als気管切開に該当するQ&A

約40年前に頸部悪性リンパ節腫瘍にて、頸部の腫瘍切除と周辺組織(肩周辺の筋肉)の切除をしました。コバルト治療も実施し、再生不良性皮膚(表皮剥離程度)3×2cmがありました。2018年ALSにて寝たきり人工呼吸器装着。その頃より潰瘍の拡大が始まり、現在10×5cmまで拡大しました。再発等の懸念で生検実施しましたが、悪性腫瘍は見つからず、プロペトにて様子観察となりました。様子観察後も拡大続いており、出血し止血に時間を要するようになりました。2020年9月まで手術の影響により血管が狭くなっているとのことでシロスタゾール100mg2錠、朝夕内服していました。気管切開時に出血止まらず、輸血が必要となり中止となりました。今後、頸部潰瘍の縮小の可能性や治療方法等、ご意見いただきたいです。

自宅介護受けてるALS患者です。最初呼吸機能に症状出て昨年2月から気管切開タイプの呼吸器を常時装着してます。その後首の力無くなり座ると頭垂れ下がったままです。下半身はまだ元気なため、押し車に乗せた呼吸器を押しながら自分でトイレに行き、排泄と処理は自分で出来てます。ところが最近腕指の力が無くなってきて、ウォッシュレットで洗浄後トイレットペーパーでお尻拭くのに、肛門に手がギリギリ届く状態です。そこでハード対策としてウォッシュレットの乾燥機能付きに替えようとメーカーに相談しましたが、通常乾燥は充分出来ないそうです。 ★何か良い方法はありませんでしょうか 当面ハード対策するまでの間、理学療法士に各種腕のストレッチをしてもらいながら何とかお尻に手が届くようにしてもらい時間稼ぎしてます。トイレの往復は体幹維持に大いに寄与しており続けたい事もあります。何卒アドバイスお願い致します。

ALSの80代男性患者です。現在、四肢の筋力低下はあるも、何とか歩行可能なレベルです。しかし、呼吸機能の低下が著明で、安静時room airにてSpO294%、労作時には90%前後に下がり、その都度深呼吸にて対処しています。日常の呼吸も呼吸補助筋による努力性の呼吸にて何とか過ごしているといった状況です。夜間のみ、Bipap使用し対応していますが、今後も気管切開+人工呼吸器は拒否するつもりでいます。そこで、出来る限り、二次的な筋力低下を防止する意味でどの程度の活動が適切か、悩んでいます。現在、通所・訪問リハビリでは、呼吸状態やその他のバイタルサイン管理のもと全関節可動域運動を中心に、日常の生活動作に必要な運動を行っていますが、その他、どの程度の活動をしたらよいか悩んでいます。PT、OTの方からは、リハビリの他に、可能な限りの日常生活動作の継続を指示されていますが、その他に何かやらなければ、二次的な筋力低下が加速してしまはないかと思っています。一方で、ただでさえ低酸素状態で運動をしても逆効果になってしまうのではと不安もあります。やはり、現呼吸状態では、特別な運動はしないほうが良いのでしょうか? 神経内科の主治医の先生は具体的な助言はおっしゃらないです。現在、一般的にALSの方に二次的な筋力低下防止の為の効果的な運動量など科学的に立証されているものがあるのでしたら教えて頂けるとありがたいです。

ALSと診断されてから2年経ちます。右足から始まり今では両肢動かず両腕は肩まで上がらず，握力10以下、最近では手のひら甲共に痩せてきました。ずっと延命は考えてなかったのですが、さいきんは痰が上がってくる際に苦しく、家人に痰吸引してもらいますがなかなか取れず苦しみが1時間2時間我慢してから訪看ナースを呼んでしまいます。先週は2回お願いしてしまいました。自分でSPO2を計ると最悪時は酸素81.心拍135になりました。こんなに頻繁に呼吸困難なら気管切開して楽になりたいと思ってしまいます。一時の思いつきで安易に変更したくない思いと、終わりない唾液、痰との戦い、数秒の窒息感がいつまで続くのか。考えると夜も眠れません。痩せたお尻はエアマットでも直ぐに痛み，昼の体位交換は家人には遠慮して1時間に一回、週2の夜勤ヘルパーさんには遠慮なくお願いしてます。終わりを迎えるまであとどのくらいあるのか、もう終末期なら，長い入院をして切開する価値があるのか、、堂々巡りです。家人の意見は私の初志貫徹を推す者、切開して長生きして欲しいと願う者。私の人生，私が決めるべきとは承知しています。が、医学的な先生方のご意見を頂戴したいと思います。切羽詰まっています。どうかよろしくお願いします。

