ウエスト症候群生後1ヶ月に該当するQ&A

11月で１歳になる息子について 生後１ヶ月で細菌性髄膜炎になり、大脳全体に大きなダメージを負いました。生後７ヶ月ごろにウエスト症候群の診断を受けました。 発作が出始めて4ヶ月経過 デパケン、マイスタンを服用してます。マイスタンを服用し始めた頃、２週間ほど発作がなくなったように見えましたが、１ヶ月経った頃からまた発作が出始めました。 ・マイスタンを始める前 手足がぐっと上がる＋目線が止まる＋30秒おきに5.6回繰り返す 1日5シリーズくらい ・現在 抱っこしてればわかるくらいのびくっとした動き＋目線が止まる＋単発 1日10回以上（近くにいない場合は気付けず数えられていない） どちらも発作後の不機嫌などはありません。 このような変化があり、シリーズよりもわかりにくい単発の発作が頻回にあるようにみえます。 主治医は、症候性の発作だから退行などは大きく影響しないとのことで、ACTHは１歳の予防接種を終えたあと（数ヶ月後）を予定しているみたいです。 親としてはなかなか発作が落ち着く兆しがなくて焦ってしまいます。表情などは豊かになっていますが、運動発達の伸びは全くありません。 シリーズとして出ていた発作と今の発作では、どちらが軽いといえますか？ また、てんかんセンターなどでセカンドオピニオンをするほどの状態ではないでしょうか？

生後1ヶ月半になる息子がいます。 出生体重　3900g 頭位でしたが、促進剤を使用しても下りてこなかったため、帝王切開となりました。 分娩時の異常はなかったです。 以下の症状が新生児の頃からあります。 調べると脳性麻痺やウエスト症候群等の病名がでてきて心配です。 ・首や背中の反りが強い 首が折れるのではと思うほどです。顔を真っ赤にして足は前に縮こまるような形になり腰から上(首・背中)は後ろに反ります。ずっと仰け反ったままではないですが、かなり頻回です。また、毎回ではないですが、太ももの上に座らせてゲップをさせる時も仰け反ってしまうため、中々スムーズにゲップさせることができません。 反るので横抱きもやり辛いです。 ・首をすくめる 常に表情筋が動いているように感じます。口の形を変えたり、舌を出したりして首をすくめます(体は芋虫のように縮こまってクネクネしています) 自分の意志とは関係なく勝手に動いてしまっているのでは？と思ってしまいます(アテトーゼ型脳性麻痺) ・足をバタバタさせる 起きている時間殆どずっと足を屈曲させていて、かなり力も入っているように見えます。泣いている時も泣いていない時もずっとです。 ・常に不機嫌 ひたすら泣き叫び、声が枯れて泣き声が出せていないことも多々あります。 とにかく一日中体に力が入っているような感じです。 起きている時は落ち着きがなく動いているか、泣き叫んでいるかです。 やはり脳性麻痺が疑わしいでしょうか。 筋緊張がかなり強く感じ、ふにゃふにゃで柔らかい赤ちゃんという感覚は全くないです。 1ヶ月検診の際に相談してみましたが(その時は動画や写真を撮っておらず見せられていない)、今わかったところでねぇと流されてしまいました。 私の考えすぎなのでしょうか。 よろしくお願いします。

生後一ヶ月程度の子どもなのですが、以下のような状況です。 ・手足をギュッと突っ張る動き（手足の先を持って釣り上げられているような動き。両手脚を伸ばして浮かせる）を連続させていて、生後二週間ごろから気になっている ・苦しそうな&困惑しているような様子。その動きをしている時は困惑しながら泣いているように感じる。 ・モロー反射かとは思うが、15分ほど連続する。 ・15分後足が違うリズムでバタバタしてきたので抱っこしたところ止んだ。 ・日中〜夕方、眠りが浅く、目覚めそうなタイミングで起こる。 ・深夜には起こってないように思える。 ・背中や足の力がかなり強いらしく、助産師さんが驚かれていました。タミータイム初回で頭を上げて少し前に進みました。 ・今のところミルク量や体重は増えている。ミルクを欲しがる量は多すぎるくらい。 ・今週に入ってクーイングが発生してきているので、発達はしているのかとは思います。 モロー反射であればいいのですが、幾つか特徴がウエスト症候群の特徴にも当てはまっている気がしており（素人なネットで調べたら浅い知識ですが……）、心配です。 ご意見やアドバイスをいただきたく思います。どうぞよろしくお願いいたします。

