多系統萎縮症リハビリに該当するQ&A

5年ほど前から、右側臀部、腰部に痛みがあり、最近は歩行時右足がつまづく時が時折あります。整形外科で、脊柱管狭窄症と診断されリハビリ治療を受けましたがあまり改善されません。父親も60歳過ぎから似たような症状を訴え脊柱管狭窄症の手術を受けましたがよくならず、70歳過ぎでパーキンソン病ではの診断に治療を受けましたが改善されず4年ほど前に、結局多系統萎縮症の診断を受けその後は下半身の運動機能が落ち車いす生活となりました。非常に似た症状のため早めに専門医の診断を受けたいのですが、何科を受診したらよいのか、また受診時の留意点をご教示ください。

73歳の父が半年ぐらい前からパーキンソン病の疑いがあり病院で検査をしたところ、多系統萎縮症との検査結果が出ました。現在の症状としては歩く際にふらつく、歩幅が以前より1/3幅で歩行している、ろれつが回らないことがある、睡眠中に突然大声を出したりする、日によって症状が急に悪くなることもあり、半年前の発症時期に比べると日に日に悪くなっている感じです。先日より薬を飲み始めましたが症状はあまり変わりありません。調べたところ薬で進行をおさえる・リハビリが有効とはありましたが、改善することは可能なのでしょうか。発症前の状態に近付けれるかどうかをお聞きしたいです。また改善に有効なこともご教示いただきたく、宜しくお願いします。

今年の春に多系統萎縮症 オリーブ橋小脳萎縮症とセカンドピニオンを利用させて貰った病院でMRIと本人の運動機能を診て判定されました。結果を主治医の先生に渡し 今は経過を診る診察を月一しています。診察は問診 運動機能 MRIのみです。治療法がない病気なので情報が少ない分 同じ病気の方々のブログを見させて頂いています。皆さん大きな病院に通院されている様なのですが 地方に住んでいるのと自律神経失調症が出てきているので いざ入院という時にすぐに病院に行ける様に…と思って地元の市民病院に通院しています。しかし 皆さんとは違い 脳波等 細々した検査はしていません。これから もっと色んな症状が出て来るものと予想しているのですが 皆さんの様に細かい検査をしなくても 大丈夫なのでしょうか?主治医の先生に検査をして下さいと 私の方から言うのも失礼にあたると思いますし 脳外科のない病院です。父の症状は 杖での歩行 時々呂律が回らない 軽度の起立性低血圧 便秘 尿障害 くらいです。リハビリは病気がわかってから すぐに週3(マシーントレーニング週2 理学療法士週1 作業療法士週1 言語聴覚士週1 あとは自宅でエアロバイク ルームランナーでリハビリをしています。

父74才多系統萎縮症(opca)要介護4 在宅療養中 デイサービス,外来リハビリ,訪問看護,訪問リハビリ利用 夜間バイパップ使用 母69才 精神安定剤服用中(リーゼからもう少し長時間効く薬に変更)自営業(時々仕事) 夜間,休日2人暮らし 母の事で相談します。母は融通の利かない真っ直ぐな性格です。on offのスイッチを上手く出来ません。父が病気を発症して6年位は経つと思います。私は平日両親の家の前の会社で夜7頃迄働き 自宅も車で10分位の所に住み 仕事の傍ら母と一緒に父の介護をしています。出来るだけ母の負担を軽くする様に リフレッシュする場を持たせたりしているのですが 母の心を和ませる事が出来なく 体の不自由な父に暴言を吐く事が少なくありません。父は病気になるまではワンマンで 母も我慢はしてきています。母も決して弱気ではありませんでしたけど…今の母の暴言にどうしてよいのか分かりません。しかし父を入院させてしまえば 1番苦しむのも母です。介護をしている者を穏やかにするにはどうしたら良いでしょう

49歳女性です。3月に多系統萎縮症パーキンソン型と診断されました。 症状と薬について、相談いたします。 現在の辛い症状としては、3つあります。 1.皮膚が焼けるように熱く、灼熱感があります。背中から下です。 特に洋服を着るなど、肌が衣服で覆われた時に生じます。実際に触れると熱くはありません。主治医も、そのような症状は聞いたことはないとのことです。 更年期のホットフラッシュのようなものではと、漢方薬を処方されましたが、効果は全くありません。とても苦しいのです。 2.以前よりも運動失調が、ひどくなってきました。ふらつきが前よりも激しいのです。主治医にセレジストの処方をお願いしましたが、まだ、酷くないので、まだ、飲まなくても良いのでは？とのことでした。 まだ歩ける、座っていられる等。 が、やはり、ふらついて歩行が怖いのです。また、とにかく、身体が鉛の様に重く動きづらさが日々増しています。 薬は進行予防にも役立つと聞きました。 それでも、まだ、飲まない方が良いのでしょうか。 3.座ったり、立ったりすると、息苦しくなり、呼吸が浅くなります。 ただ、サチュレーションで測ると数値に問題はありません。 呼吸に携わる筋力が衰えているのでしょうか。 特に左胸が痛む時が、あります。 上記に対し、何か良いアドバイス、薬物療法などがありましたら、ご教示頂けると幸いです。 リハビリは、週２回、訪問リハビリをうけており、筋力強化、毎日1.5キロは歩くよう、心がけています。

