acthウエストに該当するQ&A

思い当たる節があり、昨日ウエスト症候群と診断されました。 ウエスト症候群の治療にはacthの治療が最も有効とのことですが、 一昨日3日前に、BCGの予防接種を受けてしまい、 その影響がacthの副作用と、悪影響との事で、とりあえず内服からの治療になりました。 しかし、一日でも早い治療が大切だというのに、私が無知な為に予防接種を受けてしまい、acthの治療が遅れ予後不良を悪化させないか不安でたまりません。 予防接種受けた後でも早くacthの治療は何とかできないのでしょうか？

ウエスト症候群と診断され、ACTHを行い、痙攣は治まりました。 現在8ｶ月ですが、首座ってません。離乳食も10倍粥とかを潰してあげても全くダメで大泣き!果汁や麦茶から始めた方がいいんですかね?ウエスト症候群の子供は、だいたい、いつ頃、首って座って来るんですか?

5カ月の時にウエスト症候群の診断を受けACTH療法を受けました。発作は思い返せば2.3カ月の時からみられていましたが、問題視しなかったので発見が遅れました。発達は3カ月で定頚、5カ月で寝返りと良好。 両手背に生まれつき白斑あるも、出生直後に水膨れが破けて出血しているから絆創膏貼られていました。お腹の中で指しゃぶりしていたのだろうと。結節性硬化症も否定され、その他原因なく特発性ウエストとなりました。 ACTH療法も2日目で発作消失、脳波も正常となりました。 6週の治療もむなしく、左後ろからのスパイクに始まり徐々に複雑部分発作に移行、内服ではコントロール不良、現在に至る1カ月後には点頭発作再発となりました。 主治医からは特発性ウエスト症候群の再発は珍しく、潜因性か症候性の可能性あるが今の時点では分からない、と。 トピナ大量投与して効果なければACTH2回目に踏み切るという治療方針です。 1カ月で再発したことからも2回目ACTHしても再発する気がしてたまりません。 特発性ウエストなら再発は稀ですか？やはり潜因性や症候性と考えた方が良いですか？ あとACTH2回目も発作再発から4週以内に治療した方が良いのですか？ もしACTH2回目が期間空けれるのであれば静岡てんかんセンターにセカンドオピニオンに行って来れないでしょうか？ 何か詳しい検査を出来ないでしょうか？現在8カ月の息子の検査は限界なのでしょうか。 実は静岡てんかんセンターには入院予約済みです。 しかしながら息子はRSウイルスプラスでして…受け入れの問題もありますが。 静岡でも調べてもらって結果が同じで納得して、あるいは症候性や潜因性かもと覚悟してACTH2回目実施したいです。

12ヶ月の女児でウエスト症候群を発症し、ACTH治療中です。 ACTHのおかげで発作が治まったのですが、睡眠時のサチュレーションが90をきったりします。 起きているときは96以上あるのですが、睡眠時に下がります。原因はなんでしょうか？？ 治療によるものなのか、そもそもこういう体質なのか分かりやすく教えていただけると幸いです。宜しくお願いします。

5ヶ月の時にウエスト症候群と診断され、ACTHを1ヶ月行いました。4日目に発作は治り、ヒプスは1週間で消え、2週間後には脳波正常となりました。脳波が正常になってからの1ヶ月で座らなくなっていた首もACTH減量中に座り、おもちゃで遊んだり、仰向けで足をつかめるようになったりと発達が進んできました。しかし、先日退院後の脳波でヒプスではないが異常波が目立ってきた、今のところ発達に影響のないものだがウエスト再発の可能性が高いのでトピナ5mgを1日2回から倍量にして様子をみますと言われました。（体重は6.8キロ）ACTHの効果が切れて異常波が出てきたことも問題と言われました。発作もなく発達も進んできたのですごくショックで。先生からも経過からみてここで脳波異常が出るとは思わなかったと言われました。このような場合、内服で抑えられる可能性はあるのでしょうか？経過が良好だったため、退院後もACTH中トピナのみ最少量しか飲んでいませんでした。内服が少なすぎたからACTH後異常波が出てしまったのでしょうか？薬を増やせば抑え込めるのでしょうか？

