7ヶ月のときにウエスト発症群を発症し、11ヶ月になる息子がいます。
エクセグラン+ACTHで発作が止まってから3ヶ月経ちました。
発作が起きてから止まるまで約10日でした。
おそらく周産期の低血糖が原因でウエスト発症群を引き起こしたのではないかと言われています。
現状まだ自力でおすわりができないのですが、歩けるようになる可能性は高いのでしょうか?
主治医の先生からは、低血糖の影響がある後頭葉は運動に関わる部分ではないので、歩くのは問題ないと言われているのですが、なかなか自力でおすわりまで行けず不安な毎日です。
現状の発達は、
•寝返り(3ヶ月)
•首すわり(4ヶ月)
•座らせれば数分おすわりできる
•おすわりから自力で腹ばいにはなれる
•腹ばいの姿勢でお尻をあげ、肘をついて前後に揺れたり、足を正座のようにすることはできる
発症直後から明らかにおすわりの安定性は増してきています。
写真のようにはいはいの前兆のような、前後のゆらゆらも結構するのですがそこから進まず…
治療で発達が遅れているだけなのか、今後も歩くのが難しい状況なのか、毎日不安に思っています。
ご意見を伺えたら嬉しいです。