ALSの運動量について

70代以上/男性 - 2011/05/08

ALSの80代男性患者です。現在、四肢の筋力低下はあるも、何とか歩行可能なレベルです。しかし、呼吸機能の低下が著明で、安静時room airにてSpO294%、労作時には90%前後に下がり、その都度深呼吸にて対処しています。日常の呼吸も呼吸補助筋による努力性の呼吸にて何とか過ごしているといった状況です。夜間のみ、Bipap使用し対応していますが、今後も気管切開+人工呼吸器は拒否するつもりでいます。そこで、出来る限り、二次的な筋力低下を防止する意味でどの程度の活動が適切か、悩んでいます。現在、通所・訪問リハビリでは、呼吸状態やその他のバイタルサイン管理のもと全関節可動域運動を中心に、日常の生活動作に必要な運動を行っていますが、その他、どの程度の活動をしたらよいか悩んでいます。PT、OTの方からは、リハビリの他に、可能な限りの日常生活動作の継続を指示されていますが、その他に何かやらなければ、二次的な筋力低下が加速してしまはないかと思っています。一方で、ただでさえ低酸素状態で運動をしても逆効果になってしまうのではと不安もあります。やはり、現呼吸状態では、特別な運動はしないほうが良いのでしょうか?
神経内科の主治医の先生は具体的な助言はおっしゃらないです。現在、一般的にALSの方に二次的な筋力低下防止の為の効果的な運動量など科学的に立証されているものがあるのでしたら教えて頂けるとありがたいです。