ウエスト症候群 てんかん発作
person乳幼児/男性 -
ウエスト症候群に生後8ヶ月で発症。現在2歳3ヶ月。
1回目ACTH治療の反応良く2週間で脳波改善で退院
→3ヶ月後再燃。1ヶ月半発作が続いたが、合う薬が見つかり発作消失。
→3ヶ月後に再再燃。薬調整しても発作が治らないため2度目のACTH治療をしたが2週間毎日注射してやっと発作消失。しかし退院時の脳波はてんかん波が残ったまま。
その後は服薬と市販のCBDオイルを飲み始めたが、何度か発作らしい動きがあり脳波もとったが退院時と同じぐらいの脳波のだったため大きな薬の変更もなくCBDを増やしながら様子を見ています。ですが、何度か再燃してる中で息子のてんかんの前兆として、発作の前や発作中に涙目になることがあります。今も朝やお昼寝後に涙目になることがありますが素人からみると発作らしい発作の動きはないようにみえます。ですが、いつもこちょこちょしたら笑う息子に涙目中にこちょこちょしても目が合い笑顔ですが声が出ません。なんとなくの違和感が続いていますが今の通院してる病院だと、手術前提で薬を一旦辞めて発作箇所がどこか明確にする為の24時間脳波しか取れないと言われました。現在手術まで考える程の発作はありませんが違和感がずっとあります。そこでお聞きしたいのですが、通院してる病院以外で脳波だけ取ることはできるのでしょうか。また、この流れから今の涙目はやはり発作の可能性があり得るのでしょうか。よろしくお願いします
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