多系統萎縮症治療に該当するQ&A

２年ぐらい前（閉経が始まったころ）から船に乗っているようなめまいがあり、耳鼻科に行ったとこと脳神経内科に紹介され、MRI等をとって、今年、３月多系統萎縮症と診断されました。その後、診断された医師のところでは治療ができないため、近くの脳神経内科の専門の医師２人にかかっていますが、症状がでないので両医師とも否定はできないが疑ってかかっています。基本的にはめまいがつらく、毎日船に乗っているようで、よたよたします。寝ているとめまいが収まりますが、それ以外はふらつき、上半身の肩から首の筋肉が固くなって痛みを持っています。朝はいいのですが疲れるようでだんだん呂律がまわりにくくなります。血圧は安定しています。どこにかかったらよいのでしょうか、教えて頂きたいと思います。

パーキンソン病治療を始めて 約２年になります。 今まで SPECT検査…右側異常あり DAT検査…左側異常あり で、パーキンソン病投薬治療に 至っておりました 先日MlBG検査を行い、この数値は 正常でした。 先生はパーキンソン病のほかに 多系統萎縮症と CBD大脳皮質基底核変性症 と言う、難しい病名を言われました。 CBDかもしれないがパーキンソン かもしれない… 実際異常は１つは右側 1つは左側で震えは 左手と右足に強く出ます。 投薬は スタレボ50 スタレボ100 胃薬ドンペリドン錠10mg を毎食後１錠づつと ニュープロパッチ9mgです 先月までトレリーフCD錠50mg を１日1錠も飲んでいましたが 今月からは無くなりました 薬が減って２週間位ですが やたら震え左腕肩、肘に痛みがあり 手を使うのにも違和感あり。 薬が減ったから？ この３つの病気の違いや トレリーフが無くなったから ぎこちないのか？ 何かアドバイス よろしくお願いいたします

めまいの症状があり、昨年の6月半ばに、MRI検査を行いました。その時には異常なしとのことで、終わりました。 フワフワするような感じのめまいは長く続き、11月頃まで半年続き、12月頃には自然に治りました。その間は漢方薬を飲んだり、めまいの体操をする程度でした。 ところが、またこの10日くらい前から、再発してしまいました。ずっと同じ症状では無くて、めまいが強い時と弱い時があります。もう治ったかな？と思える調子良い時もあります。 めまい以外には飲み込みづらさ、息苦しいなどの症状もあります。 またMRI検査をするタイミングを考えていますが、どのくらい空けて検査した方が良いですか？ まだ前回から一年も経っていないので、今やる意味はあまり無いでしょうか？ 母親が多系統萎縮症の難病なので、自分も遺伝しているのではないか？と心配もあります… とりあえず自律神経の症状を緩和させてくれそうな整体などの治療をしてみようかと思っています。

71才の母ですが令和２年、８月にパーキンソン症候群と診断され、今はネオドパゾール６錠とニュープロパッチ９ｍｇを使っています。ダットスキャン検査やＭＲＩ、自律神経の検査などをした結果の診断でした。パーキンソン病初期は、薬で数年は日常生活が送れるのかと思ってましたが、薬の効果が乏しく、１年経たずに日に日に歩けなくなっています。気分の落ち込みもあり、心療内科もかよいはじめました。ＭＲＩで脳幹にうっすら横線が入っているようで、多系統萎縮症など他の病気ではないかと心配です。 症状は、左側だけですくみ足と 筋肉が固くなる、同じ姿勢が続くと 動き出しが大変で、転倒しやすい。 段差のある所以外は 介助なしで、杖を使用して なんとか歩いている状態です。 主治医からは、パーキンソン症候群以外の確定的な診断は、まだできないと言われました。 他の治療法があるのか セカンドオピニオンも考えた方がよいのか等、色々なやんでいます。 なにか良いアドバイスなどありましたら よろしくお願いします。