一昨年からムセによる咳や、呂律回らない軽い症状が始まり、昨年夏前から息苦しさが出始め、一進一退しながら徐々に息苦しさは増し、今年2月中旬急きょ入院しました。ALSと診断されました。体内二酸化炭素濃度が100mmＨGもあり、いつ亡くなってもおかしくない状況だったそうです。気管切開し常時人工呼吸器を付け、酸素3リットル、胃ろうも設置。嚥下機能に問題あり、食事は全て胃ろうからが基本です。２ヶ月の入院経て先日退院介護施設に移りました。 さて入院中は痰が多く、夜中も2-3回は吸引必要でした。しかし、なぜか施設移動後、突然痰が殆でなくなりました。恐らく施設ではエアコンが使えるので暑がりで冷房使っているので、病院に比べると湿度が低く、呼吸器の加湿器のレベル設定が同じでは口内が乾燥しやすいのだと思いました。実際口の中は乾いています。一方、痰はないものの今の方が息苦しく感じます。 呼吸器の加湿レベルは上げるべきでしょうか？

一昨年からムセによる咳や、呂律回らない軽い症状が始まり、昨年夏前から息苦しさが出始め、一進一退しながら徐々に息苦しさは増し、今年2月中旬急きょ入院しました。ALSと診断されました。気管切開し常時人工呼吸器を付け、酸素3リットル、胃ろうも設置。嚥下機能に問題あり、食事は全て胃ろうからが基本です。２ヶ月の入院経て先日退院介護施設に移りました。 リルゾール、ラジカットの進行抑制薬の他、安定剤、そして喘息もあるため、小青竜湯、モンテルカストも服用してます。４月20日ごろからラジカットと筋力リハビリ始めて呼吸は徐々に楽になってはきてましたが、私５月はアレルギーある関係と思いますが、ここ1-2週間、夕方辺りから、気道が狭くなり息が苦しくなります。モンテルカストは就寝前の21時に服用してますが、血中濃度が低くなってるせいかと思い、19時頃モンテルカスト前倒して飲んだら、10分くらいでかなり楽になりました。困るのは明日以降ですが、モンテルカストは一日一回ですので、苦しい時間帯をサポートする薬が、緊急に欲しいです。介護施設に居るので、次の往診まで1週間もあり待てません。どうすれば良いでしょうか。

今年2月中旬急きょ入院しました。ALSと診断されました。気管切開し常時人工呼吸器を付け、酸素2.5リットル、嚥下機能に問題あり、食事は全て胃ろうからです。現在、在宅介護です。 リルゾール、ラジカットの進行抑制薬の他、安定剤、そして喘息もあるため、小青竜湯、モンテルカスト、タンが多いのでカルボシステイン、アンブロキソール塩酸塩が出てます。 ここからがご相談です。ここのところトイレへ呼吸器押しながら行って帰ってくると息が上がりやすいので、タンをさらに少なくするためクラリスロマイシン200mg処方頂きました。結果として息の上がりに効果はなく、タンが硬くなり吸引しにくくなったので呼吸器の加湿を増やしてバランス取ってます。元々105-110だった心拍が120くらいまで増え、それも苦しさの原因となっていると感じます。そこで、自己判断でクラリス2日ほど止めたところ、心拍数はその日から100-110となり苦しさ落ち着いた感じはあったのですが2日目からタンが急増しそちらで困ってます。そこで今朝クラリス再開したら、タンは落ち着いたけど、心拍が120強となり息が上がりやすい状態に戻ってしまいました。クラリス200mgですが、半分くらいの100mgがバランス取れる気がするのですが、どうでしょうか。 もちろん担当医には相談しますが、ご意見頂けると助かります。