よろしくお願い致します。 一年半前にパーキンソン病と診断され、後に多系統萎縮症と診断が変わりました。 １年ほどは右足だけがびっこを引くような感じと字の書きにくさや箸の持ちにくさ程度でした。 しかし、五ヶ月ほど前から寝起きの立ち上がりに時間がかかるようになり全体の動きが少し遅くなってきました。 一ヶ月ほど前に久々に会った人に病状のことを凄く悪く言われ、その日落ち込んでうな垂れて帰ってきて寝込んでしまいました。 そして、次の日から急にちゃんと歩けなくなって今まで無かったふらつきや転倒を起こすようになりました。リハビリは元々受けていません。 メンタルは関係ないでしょうか？ カウンセリング等を受けた方が良いのでしょうか？ その日から顔つきが変わってしまい、自分の体に全く自信が無くなってるように思えます。 今の症状は、主にふらつき、転倒、右足が出ない、足に力が入りにくくなった気がすると言います。 手の動きは日によって違うようです。そして時々就寝中寝言を言います。 薬は飲んでいませんが、快便でそれ程頻尿でもありません。 食欲も変わらずあり丼で山盛り食べます。口の動き辛さや飲み込みにくさもないそうです。嗅覚も異常はありません。認知の症状もありません。 これはかなり進行してるのでしょうか？ 度合いで言うとどれ位になるのでしょうか？

　６３歳男性。３か月半前に脳梗塞（左脳。心房細動より血栓が飛んで発症）を発症し、嚥下と言語に障害が残り、胃ろう造設、言語はなんとか聞き取れる程度です。 　現在はリハビリ病院に入院中ですが、唾液の気管支へのたれ込みが多く、脳梗塞発症からこれまで２度ほど誤嚥性の肺炎を起こし、現在も看護師さんが痰吸引を頻回におこなっています。 　もともと脊髄小脳変性症の多系統萎縮症があり、脳梗塞発症前は車椅子を使用し、食事は自分で取ることができていましたが、水分ではむせやすくなっており、会話もややしゃべりにくさがあり、寝返り等はできない状況、起立性の低血圧も強く出ていました。 　現在入院中のリハビリ病院では誤嚥性肺炎の防止と在宅介護を考えると、耳鼻科の先生は「気管切開」神経内科の先生は「咽頭分離術」があるとのお話でした。 　私が調べたところ「気管切開」でカフを入れても誤嚥は完全に防げず、また血液サラサラの薬を飲んでいるのでカニューレ交換等出血も心配です。 　また「咽頭分離術」はおおがかりな手術のようで不安があります。 　その他「声門分離術」という比較的体に負担のない手術もあるようですが、どの手術が適しているのかがわからず悩んでいます。 　このような状況の場合、どのような手術が適しているのか、またどこに相談するのがよいのか、あるいはセカンドオピニオンをしたほうがよいのか、その場合どのように病院を探せばよいのかご回答いただければありがたいです。 　どの手術も声は失うことになるので、本人とよく話し合う必要はあると思いますが、誤嚥性の肺炎は命にかかわることなので、なんらかの方法を考えていかなければいけないことだと思っています。また痰吸引が多いと在宅介護や今後施設へ入所しなければならなくなった時も厳しいものがあると思います。ご回答どうぞよろしくお願いいたします。