1歳5ヶ月の娘がウエスト症候群だと言われたのが昨年の秋。ビタミンB6大量療法を始めたところ、翌週の脳波はきれいに正常でした。今年1月、熱を出し、それ以来、目が左にグッと寄せる発作が寝起き時に見られるようになり3月頃から時々頭をカクっと垂れるのも見られ、最近それが増えてきた感じがあります。他病院で24h脳波をとったら発作時のみヒプスアリスミアが出てたのでウエストではないか、とのこと。しかし、表情は豊かでよく笑いゆっくりながら発達もしていること、睡眠時脳波ではヒプスアリスミアが出ていないことから主治医の先生はウエストなのか迷われています。ﾃｸﾞﾚﾄｰﾙ、ｴｸｾｸﾞﾗﾝ、ﾃﾞﾊﾟｹﾝ(←より発作が増えた感じが…)いづれも無効で、ACTHの話が出てきましたが、このような状況でもリスクのあるACTHを始めた方がいいのでしょうか?

ウェスト症候群で9月下旬から一ヶ月ほど入院をしてACTHを受けました。 その後はエクセグラン散20%の飲み薬を服用してますが、機嫌が悪かったり、ちょっとした物音で泣いたりします。 副作用なのでしょうか？

現在9ヶ月になった息子です。 潜因性ウエスト症候群で、ACTH療法3日目で発作消失。 1クール（2週間）のACTH後の脳波で改善ありと診断されました。その為、ACTHは終了。 現在自宅に戻っております。 気になるのは脳波についてです。 ACTH前に撮った脳波では、ヒプスアリスミア（素人目からもグチャグチャでした）が見られましたが、 ヒプスアリスミアのない部分では、穏やかな波型の横線が続いておりました。 しかし、ACTH療法後、いくつかの部分での脳波がトゲトゲとしておりましたが、ヒプスアリスミアとは違いました。そのような脳波だったので、もうワンクールを覚悟しておりましたが、まさかの終了で驚きました。 病院自体は、かなり実績のある、子ども専門病院で、 ウエスト症候群についても治療経験が豊富です。 誰に聞いても、その病院にかかっていれば、安心と言われるほど、実績のある病院なので、間違いと言うことは 無いと思いますが、素人目には大丈夫？と 毎日再発しないかと、怯えて、息子から目が離せない 状態です。心電図をつけていたので、電波が干渉している可能性はあるのでしょうか？ 首を横にかしげるポーズ（かわいー？とアピールしてるかの様なポーズです。）が、見られるのですが、 前回あった、目の上転や、変な動きは全くありません。 また、座ったり、つかまり立ちしてるときにのみ見られます。（前回は仰向けやうつ伏せのときもありました） 単発が多いのですが、旦那が続くときは数回続くと言われ、心配になってきました。 こんなに早くに発作が再発する事は、考えられるのでしょうか？ ACTH後、副作用などが（免疫低下、高血圧等）約1ヶ月続くと聞いてるので、すぐに再発することは珍しいのかな？と勝手に思っていました。 経験談など教えて頂きたいです。 ACTH後の脳波の画像添付しておきます。

ウエスト症候群の娘についてです。 昨日ACTH治療を終えました。 うちに帰ってきてからオムツかぶれがひどく、病院で処方された亜鉛華軟膏をぬっているのですが、おしりがびらんしてしまいました。 ACTHで免疫力がさがり、感染症にかかりやすいときいたのでびらんしたところからバイ菌がはいらないか心配です。 清潔にして亜鉛華軟膏継続で大丈夫でしょうか？ それとも受診して別の薬をもらった方が良いのでしょうか？ よろしくおねがいします。

現在5ヶ月になろうとしている男の子です。 生後3ヶ月半で痙攣発作がおき、2週間ほど入院し脳波を検査。抗てんかん薬を服用。(カルバマゼピン、エクセグラン、フィコンパ)しかし発作が治らず。現在はカルバマゼピン、エクセグランのみ服用。 笑顔やおしゃべりも減っていき、1週間後の検診で脳波を再度調べ、ウエスト症候群になったと言われ、すぐに再度入院しACTHを開始。2週間経過したが発作は治らず現在にいたります。 1、MRIなど調べた結果、脳に皮質形成異常の疑いがあるが、まだ発達途上で脳の形が変わるから断定出来ないと言われましたが、そうなのでしょうか？ ２、ACTHが無効だったので次の治療でビガバトリン、プレドニゾロン、ガンマグロブリン、など考えていますが、ACTHが無効だった場合はあまり意味はないのでしょうか？ ３、現状からみて、抗てんかん薬を変更してウエスト症候群が治ることもあるんでしょうか？ ４、このまま発作が治らず成長していくと歩くことも喋ることも出来なくなるのでしょうか？