今年の春に多系統萎縮症 オリーブ橋小脳萎縮症とセカンドピニオンを利用させて貰った病院でMRIと本人の運動機能を診て判定されました。結果を主治医の先生に渡し 今は経過を診る診察を月一しています。診察は問診 運動機能 MRIのみです。治療法がない病気なので情報が少ない分 同じ病気の方々のブログを見させて頂いています。皆さん大きな病院に通院されている様なのですが 地方に住んでいるのと自律神経失調症が出てきているので いざ入院という時にすぐに病院に行ける様に…と思って地元の市民病院に通院しています。しかし 皆さんとは違い 脳波等 細々した検査はしていません。これから もっと色んな症状が出て来るものと予想しているのですが 皆さんの様に細かい検査をしなくても 大丈夫なのでしょうか?主治医の先生に検査をして下さいと 私の方から言うのも失礼にあたると思いますし 脳外科のない病院です。父の症状は 杖での歩行 時々呂律が回らない 軽度の起立性低血圧 便秘 尿障害 くらいです。リハビリは病気がわかってから すぐに週3(マシーントレーニング週2 理学療法士週1 作業療法士週1 言語聴覚士週1 あとは自宅でエアロバイク ルームランナーでリハビリをしています。

先日、神経内科で処方して頂いた「ドパコール配合L50」は、治療薬ではないので次第に量を増やすことになり又、効果も薄れ、逆に振戦も悪化する場合もあるなどの情報を読みました。病気もパーキンソン病ではないですし、多系統萎縮症です。 MSCと診断されたのは、2016年です。小脳失調症状が強く、ふらつきから始まりあっという間に車椅子生活になりました。介護４で食事とリハビリ以外は、ベッドで過ごすようになりました。2020年に入ってから振戦が顕著になり右手と食事の際に食べ物を口に入れるときに上下に首が揺れます。ネックサポートもしていますが、頭を押さえながら食事介助も大変です。本人も就寝時に右手の振るえが気になり中々寝付けない時もあるようです。 薬を服用するのを躊躇している状況です。現時点の状態を改善するのであれば服用するのが一番なのでしょうが、治療薬ではないですし、後々、更に苦しむことになるのであれば、現状維持で服用しない選択肢もあるのではないかと考えてしまいます。 振戦はありますが、どうにか睡眠も取れているし、どうにか食事もできている状態なので もう少し、先送りしたほうがよろしいでしょうか？ リボートリールを５年程服用していましたが、最近、服用をやめました。やめても影響はないようなので取り合えず服用をやめて一か月以上経ちますが、医師よりリボートリールとこのドパコールを一緒に服用した方が効果があるとのことでした。せっかく止めたのでと伝えたところ取り合えずドパコールだけの処方となりました。 基本的に薬はなるべく最低限を希望しています。

数年前から、両足の歩行難で、複数の医療機関をたらい回しにされてきました。 時には、精神科・心療内科の受診を勧められたりなども。 現在、脳神経内科を受診しており、当初、症状は見受けられるが画像MRI・CTからは器質的要因が見当たらないとして、心療内科を促されたが心療内科より(範疇外として)差し戻しとなる。 前回の診断で、現状では条件を全て満たすとは言い切れないが、痙性対麻痺の疑いが考えられるという話しがでた。 遺伝性と思われる(遺伝では無く、遺伝子の突然変異の可能性もある)。 確定には遺伝子パネル検査(30種類)を行う。保険診療ではないので、費用は約14万円で、アメリカへ送って検査してもらうと伺った。 遺伝子パネル検査(30種類)であっていますか？60種類という情報も目にするのですが？ 確定診断は遺伝子パネル検査、約14万円でアメリカに送っての検査のみとなるのでしょうか。 国内、また、保健対象となる遺伝子検査は行っていないのでしょうか。 実施している検査機関は？もし、存在するのであれば、医師へ話をしたいです。 遺伝子パネル以外で疾病名の確定診断は不可なのでしょうか。 遺伝子パネル以外で確定診断を行えるのであれば、どのような検査がありますか。 そして、痙性対麻痺は根本的治療法の無い疾病となると思えるのですが『脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く)(指定難病18)』に含まれるとの理解で良いでしょうか？ そうであれば、障害年金や障害者手帳の対象になると思うのですが、如何でしょうか。 通院はタクシー移動に頼らざるを得なく、通院のためのタクシー料金も結構な金額になっております。