先日、神経内科で処方して頂いた「ドパコール配合L50」は、治療薬ではないので次第に量を増やすことになり又、効果も薄れ、逆に振戦も悪化する場合もあるなどの情報を読みました。病気もパーキンソン病ではないですし、多系統萎縮症です。 MSCと診断されたのは、2016年です。小脳失調症状が強く、ふらつきから始まりあっという間に車椅子生活になりました。介護４で食事とリハビリ以外は、ベッドで過ごすようになりました。2020年に入ってから振戦が顕著になり右手と食事の際に食べ物を口に入れるときに上下に首が揺れます。ネックサポートもしていますが、頭を押さえながら食事介助も大変です。本人も就寝時に右手の振るえが気になり中々寝付けない時もあるようです。 薬を服用するのを躊躇している状況です。現時点の状態を改善するのであれば服用するのが一番なのでしょうが、治療薬ではないですし、後々、更に苦しむことになるのであれば、現状維持で服用しない選択肢もあるのではないかと考えてしまいます。 振戦はありますが、どうにか睡眠も取れているし、どうにか食事もできている状態なので もう少し、先送りしたほうがよろしいでしょうか？ リボートリールを５年程服用していましたが、最近、服用をやめました。やめても影響はないようなので取り合えず服用をやめて一か月以上経ちますが、医師よりリボートリールとこのドパコールを一緒に服用した方が効果があるとのことでした。せっかく止めたのでと伝えたところ取り合えずドパコールだけの処方となりました。 基本的に薬はなるべく最低限を希望しています。

86才、物盗られ妄想の出ているアルツハイマー認知症(現在は簡単な家事は出来ている)母です。 60代に腰椎すべり症と診断。「手術が怖い」とお薬とリハビリを続けてきました。以前から雲上を歩いているような感覚と足裏の焼け感や痺れと痛みで動作も遅く尿失禁も。最近は焼け感の訴えがなくなり、太ももが痛いと訴え、短距離でも歩きずらく、しびれ痛さや足付け根の痛みが強まり身の回りの日常生活に支障をきたしています。腰椎のズレと脊柱管狭窄症もMRIで確認、整形外科で手術適応と説明あり。 　ふいにヨダレが出たり、ドライアイ、抜け毛、便秘、飲み込みが鈍く感じる、夜間無呼吸(イビキ)もあり、この1年で室内での転倒も増え、頭部硬膜下出血や肋骨骨折もありました。 [過去の病歴]　 ●1999年頃→過活動膀胱 ●2002年頃→腰椎すべり症と診断 ●2007年木から転落→脊椎骨折(ボルト手術) ●2020年→正常圧水頭症(バルブ手術) ( DATスキャン異常 MIBG心筋シンチ正常→将来、多系統萎縮症や進行性核上性麻痺やレビー小体の症状が出る可能性もあるかもと) ●2021年→アルツハイマー認知症 ●2024年→甲状腺機能低下症 【質問】 ●神経の痺れ痛みだけは術後あまり良くならないと説明されますが、このまま手術しないよりはいいですか？ ●すべり症の固定手術を受ける事で認知症は進んでしまいますか？(全身麻酔や入院期間の関係) ●固定手術をせず、脊柱管狭窄症の低侵襲手術だけでは歩行は改善しませんか？ ●母は手術をしない場合、歩行困難以外にこの先どのような症状が出て、どうなって行くのでしょうか？　 ●固定手術後に不便になるのはどんな動作ですか？母がいつもしている床に落ちた物を膝を曲げずに拾う動作は出来ますか？ ご経験からのご回答を頂ければと思います。　　　　　

30代の娘なのですが母が今年に入り難病である多系統萎縮症と診断されました。もともとすごく頑張り屋さんだったので リウマチ、膠原病などいろいろわずらっていたにもかかわらず、金銭面を優先したずっと無理のある生活を続けてきたため、何度も子供たちから無理はしないでと訴えても体力仕事を控えることはせずむりのある生活を送ってきました。無理しないでと言っても怒られ、子供たちがお金を支援してくれない、父の給料が少ないと、（実際は家族もすごく頑張っていました）不満ばかりを言われ、家族もどう対応してよいかわからず、私やほかの姉妹も方が精神のバランスをくずしてしまい家があれることも多く、そこでも金銭面のことやわたしたちの頑張りの足りなさのせいにされ家を出ました）そこに難病になったと母から言われ、もうお手上げでした。正直、難病言われたときやっぱり、、、という気持ちとこれ以上は面倒見たくないでも手助けしないといけないという黒い思いとがあり、葛藤がすごいです。正直離れたままで暮らしたいです。父はいますが昔鬱を患ていたので、仕事はしていますが、気持ちはあまり丈夫ではありません。 （母の妹である叔母が将来的に母と同居してももいいと言ってくれていいるのにそこにもなかなか甘えようとせず、家族の負担がいろいろ限界です）認知症もまざっているのか、薬の副作用なのか鬱も入っているのか言動も支離滅裂になっており、かつ全身に痛みがあり一つ一つの動作がきついようですが、手伝いは拒否されます。リハビリの先生は硬直するから動いてくださいと言われているようで無理して動こうとします。 この病気は動かないといけないのでしょうか（どこまでの範囲で）？ 家族がしたほうがいい見守りや声掛けなどの支援の方法を教えてください。 また難病認定（現在申請中です）がおりたら受けられる介護サービスなどはありますか？？？