脊髄係留症候群手術に該当するQ&A

生後4ケ月のこどもがいます。出産時に助産師さんにこどものお尻のすぐ上に窪みを見つけてもらいました。退院時に医師に聞いてみたところ3ケ月過ぎたらMRI をすると白黒はっきりすると言われました。3ケ月過ぎたため紹介状を出してもらい、病院に今週行きCTやエコーをしたところ、終糸が少し太い可能性があるということと、お尻に近い方の脊髄がまっすぐではないようだと言われました。念のためということでMRIも予約してきましたが、3ケ月後が直近でした。 係留症候群とは二分脊椎のことなのでしょうか?毛巣洞とは違うのでしょうか? こどもは一ケ月半で寝返りをし近頃はズリハイも始めて手足は元気いっぱいです。もし結果が悪い場合は手術などで予後良好になるのでしょうか?先生にお聞きすればよかったのですがその時は頭に浮かばず…ご教授願います。

脊髄終糸脂肪腫というのは症状が出てからでは治療しても障害を残すのでしょうか。子供は今2歳5か月で、専門医に4か月毎の診察と問診、また年に1度のMRIを受けています。症状が現れることは少ないというし、予防手術の話なども出ず、経過観察でいいそうですが、やはりいつ症状が現れるかわからないし、今もちょっとしたことで終糸脂肪腫との関係があったらどうしょう、とすぐ結びつけてしまいます。この診察の間に何か症状があって、次回の診察まで様子を見ていて手遅れにはならないのでしょうか。症状が出る可能性がゼロではないなら、予防的に手術して除去して心配がなくなった方が精神的にも楽なのですが。あと、この疾患は幼児期に症状が出なくても成長期の身長が伸びる頃、脊髄係留症候群になりやすいというのは本当ですか？突然症状が出るのですか？今、娘は走れるけれど、たまに転ぶし、他の子より速く走れないし、走り方が小走りっぽいので大丈夫か心配です。その場でジャンプとかもできるけど、他の子供より身体能力が劣っている気がします。例えば他の子は大股で速く走れたり、ジャンプもバンザイして膝を曲げて高くジャンプとかできますが、うちは小股で小走り、ジャンプも腰が引けていて前かがみで力が入ってる気がします。

息子1歳6ヶ月について相談です。 ◆ 経緯 お尻に凹みがあったので都内の医大病院を受診してMRI を撮影。特に手術などは必要ないが、終糸に脂肪がみつかったと伺いました。心配しなくていいが、特に尿に注意して観察するよう助言を受けました。希望すれば予防的に手術はできるとは言われました。 学会でも意見が割れると聞いていたので病院にもかかったところ、明らかな終糸脂肪腫(2mm幅)が認められるので、どちらかといえば手術を勧めるとの助言を受けました。また手術前の膀胱検査が情報が多く有用とも教えていただきました。 ◆ 症状 むろん判断は難しいのですが、お風呂場で観察するところ尿は勢いよくでていて垂れ出しているようには見えません。 ◆ 質問 　 1. 今のところ、両親としては検査で神経因性膀胱の兆しなどがみられた場合のみ手術をお願いしようかと考えています。主な理由としては、症状のない脊髄係留症候群の場合は保存療法のほうがむしろ遅発性神経障害の成績がいい (T.と見聞きしたためです。終糸脂肪腫の場合はよりそういった傾向があるかと推測しています。主治医の先生にも相談する予定ですが、そもそもこれは正しい理解でしょうか。 判断が難しいのは、成長にともなって一度症状がではじめてしまうと手術しても改善する見込みが低くなることです。それもあってか手術するなら6ヶ月のころなど早いほうが成績がいいという報告も多いようです。 2. 低位脊髄円錐なのでしょうか。 3. 手術しなければ例えば年次で定期的に検査するといったことは可能なのでしょうか。心配しすぎでしょうか。 4. その他、ご助言があればお願いします。

2、3年ほど前から、片足がうまく動かせない、歩きにくい、つまづく、感覚がない、などの症状があり、二分脊椎による脊髄係留症候群と診断され、進行を止めるため1年前に脊柱短縮手術を受けました。 術後、それまでなかった太もものしびれや、腰の一部の感覚が鈍い…などもありますが、歩行に関しては、ほんの少し良くなったかも？と思っていました。 ですが、手術から10ヶ月ほど経った頃から歩きにくさが増してきて、今は杖がないと転びそうで怖くて歩けなくなっています。 杖があっても普通のスピードで歩けず、特に横断歩道は、赤になる前に渡り切れるか不安で余計にうまく足が動かなくなります。 先日、手術していただいた先生に話したところ、レントゲンやCTで見る限り悪化するような要因はないし、筋力も変化ない、とのことでした。 ここで質問です。 1.術後10ヶ月も経ってから、症状が悪化することってあるのでしょうか？ 2.ひとつ思い当たることは、歩きにくさが増してきた数日前に、転んで膝を強打しました。なにか関係ありますでしょうか？ 3.また、少しでも症状が良くなる可能性があることがなにかあれば、教えていただきたいです。 よろしくお願い致します。

