ウエスト症候群発症後2ヶ月に該当するQ&A

3ヶ月半すぎの女児です。2歳の兄が結節性硬化症で3ヶ月でウエスト症候群を発症していて知的にも運動面も発達が遅れています。 妹も結節性硬化症を疑っているため、今月末、兄の大学病院受診のときに正式に妹も診察していただき、CTを撮ってもらえるかもしれません。 さらに、脳性麻痺が心配になっています。 生まれたときから哺乳が下手で、現在3ヶ月半すぎで本人が自らミルクを飲む量が1回50ml〜70ml、間隔は5時間ほどあき、本人の飲みたい量にまかせると1日330ml程度になってしまいます。むりやりスポイトで飲ませて1日500mlで、スポイトで飲ませると嫌がって泣き叫びます。 哺乳瓶の乳首をかえたり、温度を変えたり、こまめにミルクをあげてみたり（1日8回〜10回）いろいろ試して効果がなく、小児科も2件相談しましたが、体重が出生時2925gから現在6050gと増えていることと、レントゲンを撮っても異常がなく様子見となっております。 泣き叫ばれながらスポイトでミルクを与えることが非常に苦痛なため、本人の飲める1日350ml程度で様子をみてもよいでしょうか。 前までは2日に一回はうんちがでていましたが、まる6日出ていないため、明日一番近い小児科（3件目）にいこうとは思っています。 ミルクが飲めないことと、生まれたときから反りが強いことから脳性麻痺を疑っています。 寝ているときは反りは強くありません。 抱っこしたときに反りが強く感じます。 あとは左手をよくなめますが、右手はほとんどなめたりはしません。左足だけバタバタして右足はあまりしません。 右手も左手も動かせてはいるのですが、左右差はかなりある気がします。 両手をまえで合わせるようなことはまだできません。 首はもう少しで座るのかなという印象です。 結節性硬化症の検査でCTを撮れば脳性麻痺もわかりますか？

5ヶ月男児です。 気になる動きがあるので、ウエスト症候群について教えて下さい。 1.ウエスト症候群とは何人に1人くらいの病気なのでしょうか？稀な病気ですか？ 2.モロー反射がなくなった月齢で発症した場合、発作は見てすぐに気が付けるのでしょうか？ 3.最近寝返りをするようになり、寝ている時に（目はずっと瞑ったまま）半身になって、そのあと戻る際によく床に腕を勢いよく打ち付けています。ウエスト症候群の発作とは違いそうな動きなのですが、これはよくあることなのでしょうか？ 最近本当に手足がよく動くので、気にしすぎるといろんな動作が発作の動きに見えなくもないかも？と心配になってきてしまいます。 4.よく笑い機嫌がよく、発達も後退が見られない場合は過度に気にしなくてもいいでしょうか？

新生児(生後半月)男児ですが、うとうとしているときにウエスト症候群のような動きが頻繁に現れます。 その際、外部から光や音などの刺激はなく、モロー反射とは違います。 ミルクを飲んだ後の眠りにつく前や、入眠中に、突然ビクッとして両手を空中にあげます。(動いた瞬間、目を開ける。足は洋服を着ており、確認しづらいのですが、症状がでると、おそらく一緒に曲げている) そして、その動きで本人もびっくりして泣き出すことが多いです。 ここ2日間でその動きが多くなってきており、 本人はなかなか眠ることができず、 オムツを替えてミルクを飲んでからも、 うとうとする→動きでびっくりして泣く→うとうとする→動きでびっくりして泣く の繰り返しです。 泣いた後は抱っこをしてしばらくすると泣き止むことも多いですが、お布団に置くとまた泣き始めたり、症状が出たりの繰り返しです。 その症状が出た時は、1分間にだいたい3〜5回くらいビクッと動きを繰り返すような感じです。 調べたところ、ウエスト症候群は生後3ヶ月ごろから発症するとあったのですが、新生児でもあり得るのでしょうか。 また、この症状と関係があるかどうかは分かりませんが、本人は口蓋裂もあります。 一部始終の動画を撮りましたが、 ここでは写真しか添付できないため、その動き(空中に両手をあげている)をしている写真を添付させていただきます。 是非ご確認いただければ幸いです。 よろしくお願いいたします。

