アミロイドに該当するQ&A

数か月前からアミロイドーシスがＡＡなのかＡＬなのか調べて結果が出てＡＬだったので 先生からは早く入院して治療する様に言われました。今はベット待ちです。 この病気自体私には良く分らないので　子供にネットで調べてもらい　大変珍しい病気で 見つけたら早めに治療しないと命に係わると言われたんですね。 先生からの説明もありましたけど　どの程度危ないのか教えて欲しいです。

アルコール性肝炎と言われ、入院。倫理委員会のルールから、肝移植が出来ない、、と言われていて、容態が急変したことから私のドナー検査を一週間で済ませ、3日前、生体肝移植を終えることができました。 母の手術は19時間、私も16時間に及びました。 まずは、執刀医の先生がた、アドバイスを頂いたこちらの先生がたに心から感謝いたします。 正直、大変辛い術後ですが、母が元気になるのが嬉しくて、頑張っていました。 ところが、今日、主治医に、摘出した母の肝臓と胃を調べたところ、お母さんの病名は、アミロイドーシスという、難病だというのです。 この先、どのようなことになるのでしょうか？

83歳の父がALアミロイドーシスと診断されました。今後の治療法はDaraーCyBorD療法という化学療法をすると説明されています。 他の治療法も無いか自分で調べた所、自家末梢血幹細胞移植(ASCT)というのがダメージが少ないように受け取りました。この治療を受けるのは無理でしょうか？ 現在父の症状はアミロイドーシスが腎臓にだけ付着していてタンパクの数値がひっかかる程度なのですが他の病気も無く元気なので移植出来たらと考えております。 年齢的に難しいような気もしますのでDaraーCyBorDの治療をすべきなのでしょうか？その時の他の臓器などのダメージも気になります。 ご回答宜しくお願いします。

去年の12月に健康診断で肝臓の数値が少し悪かったので再検査に大学病院に行って検査をしました。 その時、色々な数値を調べてもらったところ、GTPやALTの数値も基準値より少し悪い状態でしたが、プロトロンビンの活性率が異常に低いことが解りました。(活性率が44%) 子供の頃から鼻血が出やすいのも関係しているのでしょうか? その後今年の3月に血液の再検査と肝臓のエコーを行いました。 特に悪い部分は見つからず肝臓の数値は改善していたもののプロトロンビンの活性率は47%と少し回復しましたが依然低いままでした。 結局、血液内科にまわされ凝固因子の再検査を何回か行いました。結果、第10因子の数値が低い事(38%)第10因子にたいして自己免疫反応は出ていない事からアミロイドーシスか、先天性のものであるという事でした。 しかし、私の舌の縁に歯痕がついていることから担当医はアミロイドーシスを疑っているようです。 最近舌が大きくなった様な感じはしないし、歯痕については結構前からある様な気もします。あまり気にして舌を見た事が無いのでなんとも言えませんが。 担当医が話すには、アミロイドーシスだとしても初期段階で生検をしても解らないので、また2ヵ月後に経過検査に来て下さいとの事でした。 アミロイドーシスだったら余命も長くないでしょうし、結婚したばかりだというのに、不安で夜も眠れません。 どこへ行けば判別がつくのでしょうか? 専門医のような方がおられるのでしょうか? 助言の程、宜しくお願いいたします。

会社の定期健診にて尿タンパクの異常を指摘され、 専門医に行くよう勧められ、腎臓内科に行きネフローゼ症候群との状況現在一か月入院しております、腎精研・骨髄採取・ＣＴ・レントゲン・心臓超音波・ＰＥＴ検査等を受け、ＰＥＴ検査では骨髄腫を疑う髄外病変を疑う所見はなし、心臓超音波では左室に点状の輝度亢進を認める、壁肥厚および拡張機能低下傾向であるとの診断がありました、入院直後の診察結果から病状が進んでいないこともあり、もう少し様子を見ながら、状況によっては骨髄移植を考えるとの話をしてもらいました、慎重に経過を見ることも大事だと思いますが、2週間も様子を見ていてよろしいものか、また、積極的に骨髄移植を受けるのはどうなのか教えていただきたいと思います、よろしくお願いいたします。

父がATTRアミロイドーシスと診断され、専門の先生がいる大学病院へ転院しました。 そこで、遺伝子検査と放射線関係の検査(4つ)をします。1つ気になったのが保険適用するか否かです。兄と分担して付き添うのですが、私が付き添うPETの薬剤がNaFで調べたら保険適用外になっており、自己負担額がいくらになるか目安として知りたいです。今1割負担の支払いと、難病申請中で申請がおりるまでは自己負担額になるので心構えとして。