2023年に多系統萎縮症と診断されました。今年に入って他の病院で MRI を取った時に、ウェルニッケ脳症を指摘されました。病院でも 多系統萎縮症とウェルニッケ脳症の違いを説明されましたが、素人の私には分かりかねるものでした。 ただ多系統萎縮症と言っても 確定診断されたわけではないし、病院も一地方の診療所なので、引っ越す予定はあることから、専門医のいる都市部の大病院で検査してもらう必要があると思っております。 そこで ウェルニッケ脳症と多系統萎縮症の違いが知れたと思っています。 ウェルニッケ脳症と多系統萎縮症の違いはどういったものでしょうか？お願いします

歩行難、下肢のつっぱり、下肢の痛み・痺れが長年続いています。 医師からは、症状は認め得るものの、頭部MRI・頚椎MRI・脊髄CTの画像だけでは判断ができない。手術しても治るものでもない。 考えられるとすれば痙性対麻痺があるが、遺伝子パネル検査(自由診療)をしないと確定できない。(遺伝子パネル検査実施予定) それとは、別に、末梢神経障害の併発も考え、立位心電図・神経電動速度検査を実施し検査結果から遺伝性圧脆弱性ニューロパチー(HNPP)では無いかと染色体検査を実施するもHNPPではなかった。 痙性対麻痺では、末梢神経障害の併発があるとの掲載を目にしたが、これは、HNPPや糖尿性ニューロパチーなど、別の疾病名となる末梢神経障害を併発するということなのでしょうか？ それとも、痙性対麻痺には、〇〇ニューロパチーという疾病名ではなく、痙性対麻痺に起因する末梢神経障害の複合型ということになるのでしょうか？ ※痙性対麻痺という疾病が陽性となれば、それだけでも、今後の人生を考え直さねばならぬのに、別物の関係ないニューロパチーが疾病と発症しているのであれば、頭が混乱するばかりの状態に陥ります。 また、痙性対麻痺は遺伝性痙性対麻痺のみであり、遺伝子異常が必ず伴うものなのでしょうか？ それとも、遺伝子とは関係なく発症することはないのでしょうか？ そして、脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く）（指定難病１８）の疾病であるとの理解で合っていますでしょうか？ 障害者手帳の対象となり得るでしょうか。 ※通院もタクシーでなければ移動できず負担も大きいです。社会福祉として障害者割引の適用などがあれば少しでも助けになります。

私は特発性レム睡眠行動障害です(PSG検査で確定診断済) 今は薬を飲んで経過観察中ですが、一番心配してるのは将来神経疾患になるリスクが高いということです 私の場合、毎日レベルで変な夢、楽しい夢、又は不快な夢や怖い夢と様々な夢を鮮明に見ます 薬を飲む前は寝言や身体の動きは多少ありましたが、激しい寝言や激しい身体の動きはありませんでした(今は薬を飲んでるのでわかりません) 同じ病気の方と数人とネットでコンタクトを取ったのですが、みなさんの症状は激しい寝言や激しい動き(殴る、蹴る）なのに対して自分は楽しい夢を見てゲラゲラ笑ったり微笑んだりが多いのです 主治医にも伝えたところ「まだ穏やかな方」や「大抵は激しい寝言や暴れる」「どっちも同じようなもの」と言われてます とある闘病ブログで頻繁に夢をたくさん見たり、手を叩いたり歌ったり笑ったり、怒ったり暴れたりしていた方は後に多系統萎縮症になっておられました 自分と全く同じような気がして、多系統萎縮症の前駆症状なのではとすごく不安になってます それと以前、鬱病や発達障害や双極性鬱障害の方にRBDの方が多い印象があると質問しましたが因果関係はないと回答されたお医者様が多かったのですが、それらを治療する薬の副作用でRBDになるのなら因果関係は有るといえるのではないでしょうか？ よろしくお願いいたします