アミロイドーシスの予後

2006/11/10

38歳の主人が原発性アミロイドーシスと診断されました。化学療法の可能性も探って頂きましたが、病名が分かるまでに9ヶ月かかり、(それまでは精神科にかかっており、病名が分かってからは治療経験の豊富な病院に移り、現在は腎臓内科で入院しています)
全身にアミロイドの沈着があり、もはや完治を目指すのは無理の様です。
毎日全身の痛み、下痢、低血圧、ダルさに苦しんでいます。
今後は、苦痛を和らげ、一度でも家に帰れる様な可能性はあるのでしょうか?
家に帰れないまでも、少しは笑顔を見せられる位な治療は出来るのでしょうか?
またその様な希望をどの様に主治医の先生にお願いしたら良いのでしょうか?
本来、治す治療を行う先生に、その様な治療を引き続きお願いしても良いのか、心配しています。
それと、予後不良と言うのは具体的にどういう事なのでしょうか?余命宣告とは違うのでしょうか?
また、この病気の場合、余命は一般的にはどれ位なのでしょうか?参考にしたいと思いますのでよろしくお願い致します。