一昨年からムセによる咳や、呂律回らない軽い症状が始まり、昨年夏前から息苦しさが出始め、一進一退しながら徐々に息苦しさは増し、今年2月中旬急きょ入院しました。ALSと診断されました。体内二酸化炭素濃度が100mmＨGもあり、いつ亡くなってもおかしくない状況だったそうです。気管切開し常時人工呼吸器を付け、酸素3リットル、胃ろうも設置。嚥下機能に問題あり、食事は全て胃ろうからが基本です。２ヶ月の入院経て先日退院介護施設に移りました。一昨年には60kg(身長171cm)あった体重が入院前には52kg，現時点46kgまで激減。入院時の底値は恐らくもっと少なかったと思います。肺炎も繰り返し寝たきりであったこともあり、筋肉激落ちし一時期立ち上がることさえできませんでした。理学療法士の助けを借りて退院までには病棟の廊下を歩いて遠くのトイレに行けるところまで回復し、介護施設に移りました。 ここからが相談です。歩ける筋肉はそれなりに回復したのですが、ただ、直ぐに息が上がります。対策としてさらに筋力リハビリを続けることもありますが、そもそも痩せ過ぎです。今胃ろう食として2ヶ月弱、エンシュアを1日4缶(1500cal)続けております。リハビリをそれなりにしている男性としてはカロリー低く、施設の医師に5缶(1875cal)に増やしてもらいました。出来れば6缶(2250cal)として体重増やして行けば体力も戻ると信じてます。この進め方特に問題はないでしょうか？

一昨年からムセによる咳や、呂律回らない症状が出始め、昨年１月でSBMA疑いあり経過観察と言われてました。昨年夏前から息苦しさが出始め、薬効き具合から8月に喘息、11月に過換気症候群と診断。その時点では脳神経内科関連疾患は引き続き経過観察。一旦半分ほど良くなったものの、徐々に息苦しさは増し、酸素飽和度が今年2月中旬夜中90以下となったため急きょ入院しました。ALSと診断されました。体内二酸化炭素濃度が100mmＨGもあり、いつ亡くなってもおかしくない状況だったそうです。２ヶ月の入院経て来週退院予定です。気管切開し常時人工呼吸器を付け、酸素3リットル、栄養とるため胃ろうも設置。嚥下機能に問題あり、食事は全て胃ろうからが基本です。今後社会復帰に向け色々と障がいはありますが一つ一つ解決して行きたいと思っています。来週退院し一旦介護施設でお世話になり、家庭環境整ったら自宅に戻ります。 ここからがご相談です。入院中で横になっていることがほとんどですが、上体起こすと少し息苦しくなります。結構苦しいときもあります。酸素飽和度に問題はありません。退院後在宅でパソコンリモートワークにて仕事再開のつもりですが、上体起こしたときの苦しさが起こしている間ずっと苦しいとなると、パソコン仕事も難しくなって来ます。この苦しさは通常体が適応していくものなのか、それとも何らか処置が必要なのかどうなのでしょうか。どう解決していくべきかご助言いただけると助かります。

大変インフルエンザが流行している中、我が家でも下の中学生の子がかかってしまいました。 現在、母が入院中です。 事前に看護師さんに確認すると、家族でインフルエンザが出た場合は面会は控えてください。と言われていたので、母の病院に行くことができません。 母は、ALSで先月気管切開をしました。 話すこともできず、唯一左手でナースコールを呼ぶことができるだけです。 当然、完全看護の病院ですが、今までは家族の誰が毎日病院に行っていたので、とても心細く感じてると思います。 ただ子どもの通院の際、内科の先生に事情を話して聞くと今週いっぱいは面会に行かない方いい。と言われました。 子どものインフルエンザの経過として。 14日学校を早退。熱36度7分(平熱が35度後半か36度前半の子です) 夜38度まで上がる。 15日37度台。検査では陰性。夕方より40度まで上がる。 16日再度通院。検査はせず。リレンザを処方される。帰宅後服用。夕方座薬を使用。37度台。 17日朝検温時37度2分。その後は36台。 ちなみに発熱後より二階の自室に隔離。主に接するのは私に限定。常に私は手洗い、消毒をしていました。現在はまだ、特に症状は出ていません。 母の事で父も同居していましたが、14日に一時帰宅させました。 なので父は今週いっぱい症状がでなければ母の病院に行けると思っていたのですが、 昨日、喉に違和感があったため私に相談せずに、かかりつけの病院に通院したそうです。今時、できるだけ病院に行かないようにしている人が多いというのに、それくらいの症状で…。 父が言うには、マスクをして通院し、病院はそれ程混雑していなかった。ということですが。 母の病院に行くのは、念のため27日まで行かない方がよいでしょうか? あわせて私もいつになったら病院に面会に行けるでしょうか? お願いします。