3歳になったばかりの息子についてです。 生後間も無く、お尻の割れ目の上にdimpleがあり、検査の結果脊髄終糸脂肪腫の診断をされました。 椎体にいくつかの奇形も見つかっており、先天性側弯症の診断もあります。 かかりつけの脳外科の医師は、予防的な意味でオペを勧めましたが、セカンド、サードオピニオンをとり、どちらの医師も、この程度であれば将来的に障害が出るとは考えにくい、オペは勧めない、との事で半年に一回の経過観察にしてもらっておりました。 順調に元気に育っていったのですが、ここ数日、急に便がお尻から漏れ出るようになってしまい、常にお尻から少しづつ便が出ている状態です。 肛門の締まりがない。少し口が開いている状態。 便は少しづつ出ていて、一気に出すことはない。ふんばることもない。 そもそも便意を感じていないよう。（下剤を飲んでも便意を催さない） 本人はお尻に違和感があるようで、正座をしたりして、お尻を押さえようとする。 常にお尻の周りがうんちで汚れてしまいます。 きっと脂肪腫の影響がここに来て急に来たのか、とショックを受けつつ、急いでオペを受けさせないといけない、と焦っています。 特に直腸の障害はオペをしても改善しにくい、と見ましたし、このまま息子の便失禁は改善されないのか、と思うと、悲しくて仕方ありません。 特に、肛門が緩む、力が入らない、便意を感じない、というのは脊髄係留症候群でよくあることなのでしょうか。 症状が改善される可能性はないのでしょうか。 不安なので、何か情報を教えていただけると嬉しいです。 よろしくお願いします。

4歳の娘。脊髄係留症候群の疑いがあり、 MRI検査を実施した結果「低位脊髄円錐のしきい値」と言われました。 今後は小児脳神経外科を受診して病気と手術についての詳しい説明を受けるとのことです。 質問は「現状から鑑みて手術をする必要があるのか？それとも経過観察でも問題ないと考えられるのか？」です。 以下に経緯をまとめます。 （１）２歳9ヶ月時×１回、３歳０ヶ月時×２回、尿閉を起こす（15-20時間排尿無し） →まだおむつの時期で「おしっこを出す」ということが自身の意志でできない中、 長時間排尿がなかったので病院を受診。本人が痛がったりする様子はなかった。 尿道カテーテルを使って排尿させた。尿検査異常なし。尿路感染症なし。 尿閉が短期間に３回続いていることから、小児泌尿器科専門医の受診を勧められる。 ※2回目は風邪なのか高熱が出ていた。 ※３回目は15時間経過したところで自然排尿。 （２）３歳2ヶ月時、小児泌尿器科を受診。膀胱・腎臓など検査。 尿検査：異常なし 造影検査：巨大膀胱（容量400ml）排尿すれば萎む。少し残尿あり。 超音波検査：腫瘍や結石、尿管瘤などの物理的閉塞はなし →このことから、「脊髄係留症候群の疑いあり」と診断 （３）4歳１ヶ月時、MRI検査実施。 「低位脊髄円錐のしきい値」とのこと。 ここまで泌尿器科の診察だったが、 ここからは同病院内の小児脳神経外科の領域になるので、 両科で連携していくとの説明を受けました。 （４）現在。２日後に脳神経外科の初診予約という状況。 この初診の際に「脊髄係留症候群」について、 手術についての説明を受けることになるようです。 はじめの質問に戻ります。 この経緯を踏まえて、娘は急ぎ手術をする必要があるのでしょうか？ 「しきい値」という言葉の捉え方が素人にはよくわからず、 娘がこの病気にどの程度あてはまるのかという疑問もあります。 以下【補足情報】に詳しく書きますが、初めの尿閉から1年以上経過し、 日常生活で本人が困る様子はありません。 入院も必要な手術ということで、本人の心と身体への少なくない負担が考えられます。 できれば手術させたくないというのが親の考えです。 しかし医療的な観点から、 「手術するメリット」「経過観察するデメリット」ともに大きいものであれば、 もちろん必要な治療を受けたいと思います。 【補足情報】 ●おしりの上にくぼみはない ●過去「運動発達遅滞」の診断を受け（原因はその時点で不明）、 1歳半ごろ〜3歳すぎまで理学療法のリハビリに通っていた。 自力歩行できるようになったのは2歳ちょうどの頃。 その後3歳でほぼ通常発達に追いつき、療育は一旦卒業という形になっている ●現在幼稚園で、周囲の子に比べて運動機能が著しく劣るようなことはない ●排尿は現在トイレですることができるが、 本人が尿意を感じるまで放置すると時間が空いてしまうので（６時間〜半日）、 大人が促して数時間おきにトイレに行かせている。 脳神経外科で初診で主治医の先生とお話する前に、 こちらでも専門の先生方のご意見を広くお伺いできればと思いご質問させていただきました。 長文失礼しました。どうぞよろしくお願いいたします。