ウエスト症候群に該当するQ&A

8ヶ月の男の子です。 7ヶ月から発作があり、8ヶ月で、ウエスト症候群と診断されました。 診断後エクセグランを、1日25mgから100mgに増やしていました。 25mgの時は発作が強くなりましたが、増やしていくうちにみるみる発作の回数が減っていき、100mg服用の時には発作が1日一回　約10分ほどになりました。 1日だけ、発作がゼロになった日もありましたが、 やはり復活。 数日前に長時間脳波中も、スパズム発作があり、確認できた為、当初の予定通り、ACTH療法をスタートさせてます。 入院中の施設では、各日に注射するとの事で、 1日目はACTH治療有り→発作一回　10分ほど 2日目はACTH治療なし→発作3回　各1分～5分とまちまち 2回目のACTHはまだですが、まさか、ACTHを始めて発作の回数が増えるとは思ってなかったので、かなりショックです。 主治医にも聞こうとは思いますが、潜因性は、ACTHが良く効くと言われていたのにもかかわらず、悪くなったので、中止→エクセグラン服用のみにした方が良いのでしょうか？ それとも回数を重ねるごとに、発作は良くなるものなのでしょうか。 せっかく1日1シリーズまで、減らすことが出来たのに ACTHを選択したのが間違いだったのかと思ってしまいました。 他の方を見てもACTHで抑制出来ましたと言う方が多いので、不安で不安で仕方ないです。 幸いにもうちの子は退行はなし。 運動発達約10ヶ月レベル、精神発達は月齢応との事でした。 このままACTHをする事で退行していくのではとファンで仕方ないです。 同じ様な体験から抑制出来たパターンを知ってらっしゃる先生方は、何日ぐらいで効果が現れたのか等教えてほしいです。 エクセグランで、発作が減るのにも3日ほどはかかったので、ACTH3回は様子を見て大丈夫でしょうか？

生後21日の新生児の娘ですが、生まれた時から手足がバタバタしていて本当に動きが激しいです。一人目の子なのでわからないことだらけで心配になります。 昨日の夜に寝てるときモロー反射のような手をばっと上にあげるのを4～5回繰り返しました。 その他にも大体いつも手をあげてバタバタしています。 モロー反射の他にウエスト症候群というものがあると知り、心配になりました。 質問です。 １:ウエスト症候群は新生児の生後21日にも発症しますか？ 2:赤ちゃん、新生児で手足がバタバタ激しく動く子はいるんでしょうか？ 3:ウエスト症候群の発作は両手足が突っ張るような感じですか？ うちの子は手だけモロー反射のようになります。 小児科の先生や詳しい先生宜しくお願い致します。

生後５ヶ月１０日の娘ですが、１週間前から、入眠時やミルクを飲んでいる時に、両腕をあげ、同時に両足をすくめるような仕草が、１０分間ほど、数秒おきに続くという症状が、１日に数回みられます。時間は規則正しくはないです。目はつぶっていたり、開けている時も特に変わった様子はありません。 最初は気にもとめていなかったのですが、やはり、気になり、調べてみると、ウエスト症候群や、点頭てんかんといった症状と似ていると思い、不安になり、ご相談させていただきました。 ４ヶ月健診では特に異常を指摘される事はなく、首も座っているという診断でした。 そこで、ご相談ですが、 １、ミルクを飲んでいる時に両手を上げる事が多いので、ミルクを飲んでいる際、哺乳瓶に添えてある娘の手の上から、私の手を添えてみました。そうすると、手を上げることはありませんでした。もし、ウエスト症候群でしたら、私が手を添えていても、それを跳ね除けるくらいの強い力で手を上げますでしょうか？ ２、半月前から、寝返りも始め、頭も上げる事ができているのですが、今だに、長い時で一分程度、短くて数秒でしんどくなって、布団に頭がおちてしまいます。この状態が続いていて、進歩していないように感じるのですが、これはウエスト症候群の症状にある、成長の退行にあたりますでしょうか？笑顔はあります。 ３、添付の写真ですが、バンボに座らせている時に両手を上げたものです。ウエスト症候群の症状として、両手をあげるというのがあると思うのですが、頭は下げるのではなく、逆に後ろに反らせています。この写真だけでは判断は難しいとは思いますが、ウエスト症候群の症状に当てはまりますでしょうか？ ５日後に生まれた総合病院を受診予定ですが、まずはこちらで詳しい先生方のご意見を伺えたらと思い、ご相談させていただきました。 よろしくお願いします。

