも何度もALSになった人を見てきたがあなたはALSではないから安心して。
・背中や僧帽筋を叩けば特有の症状が出る
・針筋電図検査をしてもいいがかなり痛いのでおすすめしていない。どうしてもやりたかったら紹介する。
・ALSのことをネットで調べても良いことがないので、これからは調べないように
というようなことを言われました。

質問なのですが、
ALSの人は一目でで分かるというようなことはあり得るのでしょうか。何となくですが、先生からはあなたはALSだからもう検査しても無駄というようなニュアンスがあるように受け取れました。
また仮に一目でALSと分かるようなら、ここの先生方はあえてもう診断や検査をせずに、本人に過度な不安を与えずに余生を過ごしてもらうように促すことはありますか？それとも一応ALSであることはお伝えするのでしょうか？

最後に、痩せてきたと感じる左足の写真も添付しています。つま先を上げると、脛の外側がボコっと凹みます。これは筋萎縮なのでしょうか？

長くなってすみません、ご回答頂けると幸いです。