ウエスト症候群発症後2ヶ月に該当するQ&A

7ヶ月半の赤ちゃんの離乳食について困っています。 5ヶ月でウエスト症候群を発症して、2ヶ月半トピナを毎朝晩飲んでいます。発症と同じ時期に離乳食をはじめたのですが、2ヶ月半一度も自ら口を開けてくれることがありません。 スプーンを近づけると、口に力を入れて、開けようとしないんです。おしゃべりをした時にタイミングをみはからって口の中に入れると、嫌そうな顔をしたあと、真顔であむあむして飲み込みます。自分から欲しそうにすることは一度もなく、タイミングよく口の中に入れても、そのあとは口を頑なに閉じるので、一口か二口が精一杯です。硬さも変えてみて、スプーンも10種類ほど試してみました。 哺乳瓶もダメで、ミルクも飲まず、ストローもダメです。母乳以外は受け付けず、授乳のときは口を開けます。 2ヶ月半ねばってみましたが、このままで良いのでしょうか？何か良い策があれば教えてください。

生後3ヶ月で潜因性のウエスト症候群になった5ヶ月の息子がいます。 発症してら4日で治療でき2週間のACTHで脳は改善、発作消失しました。 ですが退院して1ヶ月で発作は出ていないものの脳波に乱れが出てきました。起きてる時は正常で寝てる時に乱れが出てるみたいです。 それからリボトリール0.15を飲んでいてその3週間後脳波検査したところ乱れが減ってきたようです。 今はリボトリール0.3を飲んでいます。 3ヶ月の首が座っていない時になったので未だに首がぐらぐらです。 1.今後、リボトリールを増やして脳波は完全に改善される事もあるのでしょうか。 2.また首座らないのは脳波が乱れから来ていると言われています。実際そうなのでしょうか。もっと精密検査した方がいいのでしょうか。 3.おもちゃをつかむ事ができず遊んだりはしませんが、よく眺め、手足はよく動き、追視もします。あやすと声出して笑いませんが笑顔は出ます。喃語もよく話します。たまに体を捻り寝返り前兆の様な動きもします。 これから首座る可能性はあるのでしょうか。

現在4歳2ヶ月の男の子です 1歳3ヶ月のとき脳波、CT検査の結果 乳児良性ミオクロニーてんかんと診断されました セレニカRを処方されるが発作が消失されず(若干減りました) 追加でランドセンが処方され、発作がかなり少なくなる。 5ヵ月後、発作の回数が多くなってきたため追加でザロンチンシロップが処方される。 3ヵ月後、発達が退行してきたためザロンチンシロップをやめる。 2歳2ヶ月の時に症状が思わしくなく大学病院に入院しMRI、血液、ビデオ脳波等の検査の結果 突発性のウェスト症候群と診断されました。 ACTH療法によって発作が消失 ランドセンは副作用が強いということでACTH療法をするときにやめる 現在セレニカRだけを服用中で発作はありません。 知的能力と言語に1年くらいの(2歳半〜3歳児程度)遅れがあります。 1歳8ヶ月頃までは発作はありましたが成長は順調でした。 質問は 1、知的能力と言語の遅れ、集中力の欠如はセレニカRの副作用ではないか?(最近こういう副作用があると知りました) 2、バルプロ酸の血中濃度は85くらいですが幼児の値として適正でしょうか? 肺炎で近くの小児科医(別の医大出身)に行ったら高いといわれました。 3、発症当初セレニカRを服用してもたいした効果がなかったのに服用することに意味があるのでしょうか? 主治医に聞いたら保険みたいなもので副作用の心配も少ないからと言われました。 こういう場合でも断薬すれば反発で発作が再発するのでしょうか? 長々とすみません、よろしくお願いします。回答がされることを楽しみに待ってます

以下の経過を辿っていますが、 ・ウェスト症候群である可能性はありますか？ ・可能性が低い場合、他にどういった種類のてんかんと考えられますか？ ・予後はどういった経過を辿ることが多いでしょうか？ ・男児、1歳2ヶ月で座っている状態で突然前に倒れるてんかん発作が起き、脳波検査やMRIを行い、イーケプラを処方され、暫く発作が治っていた。 ・発達に遅れがあり、3歳頃から二語文が現れ始めた。 ・5歳6ヶ月で睡眠時(入眠から1.5時間後、ノンレム睡眠からレム睡眠に切り替わるタイミング)に半身の腕、脚が一定の間隔で動き出し、ハッと眼を開けては閉じるを繰り返すような発作が出現。主治医に診てもらったが、てんかん発作かどうかわからず一旦様子見となった。 ・5歳9ヶ月に上記発作に加えて睡眠中に強直間代発作が出始め、再度主治医に診てもらい、24時間ビデオ検査を実施。その際は発作が起こらず、脳波についてもヒプスアリスミアは認められず。イーケプラの増量とデパケンの追加で様子を見ることに。 ・デパケンが効き強直間代発作は治ったが、5歳6ヶ月で出現した発作は依然として週に2回ほどあり、6歳0ヶ月で再度24時間ビデオ検査を実施。その際、上記発作が出現し、脳波についても発作時にヒプスアリスミアが認められた。このことから、同発作がスパズムであると判断され、マイスタンを追加で処方された。 ・発達について、スパズムが発症した5歳6ヶ月以降、退行は見られないものの停滞しているように思われる。現在は通常の保育園の年長クラスで保育士さんを増やして対応頂いている状況。