生後2ヶ月に入ったばかりの娘が、昨晩にてんかんのような動作をしていましたので気になり相談しています。症状としては、以下の通りです。 1.モロー反射に似た手をバンザイするかのように素早く上げるような動作（綺麗に左右対称ではない）が数秒から十数秒間隔（間隔はバラバラ）で起きる 2.足は大きく動いてない様子（一緒にびくつくが足を上に上げるような動きではない） 3.発作的なものが起きては、目覚め、唸り、最後はイラついたのか泣いてしまった 起きた状況としては以下の通りです。 1.夜中の授乳後に寝かしつける際（入眠時）に見られた 2.約5〜10分間くらい続いた（動画で撮れたのは一部） 3.その日は予防接種を打っており、なかなか寝つきが悪く、ぐずって眠りが浅かったためか、一晩中唸っていた 4.睡眠環境は暗く静かで、モロー反射の刺激となるものは無かったと思います 5.この発作のようなものが出る前から、あまり泣かない育てやすい子でしたが、今日もあやすと笑いますし、首も背中の筋肉も強いと思います 今朝、近くのクリニックを受診して、おそらく入眠時に起こる生理的なものだと思うが、心配なら大きな病院へ　紹介状を書きますよ、と言われました。 ウエスト症候群を疑って脳波検査までした方がいいでしょうか？もう少し様子を見るべきか迷っております。

今８ヶ月になった息子が、 ７ヶ月でウエスト症候群と診断され、 年末から今年にかけてACTH治療を行い、脳波も綺麗になり退院しました。 薬の影響で肝機能の数値がよくないことから抗てんかん薬の内服を一旦お休みしています。 退院から1週間後、 片方のまぶたをぎゅっとする様子が何回かある。 ウエストの発作でもみたことがある発作前のなにかしら異常を感じ不安そうな顔をしながら体をすこし反りぐずぐずした様子のあとスッと眠りに入る。 仰向けにすると息が荒くなり興奮した様子でウッウッウッとなり、手足をバタバタさせる、が、笑顔の時もあり喜んでやっているときもあれば、 顔がこわばっているときもある、声をかけたり、触れたりすると落ち着く。 このような症状が見られます。部分発作なのでしょうか。

生後11ヶ月になった息子なのですが、ここ1週間以内に首をこくんと前に頷くような動きや左右にぐわんと振るような動きが見られました。寝起きにする時もあれば起きている時にする時もあります。つかまり立ちやお座りをしているときもありました。手や足の動きはなく、目が上を向いてしまうこともありません。何分も繰り返したりはしていません。一日に何回もするわけではないです。 病院を受診した方がよろしいでしょうか？

ウエスト症候群の子供が治療でACTH注射を受け1ヶ月弱入院しました。副作用で免疫がとても下がるとゆう事で感染症も流行っている時期だったので退院後半月はほぼ外出しませんでした。 そろそろ免疫は戻って来て外出などもして大丈夫でしょうか。 ACTH注射を最後に打ったのは２月１１日です。 主治医の先生に聞き忘れてしまいこちらで回答をいただけると助かります。よろしくお願いします。

