全身性アミロイドーシスに該当するQ&A

38歳の主人が原発性アミロイドーシスと診断されました。化学療法の可能性も探って頂きましたが、病名が分かるまでに9ヶ月かかり、(それまでは精神科にかかっており、病名が分かってからは治療経験の豊富な病院に移り、現在は腎臓内科で入院しています) 全身にアミロイドの沈着があり、もはや完治を目指すのは無理の様です。 毎日全身の痛み、下痢、低血圧、ダルさに苦しんでいます。 今後は、苦痛を和らげ、一度でも家に帰れる様な可能性はあるのでしょうか? 家に帰れないまでも、少しは笑顔を見せられる位な治療は出来るのでしょうか? またその様な希望をどの様に主治医の先生にお願いしたら良いのでしょうか? 本来、治す治療を行う先生に、その様な治療を引き続きお願いしても良いのか、心配しています。 それと、予後不良と言うのは具体的にどういう事なのでしょうか?余命宣告とは違うのでしょうか? また、この病気の場合、余命は一般的にはどれ位なのでしょうか?参考にしたいと思いますのでよろしくお願い致します。

82歳の母が無症候性多発性骨髄腫・二次性アミロイドーシスと診断されました。 昨年秋以降疲れやすくなり改善する様子もないため検査をしたところ、うっ血性心不全で肺に水が溜まっていることが分かり、循環器内科で入院治療を受け肺の状態は改善しました。その際担当医から多発性骨髄腫からの心アミロイドーシスではないかとの指摘を受け血液内科に紹介され、上記の診断となりました。 現在Bd療法の１サイクル目、２週間入院治療予定の２週目です。高齢のため負担がかかりすぎないようにとのことでBd療法を受けており、入院治療のあとは週１回の通院治療を行う予定です。 ただ、現在心不全、腰の痛み、足のしびれ、全身のだるさがあり、食欲もあまりありません。胸の痛みや息苦しさはないようですが、トイレに行くのも体力を使い疲れてしまうようで、先週末からは尿道カテーテルを入れています。自宅に戻り通院治療できるようになればと思っていますが、不安な状況です。日によって体調に波があるようで、入院してから比較的元気な様子にしている日もありましたので、状態が落ちついてくれることを願っています。 何点か伺いたいことがあります。 ・治療の効果は開始後どれくらいから出てくるものなのでしょうか ・腰の痛みやしびれを改善させることは難しいのでしょうか 　（治療開始前に基本的には進行を食い止めるための治療であるという説明は受けています） ・治療の効果によると思いますが、一般的に余命はどれくらいと考えられるのでしょうか 今日の検査結果を添付いたします。 どうぞよろしくお願いいたします。

初めまして。数年前に鼻に腫瘍が出来た叔父。当初はSTAGE2で、転移はなく手術後化学療法し退院。退院後は半年に1度の検査で、1年経過後、倦怠感、呼吸が苦しいとの事で同病院に心不全で入院。入院中に多発性骨髄腫を患い、再び化学療法(この時既にSTAGE3だったと後にわかりました)暫くは安定していたようですが、昨夏、完治しないまま全身アミロイドーシスまで患ってしまいました。 現在は病院から、骨髄腫末期であること、全身の活動が低下、血圧も酷く下がっており、治療計画はリハビリのみと聞かされました。そして今月、初診からかかっていた同病院から転院をさせられています。コロナ禍で家族はじめ、誰もずっと心不全で入院してから今日まで会えて居ません。余命は今夏もつかどうかと言われています。本人は今どれ程苦しいのか、辛いのか、病名症状を調べて知る事しか出来ません。こんなにも大変な病はどれくらいの比率なんでしょうか。何もしてあげられない、会うことも出来ない為、自分なりに色々調べて症状を詳しく知る事しか出来ないのがとても辛いです。