生後6ヶ月になる娘がウエスト症候群と診断されました。 明らかなスパズムを確認してからすぐに小児科を受診し、現在治療の為大学病院にて入院しております。 発覚時に大きな発達後退はなく、 (強いてゆうなら月齢にしては少し笑顔が少ない？) 入院後からもメキメキと発達が伸びている状況です。首座り、寝返り共に3ヶ月半。 足を見つけ口に持っていく、寝返り返りなども入院中に習得。おもちゃ遊び、お喋り、笑顔などあり。です。 2週間のACTH連日注射を終え、隔日注射に移行し減薬中です。 2週間の連日注射後の脳波検査ではかなり綺麗になっており、気になる棘などもありませんでした。 ですが1週間後の脳波検査で写真にあるように後頭部に少し気になる波があると言われました。 突発波とも言い切れない小さなものらしいです。 このままてんかん波になる確率は高いのでしょうか？💦 もしくはこのまま消えることもあるのでしょうか？ てんかん波になった場合はサブリルに移行することを勧められていますが、副作用が怖く悩んでいます。ネットで調べていると少し気になる波があっても経過観察で退院している方も多い気がして、、どうするべきなのが教えていただきたいです。

生後2ヶ月女児のモロー反射が３日前ほどより増えました。 2/1 夜からモロー反射のような動きが増えました。その日は抱っこじゃないと寝なかったので、抱っこで寝かしつけたあとにベッドに下ろすと、10-30分後にモロー反射のような動作で起きる、を4-5回を繰り返していました。1回のモロー反射は3回くらい連続で続くこともありました。2/2の日中まで続きましたが、その後は落ち着いていました。 本日、先ほどウトウトして1人で寝始めたのですが、入眠してすぐ、10回ほど連続でモロー反射のような動きが起きました。大きな音など刺激はなかったと思います。モロー反射が起きると一瞬目を開けますが、泣かずにそのまま寝始めます。 もともと、入眠時や寝てる時にビクッという動きが多い子です。 起きてる時はモロー反射のような動きはほとんど見られず、最近は機嫌がいい時はあやすと笑うようになったので、発達の退行もないと思います。 そこで、下記質問です。 (1)ウエスト症候群など、てんかんの可能性はありますでしょうか？ (2)刺激がなくてもモロー反射は起きるのでしょうか？モロー反射が連続して起こることはあるのでしょうか？ (3)2ヶ月になってモロー反射ご増えることはありますか？ (4)入眠時にビクつく動きが多いのは問題ないでしょうか？ 質問が多く申し訳ありませんが、よろしくお願いします。

3ヶ月の息子が1日数回ほど手足をあげてお腹をくの字にして硬直します 生後3ヶ月の息子が、2週間くらい前から特に食後が多い気がするんですが、（そうじゃない時もあります）私の抱っこの時だけ肘を曲げた状態で手を万歳して、一瞬縮こまって硬直し、胸から離すとなくなるといった事があります。最初てんかんと思って病院にすぐ連れて行くと様子見で大丈夫といわれました。 今までは私の抱っこの時だけだったのですが、 先ほど、画像のようにバウンサーの上で手足を上に上げてお腹を丸め、顔を前に出す?感じでベロ少し出して2回硬直しました。（抱っこの時はベロは出しません！） 今まで硬直後、泣くことは一度もないです！ それと、まだ首が８割くらいしか触ってない体と思ってたのですが、眠くなってぐずぐずする時首の力が抜けてデコを私の胸に全力ですりすりしてきたりもします。 それも、首が折れる?に入るのでしょうか？ 共通点は、 ・授乳後が多い気がする ・抱き上げてトントンするとゲップが出る事もある ・寝起きや眠い時はない気がする ウエスト症候群などの脳の病気でしょうか。。それともお腹などが苦しくて力んでるだけでしょうか。。。（私の抱っこの仕方が悪くてお腹？腸？を圧迫してるのかもと勝手に思ってたのですが、バウンサーでもなったので、ご相談させていただきました！） 普段は便秘気味で2.3日に一度の排便です。 それも、お医者さんには腸が長いだけだと思うから大丈夫と言われました 写真を見た感じ、どうでしょうか？