5月に50になります 2年ほど前より体重減少と色々な症状があります。 去年の健康診断で体重減少を指摘されました。2年前の健康診断での体重が44.7キロ。 1年前の健康診断での体重が41.1キロでした。指摘されましたが体調不良などもなく健康診断の結果も婦人科や血液検査、レントゲン検査も異常なしだったためあまり気にしませんでした。 指摘があった健康診断は去年の3月で、4月より尿意亢進と常にある残尿感で検査をしましたが菌はいないとの事 一向に良くならないので間質性膀胱炎の専門医に診てもらい通院しましたが結局カメラをしても異常なし。膀胱痛症候群との診断でした。年末くらいには落ち着いてきて今年に入っては今は症状はありません。べつの症状で今年I月に下痢と粘液便で通院。カメラの結果、軽い炎症と濾胞化形成で生検し全ての項目でマイナスとのことでした。 今現在は下痢も治り粘液便もほとんどみられないんですが、突然ガス溜まりでおへその周りが妊婦さんのように張りだしました。 数日前より、かなり便が硬くなったきて、今日は出ていません。便秘は初めてです。 先週健康診断があり、また体重が減っていて 40キロでした。 今の体の症状はお腹のガス溜まりと、固い便。胃酸逆流（たまに）です食欲もあります。 質問ですが、強皮症や、アミロイドーシスなどは考えられますか？ 初期症状で体重減少だけや、膀胱の上記の症状だけでて、一年後に下痢などの排便症状やガスだまりなどの症状はあてはまりますか？消化管に強皮症やアミロイドーシスが局所的にや全身性アミロイドーシスなったということはありますか？一年以上無治療でも、強皮症やアミロイドーシスはこのくらいの進行速度でしようか？ 体重減少が確認されてからは一年ですが、その前の健康診断からなので一年強でと思います。上記以外でしたら何が考えられますか？

治療はやはりその研究機関を統括するドクターだと思うのですが先生の信頼するドクターを教えてください。

初めまして。数年前に鼻に腫瘍が出来た叔父。当初はSTAGE2で、転移はなく手術後化学療法し退院。退院後は半年に1度の検査で、1年経過後、倦怠感、呼吸が苦しいとの事で同病院に心不全で入院。入院中に多発性骨髄腫を患い、再び化学療法(この時既にSTAGE3だったと後にわかりました)暫くは安定していたようですが、昨夏、完治しないまま全身アミロイドーシスまで患ってしまいました。 現在は病院から、骨髄腫末期であること、全身の活動が低下、血圧も酷く下がっており、治療計画はリハビリのみと聞かされました。そして今月、初診からかかっていた同病院から転院をさせられています。コロナ禍で家族はじめ、誰もずっと心不全で入院してから今日まで会えて居ません。余命は今夏もつかどうかと言われています。本人は今どれ程苦しいのか、辛いのか、病名症状を調べて知る事しか出来ません。こんなにも大変な病はどれくらいの比率なんでしょうか。何もしてあげられない、会うことも出来ない為、自分なりに色々調べて症状を詳しく知る事しか出来ないのがとても辛いです。

78歳の男子です。慢性心不全、心房細動のため、クリニックに３年ほど前から通院し、昨年11月末に総合病院でカテーテルアブレーションを行いました。手術時間は5時間30分ほどかかり、かなり難手術ということでした。 今年2月に大学病院でピロリン酸シンチ検査を受けサイレチントランスサイレチ型心アミロイドーシスの心臓付着が発見され６月に難病指定を受けました。 毎月の血液検査でのBNPの値は150~298で推移しており、医者はBNPの値はその時々の状況で変化するので、神経質に考えることはないということです。 １ヶ月程前から、スマートウオッチの心電図で心房細動が表示されます。ただ、長く続く事はなく２～３０分で通常の心拍数に戻ります。 １）スマートウオッチでの心房細動表示は正しいでしょうか？ 　　今年３月頃までは同様の症状があったのですが、その後、９月頃まで心房細動は出て 　　いませんでした ２〕再度アブレーションは必要でしょうか？ ３〕２回アブレーションをすれば心不全は多少は改善するのでしょうか？ ４）何故今になってまた心房細動がでてくるのでしょうか？ 総合病院で心臓リハビリには毎週通い、朝３０分ほどの散歩とそれまで続けていたスポーツジムで、負荷を軽くした筋トレ、バイクなどのトレーニングを週２度ほど行っています。 心アミロイドーシス、心不全は改善しない病気と聞いていますが、クリニック、総合病院、大学病院の諸先生方の病状説明が自覚症状と少し乖離しているようで心配です。 長々となりましたがよろしくお願いいたします。