ウエスト症候群
person30代/女性 -
1歳5ヶ月の娘がウエスト症候群だと言われたのが昨年の秋。ビタミンB6大量療法を始めたところ、翌週の脳波はきれいに正常でした。今年1月、熱を出し、それ以来、目が左にグッと寄せる発作が寝起き時に見られるようになり3月頃から時々頭をカクっと垂れるのも見られ、最近それが増えてきた感じがあります。他病院で24h脳波をとったら発作時のみヒプスアリスミアが出てたのでウエストではないか、とのこと。しかし、表情は豊かでよく笑いゆっくりながら発達もしていること、睡眠時脳波ではヒプスアリスミアが出ていないことから主治医の先生はウエストなのか迷われています。ﾃｸﾞﾚﾄｰﾙ、ｴｸｾｸﾞﾗﾝ、ﾃﾞﾊﾟｹﾝ(←より発作が増えた感じが…)いづれも無効で、ACTHの話が出てきましたが、このような状況でもリスクのあるACTHを始めた方がいいのでしょうか?
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