生後約70日の男の子で、現在粉ミルクアレルギー（血便が続いているが改善中）で通院中です。 緊急の帝王切開で産まれ、産まれた時に呼吸をしておらず処置を受け生後2日間はNICUにおりましたが、退院時に普通に産まれた子と同じと考えていい（アプガースコアも正常）と言われています。 1週間ほど前に寝起きにおむつ替えをしていたところ、モロー反射のような動きを規則的に5秒おきくらいで繰り返す動きをしていることに気づきました。 その後本日までそのような動きに気づくことはなかったのですが、今日も寝起きにおむつ替えをしていた際に、両手をあげてベッドに激しく張り付くような動きを10秒おきくらいにしばらく繰り返していました。両手が上がった後は全身が硬直している感じで、硬直の合間に苦しそうに泣きます。前回見かけた時より苦しそうで、両手の上がり方や、張り付き硬直している感じがいつものモロー反射とは違うように思います。 寝起きですが目は覚めていて、おむつ替えが終わった後、何も刺激がない状態でも何度か続いていました。完全に動きが止まった後は泣きやみ、入眠しました。 ネットで検索するとウェスト症候群の発作動画と動きがよく似ており、とても不安になっています。 1週間ほど前から笑うことも増えてきており、まだ2回そのような動きに気がついただけなので病院に行くほどでないのかなと思っていますが（動画も撮れていません）、以下を伺いたいです。 1.はりついて硬直するような動きの繰り返しは正常な反射でも起こりうるものなのでしょうか？ 2.何回ほど同じような動き確認した場合受診をすべきでしょうか？（2週間後にアレルギーの件で病院受診するので、その際には相談しようと思っています） 3.動揺してしまい動画が撮れなかったのですが、やはり受診の際は動画は必ず必要でしょうか？ 4.産まれてきた時に呼吸をしていなかったことで、ウェスト症候群になる可能性があがるということはありますか？ 5.生後3ヶ月満たずにウェスト症候群を発症する場合の成長後退はどこを注意して見ればよいでしょうか？ 以上です。 ご回答よろしくお願い申し上げます。

来週で生後3ヶ月の息子がいます。 新生児の時からモロー反射が激しいなと思っていましたが、静かな場所でも連続してモロー反射をしています。 1ヶ月前と先週の2度小児科に相談しましたが、ウエスト症候群が発症するにはまだ早い、動画を見ると意識がはっきりしてるからモロー反射だよ、と診断されました。 私には意識があると無いの区別がつきません。 でも最近眠りが浅い時や、眠い時、モロー反射でギャン泣きするようになりました。前よりギャン泣きするようになった気がします。 一瞬固まったような、驚いた表情でその後はギャン泣きです。今日は2〜3回モロー反射が繰り返しありました。数十秒の間隔でまだらです。その後10分くらい泣いていました。 両手はバンザイというより広げている感じ。 足は上がっていたり、ピンと伸ばしていたりです。その時で違います。 2ヶ月頃から機嫌が良い時間が短くなった気がします。抱っこしてないと泣いてたり、眠たくても眠れず泣いて、寝かしつけたと思ったらモロー反射で起きてしまう、、最終的に抱っこ紐で寝るという日々です。 夜はスワドルでビクつきがあっても昼よりも寝ています。 また小児科に行った方が宜しいでしょうか。 脳波を見てもらったほうがいいですか？

2ヶ月半になる子がいます。 今朝、朝寝の入眠時に激しいモロー反射のようなものを繰り返していたため気になりました。 気になる点や観察した内容は以下です。 ・気になったのは今朝で、過去は特別気にならなかった。 ・音などの刺激は無い（大人が感じる限り）中で繰り返す手のビク付きが朝寝の間繰り返された ・抱き上げると収まったように感じた ・右手が床に落ちるタイミングでびくつくシーンも多かった（これはモロー反射？） ・ビク付きは両手を横に大きく広げたような動きで足も動く（画像1枚目のように入眠し2枚目のような体制へ大きくびくつきました） ・普段はおくるみに包んでいるため気にならない ・症状のあった朝寝から覚醒後1時間は症状はなく2時間後の再び入眠時（おくるみ巻いてます）にはびくつきはなかった 動きとしては動画に収めたのですが、こちらに添付できないため画像で失礼します。 モロー反射かとも思いましたが、繰り返されたため、不安になりコメントしました。 検索すると生後3ヶ月以降に発症するウエスト症候群やミオクローヌスが出てきたのですが、てんかんなどだと早期受診が重要とみました。 質問としては ・経過観察で問題ないか ・てんかんの可能性を疑う動きか となります。 何卒宜しくお願いします

ウエスト症候群に生後8ヶ月で発症。現在2歳3ヶ月。 1回目ACTH治療の反応良く2週間で脳波改善で退院 →3ヶ月後再燃。1ヶ月半発作が続いたが、合う薬が見つかり発作消失。 →3ヶ月後に再再燃。薬調整しても発作が治らないため2度目のACTH治療をしたが2週間毎日注射してやっと発作消失。しかし退院時の脳波はてんかん波が残ったまま。 その後は服薬と市販のCBDオイルを飲み始めたが、何度か発作らしい動きがあり脳波もとったが退院時と同じぐらいの脳波のだったため大きな薬の変更もなくCBDを増やしながら様子を見ています。ですが、何度か再燃してる中で息子のてんかんの前兆として、発作の前や発作中に涙目になることがあります。今も朝やお昼寝後に涙目になることがありますが素人からみると発作らしい発作の動きはないようにみえます。ですが、いつもこちょこちょしたら笑う息子に涙目中にこちょこちょしても目が合い笑顔ですが声が出ません。なんとなくの違和感が続いていますが今の通院してる病院だと、手術前提で薬を一旦辞めて発作箇所がどこか明確にする為の24時間脳波しか取れないと言われました。現在手術まで考える程の発作はありませんが違和感がずっとあります。そこでお聞きしたいのですが、通院してる病院以外で脳波だけ取ることはできるのでしょうか。また、この流れから今の涙目はやはり発作の可能性があり得るのでしょうか。よろしくお願いします