細菌性髄膜炎→ウエスト症候群発症、薬の調整について
person乳幼児/男性 -
11月で1歳になる息子について
生後1ヶ月で細菌性髄膜炎になり、大脳全体に大きなダメージを負いました。生後7ヶ月ごろにウエスト症候群の診断を受けました。
発作が出始めて4ヶ月経過
デパケン、マイスタンを服用してます。マイスタンを服用し始めた頃、2週間ほど発作がなくなったように見えましたが、1ヶ月経った頃からまた発作が出始めました。
・マイスタンを始める前
手足がぐっと上がる+目線が止まる+30秒おきに5.6回繰り返す
1日5シリーズくらい
・現在
抱っこしてればわかるくらいのびくっとした動き+目線が止まる+単発
1日10回以上(近くにいない場合は気付けず数えられていない)
どちらも発作後の不機嫌などはありません。
このような変化があり、シリーズよりもわかりにくい単発の発作が頻回にあるようにみえます。
主治医は、症候性の発作だから退行などは大きく影響しないとのことで、ACTHは1歳の予防接種を終えたあと(数ヶ月後)を予定しているみたいです。
親としてはなかなか発作が落ち着く兆しがなくて焦ってしまいます。表情などは豊かになっていますが、運動発達の伸びは全くありません。
シリーズとして出ていた発作と今の発作では、どちらが軽いといえますか?
また、てんかんセンターなどでセカンドオピニオンをするほどの状態ではないでしょうか?
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