多系統萎縮症の症状と薬物療法について

40代/女性 - 2023/06/19

49歳女性です。3月に多系統萎縮症パーキンソン型と診断されました。
症状と薬について、相談いたします。
現在の辛い症状としては、3つあります。
1.皮膚が焼けるように熱く、灼熱感があります。背中から下です。
特に洋服を着るなど、肌が衣服で覆われた時に生じます。実際に触れると熱くはありません。主治医も、そのような症状は聞いたことはないとのことです。
更年期のホットフラッシュのようなものではと、漢方薬を処方されましたが、効果は全くありません。とても苦しいのです。

2.以前よりも運動失調が、ひどくなってきました。ふらつきが前よりも激しいのです。主治医にセレジストの処方をお願いしましたが、まだ、酷くないので、まだ、飲まなくても良いのでは？とのことでした。
まだ歩ける、座っていられる等。
が、やはり、ふらついて歩行が怖いのです。また、とにかく、身体が鉛の様に重く動きづらさが日々増しています。
薬は進行予防にも役立つと聞きました。
それでも、まだ、飲まない方が良いのでしょうか。

3.座ったり、立ったりすると、息苦しくなり、呼吸が浅くなります。
ただ、サチュレーションで測ると数値に問題はありません。
呼吸に携わる筋力が衰えているのでしょうか。
特に左胸が痛む時が、あります。

上記に対し、何か良いアドバイス、薬物療法などがありましたら、ご教示頂けると幸いです。
リハビリは、週２回、訪問リハビリをうけており、筋力強化、毎日1.5キロは歩くよう、心がけています。