８ヶ月になる娘が頭をガクンとさせることが度々あり、ネットで調べたところ点頭てんかん(ウエスト症候群)という名前が出てきて不安になり相談させていただきます。 ハイハイしている時や座ってる時にわりと頻繁に頭がガクンとなります。 首が座ったのは３ヶ月で８ヶ月の今は掴まらずに立つことができるくらいで、成長はわりと早めかと思います。 2週間程前から突然頭をガクンとさせるようになり、不安になりました。 頭をガクンとさせているときは特に機嫌が悪い様子もなくその後も泣いたり不機嫌になったりはありません。 よろしくお願いします。

7ヶ月の女の子ですが、1週間前くらいからモロー反射のような動きを1日に何回も繰り返していることに気がつきました。 最初は口をいーっとしてブルブルっと震えるような動作が1日３回程度（授乳中の遊び飲み時やおもちゃを噛んでいる時、一人遊び中仰向け時）などでしたが、ここ3.4日は上記の時に加え、動きが少し変わり抱っこをしている時や、おもちゃで遊んでいる時、私が顔を近づけると喜んで笑うためその時など、体をビクッとさせ腕を交差させるような仕草をし足も両足もしくは片足がびくんと跳ねるような仕草を1分間に3.4回と繰り返すようになりました。 1分間に２回くらいで終わる時も有れば5.6回続く時もあります。単発で終わる時はあまりなく、日に徐々に増えていっている印象で、今では1日4.5セット10数回しています。動画中でビクッとなった箇所を切り抜きで添付させていただきます。静止画ではありますが…低体重2450g、卵円孔開存など2ヶ月まで心臓の専門医にかかっていたなどあるので（今は塞がってます）心配です。 質問したいのは1.これはシリーズ発作といいウエスト症候群の初期症状なのか。ネットに載っている動画とは少し異なる印象ですが数パターンあると記載があったので…発達的にはうつ伏せが嫌いで寝返りが遅かったですが、6ヶ月半で親の手伝いなしにする様になり、今では1日に数回は寝返り返りと共にやります。よく笑いよく食べ体重増加も良好で、おすわりも1人で20秒程なら不安定だが座れるようになってきました。2、1週間ほど前に熱はないが咳が出て病院に行き鼻風邪との診断で、ムコソルバシロップとザイザル等が処方されましが、それを服用時と上記発作が出た時期がほぼ一致している気がして、副作用もあるのか。3.3／10に7ヶ月検診で医師に動画を見てもらうつもりですが早めに小児科を受診した方が良いか。長文なりましたがお願いします

5日程前、椅子タイプのバウンサーに生後2ヶ月(1/25本日で3ヶ月)の女の子を寝かせていた際、両腕をギューっと握り上に突き上げ、ううーっと唸りながら顔を真っ赤にしていました。本人も驚いたような顔をしていました。私も初めて見た症状だったのですぐに抱き上げました。すると泣くこともなく本人はケロッとしていました。その日を境に別日で2回程同じような症状を見ています。ある時はその症状の後泣き出してしまいました。しかし抱き上げてあやすと泣き止みます。ネットで調べると、てんかんは数十秒間で何度も繰り返すと書いていましたが、毎回一度だけで繰り返すことはありません。しかし、記事によっては最初の頃は単発で出ることもあると書かれており不安になっています。 その他に顔を赤くしていきんでいることは最近よくあるのですが、それはてんかんとは関係ないのでしょうか。その際手や足は特に動いておりません。最近便秘気味だからでしょうか。モロー反射はとてもよく出ます。笑顔も沢山出ますし、よくお喋りもします。首も少しずつ座ってきています。 今思い返すとこのバウンサーの上でしか症状を見ていません。 元々抱っこ以外では寝てくれない子でバウンサーやベッドに置くとすぐに泣き出してしまいます。症状が出た際も何度もチャレンジしてやっと寝てくれたところでした。症状が出た際は寝起きだったのか睡眠中だったのか分かりません。 てんかんの動画を見ると症状と似ているような気がして不安になっています。 分かりにくい文章で恐れ入りますがご回答をよろしくお願い致します。