ウエスト症候群に生後8ヶ月で発症。現在2歳3ヶ月。 1回目ACTH治療の反応良く2週間で脳波改善で退院 →3ヶ月後再燃。1ヶ月半発作が続いたが、合う薬が見つかり発作消失。 →3ヶ月後に再再燃。薬調整しても発作が治らないため2度目のACTH治療をしたが2週間毎日注射してやっと発作消失。しかし退院時の脳波はてんかん波が残ったまま。 その後は服薬と市販のCBDオイルを飲み始めたが、何度か発作らしい動きがあり脳波もとったが退院時と同じぐらいの脳波のだったため大きな薬の変更もなくCBDを増やしながら様子を見ています。ですが、何度か再燃してる中で息子のてんかんの前兆として、発作の前や発作中に涙目になることがあります。今も朝やお昼寝後に涙目になることがありますが素人からみると発作らしい発作の動きはないようにみえます。ですが、いつもこちょこちょしたら笑う息子に涙目中にこちょこちょしても目が合い笑顔ですが声が出ません。なんとなくの違和感が続いていますが今の通院してる病院だと、手術前提で薬を一旦辞めて発作箇所がどこか明確にする為の24時間脳波しか取れないと言われました。現在手術まで考える程の発作はありませんが違和感がずっとあります。そこでお聞きしたいのですが、通院してる病院以外で脳波だけ取ることはできるのでしょうか。また、この流れから今の涙目はやはり発作の可能性があり得るのでしょうか。よろしくお願いします

生後3ヶ月になったばかりで、最近夜8時位に泣いてぐずるため、首もだいぶすわってきたので、私の膝の上に座らせて、赤ちゃん用の動画を見させてた時のことです。（この時赤ちゃんの足は床などについておらず、ぶらぶら浮いている状態です） 少し落ち着いてきて、動画を見ている時に、ふと私の手が赤ちゃんの右足の足の裏に当たったらビクビクと痙攣しました。 驚いて右足を包み込むように触るとまた痙攣し、手を離すと痙攣してる様子は目視などでは確認できず、また足を包み込むように触ると痙攣しました。（目視では確認できないため、動画や写真はありません） 手を離すと痙攣は確認できず、触るとビクビクと痙攣をするというようなことを3、4回繰り返し、その後5回目位に足を触ったらもう痙攣しなくなりました。 また、左足を触っても何もなく、右足だけです。 その後、ぐずり疲れたのか寝てしまいました。 起きてからは、いつも通りミルクを130ml飲んで、寝ました。 今朝もミルクを130ml飲みましたが、飲んだあと起きていると、いつも吐き戻しがひどく、7、8回吐き戻し、多い時は30mlくらい吐いてるのではないかと思うので、嘔吐とはあまり区別がつかない状態です。 起きている時は、機嫌良く、よく動いています。 右足がビクビクと痙攣したので以下のことを心配しています。 1、てんかんやウエスト症候群を心配しています。すぐに小児科を受診した方がよいでしょうか？ 2、前日に、縦抱き抱っこをしてる際に、頭を思いっきり動かして、赤ちゃんの頭とおでこが思いっきり私の顎とメガネと頬骨あたりに2度当たりました。 おでこは赤くなったので、濡れたガーゼで冷やしました。 頭やおでこをぶつけたことにより、脳に障害があり、痙攣した可能性はありますか？ お忙しいところ、お手数をおかけしますが、よろしくお願いします。

生後5ヶ月になったばかりの男の子です。 今日昼寝の時に初めて気付いたのですが、泣いた後に仰向けで寝入った直後、モロー反射の様に四肢を大の字にビクッとする動きが10秒おきくらいに見られました。 ビクッとなっても起きる事は無く、恐らく5分程は継続し、その後はそのまま眠りました。 モロー反射にしてはもう5ヶ月だしおかしいと思うのですが、調べるとウエスト症候群という病気が出てきてその動きに似ていたのですごく心配です。 質問ですが、 1.一度起こったくらいですぐにウエスト症候群に直結する症状ですか？ 2.この病気で無くてもこの頃の乳児には良くあり得る反応ですか？ 3.ウエストならば早期治療が必要とありますが、脳波を調べる機器は小さなクリニックにはあまり置いてませんか？総合病院に行くべきですか？ すごく怖いです。 よろしくお願いします。

生後1ヶ月半になる娘です。 寝起きに物音やびっくりしたこともなく、モロー反射？のような両手バンザイ、足は伸ばしたり曲げたりさまざまなのですが、数十秒ごとに結構な時間繰り返ししていました。 モロー反射は寝てる時や物音を立てた時だけと書いてあって、調べたらウエスト症候群と出てきたので不安です…