3ヶ月半すぎの女児です。2歳の兄が結節性硬化症で3ヶ月でウエスト症候群を発症していて知的にも運動面も発達が遅れています。 妹も結節性硬化症を疑っているため、今月末、兄の大学病院受診のときに正式に妹も診察していただき、CTを撮ってもらえるかもしれません。 さらに、脳性麻痺が心配になっています。 生まれたときから哺乳が下手で、現在3ヶ月半すぎで本人が自らミルクを飲む量が1回50ml〜70ml、間隔は5時間ほどあき、本人の飲みたい量にまかせると1日330ml程度になってしまいます。むりやりスポイトで飲ませて1日500mlで、スポイトで飲ませると嫌がって泣き叫びます。 哺乳瓶の乳首をかえたり、温度を変えたり、こまめにミルクをあげてみたり（1日8回〜10回）いろいろ試して効果がなく、小児科も2件相談しましたが、体重が出生時2925gから現在6050gと増えていることと、レントゲンを撮っても異常がなく様子見となっております。 泣き叫ばれながらスポイトでミルクを与えることが非常に苦痛なため、本人の飲める1日350ml程度で様子をみてもよいでしょうか。 前までは2日に一回はうんちがでていましたが、まる6日出ていないため、明日一番近い小児科（3件目）にいこうとは思っています。 ミルクが飲めないことと、生まれたときから反りが強いことから脳性麻痺を疑っています。 寝ているときは反りは強くありません。 抱っこしたときに反りが強く感じます。 あとは左手をよくなめますが、右手はほとんどなめたりはしません。左足だけバタバタして右足はあまりしません。 右手も左手も動かせてはいるのですが、左右差はかなりある気がします。 両手をまえで合わせるようなことはまだできません。 首はもう少しで座るのかなという印象です。 結節性硬化症の検査でCTを撮れば脳性麻痺もわかりますか？

5ヶ月男児です。 気になる動きがあるので、ウエスト症候群について教えて下さい。 1.ウエスト症候群とは何人に1人くらいの病気なのでしょうか？稀な病気ですか？ 2.モロー反射がなくなった月齢で発症した場合、発作は見てすぐに気が付けるのでしょうか？ 3.最近寝返りをするようになり、寝ている時に（目はずっと瞑ったまま）半身になって、そのあと戻る際によく床に腕を勢いよく打ち付けています。ウエスト症候群の発作とは違いそうな動きなのですが、これはよくあることなのでしょうか？ 最近本当に手足がよく動くので、気にしすぎるといろんな動作が発作の動きに見えなくもないかも？と心配になってきてしまいます。 4.よく笑い機嫌がよく、発達も後退が見られない場合は過度に気にしなくてもいいでしょうか？

ウエスト症候群に生後8ヶ月で発症。現在2歳3ヶ月。 1回目ACTH治療の反応良く2週間で脳波改善で退院 →3ヶ月後再燃。1ヶ月半発作が続いたが、合う薬が見つかり発作消失。 →3ヶ月後に再再燃。薬調整しても発作が治らないため2度目のACTH治療をしたが2週間毎日注射してやっと発作消失。しかし退院時の脳波はてんかん波が残ったまま。 その後は服薬と市販のCBDオイルを飲み始めたが、何度か発作らしい動きがあり脳波もとったが退院時と同じぐらいの脳波のだったため大きな薬の変更もなくCBDを増やしながら様子を見ています。ですが、何度か再燃してる中で息子のてんかんの前兆として、発作の前や発作中に涙目になることがあります。今も朝やお昼寝後に涙目になることがありますが素人からみると発作らしい発作の動きはないようにみえます。ですが、いつもこちょこちょしたら笑う息子に涙目中にこちょこちょしても目が合い笑顔ですが声が出ません。なんとなくの違和感が続いていますが今の通院してる病院だと、手術前提で薬を一旦辞めて発作箇所がどこか明確にする為の24時間脳波しか取れないと言われました。現在手術まで考える程の発作はありませんが違和感がずっとあります。そこでお聞きしたいのですが、通院してる病院以外で脳波だけ取ることはできるのでしょうか。また、この流れから今の涙目はやはり発作の可能性があり得るのでしょうか。よろしくお願いします