シェーグレン難病に該当するQ&A

よろしくお願いします。 3年くらい前に内科で血液検査をしたとき、なんか、カタカナのなんとか症候群の疑いが若干あるから、調べた方がいいと聞いた気がするんです。 その時、その病気をネット検索したら、なんか難病だし、怖いし、今は症状もないし、そのうえ当時は他の病気の通院が大変だったのもあり、そのままになっていました。 ところがこの冬、目の異常な乾きと痛み、舌の奥のピリピリ、喉の乾き、飲み込みにくさ、口内の荒れ、膣の乾燥によるトラブル、を総合的に調べていたら、シェーグレン症候群という病気に行きつき、これはぜっったいにあの3年前調べたやつだ…とすごく怖くなってしまいました。。 慌ててリウマチ膠原病内科に予約しましたが、10日以上先です。 質問です。 1.なにか、局部麻酔下でやる、という検査があると、目にしました。 具体的にどこに麻酔をさしてどこからなにを採取するのでしょうか？ 2.シェーグレン症候群だった場合、アルコールはもう厳禁なのですか…？体が乾きますよね… よろしければ回答お願いします。

現在、25wで高血圧腎症の為 緊急で管理入院中です。 胎児発育不全の為、 450g程しかありません。 臍の緒の血流があまり良くなく、 3週間ほど育ちが遅れている状態です。 私は指定難病の混合性結合組織病 間質性肺炎、シェーグレンの持病がありますが症状はなく落ち着いています。 血圧もここ数日は120.90くらいで これ以上、上がらずに過ごせてます。 胎動もありエコーでも元気ですが 胎児の脈拍は、頻脈ぎみです。 免疫疾患がある患者に対して 低アスピリン療法があると知りました。 今から小児用バファリンの服用を 初めてもいいでしょうか？ 出来ればヘパリンも併用したいのですが 今いる病院では難しいかもしれません。 治療可能な病院に移動した方がいいのかなど よろしくお願い致します。

69歳女性。2018年からシェーグレン症候群で、指定難病の認定受ける。間質性肺炎があります。ステロイドと免疫抑制剤等で治療中です。2月から吐き気がして、食欲減退。今日までに体重20キロ減。たべていないわけではありません。ＣＴを撮ったところ正中弓状靭帯圧迫症候群がわかり、造影剤ＣＴで確定。動脈瘤12ミリもあります。消化器外科の先生は、手術をしても症状が改善されないかもと言われます。どうやらこの手術は経験がないように思われとても心配です。心臓血管外科の先生は、動脈瘤があるので、手術はした方がいい。そうすれば、動脈瘤は破裂の心配はなく経過観察でいいと言っています どうしたらよいでしょうか？

かれこれ2年程前から急な発熱、蕁麻疹、関節痛、頭痛などがあり検査したところ抗核抗体が高く総合病院を紹介され、その後検査をくまなくし、シェーグレンに近いが、当てはまる内容はエリテマトーデス に近いということになり、現在難病申請も通り治療をしています。しかし、昨年は年末ほぼ入院した（発熱、関節痛により）のにも関わらず、診断名は滑膜炎と言われ、担当医も実は原因がわからないままなのだと言い始めました。 その後病状の説明があったものの【UCTD】？結果…わからないとの事でした。免疫疾患ではあるけれど、なにかがわからないと言われ、わからないまま薬を飲むのもとても不安です。どなたかなにかわかる事があればご教示頂けると幸いです。 最近では左手の痺れ、不眠があると話したら鬱もあるのではとまで言われ、少し信頼も出来なくなってきています。

本日22時頃より、左胸（肺）のあたりに違和感があり、呼吸をするたびにピキピキ感じていたのですが、次第に息苦しくなってきました。23時頃が一番ひどく、左胸と首の左側が痛み、しばらく動けないでいました。今は少し落ち着いてきました。熱はありません。１０年ほど前に気胸（２回目）をやっています。 ８年前に全身性強皮症、シェーグレン症候群を発症、アクテムラを使用して重度の肺結核、７年前にリンパ節結核、の既往歴があります。 難病の通院に加え、肺結核の経過観察で大学病院の呼吸器内科の受診が12月末に控えています。 救急外来で受診すべきか、明日病院に連絡して受診すべきか、数日様子を見てもよいのか、悩んでいます。

耳下腺手術前に歯が折れてから手術するまで治すつもりでしたが、耳下が痛くて歯の治療は中断。約3ヶ月後歯の治療再開したが、耳下腺手術のあたりに激しい痛みと腫れが1週間つづきました。その話をかかりつけの歯医者さんに相談しましたら、耳下腺手術された耳鼻科でまず相談してから歯の治療をどうすべきかを聞いて下さいと言われ、本日耳鼻科に行きました。受け付け済ませてすぐ下痢になり、トイレへ。待合室に行ったら看護師さんから唾液検査しますと言われ、なぜかガムと紙コップを渡され、10分間噛みながら唾液をコップに入れてと言われました。？と思いながら唾液を出し、看護師さんに渡しました。主治医に呼ばれて診察室で耳下腺手術跡をみられました。傷口はいいですね、しかし先程唾液検査しましたら、通常なら15？ないといけないのが私は3.2しかなかったので、もしかしたら膠原病かシェーグレン症候群かもしれないから、口の中を少しだけ切って麻酔かけて造影剤を使ってレントゲンをした方がいいと思いますと言われました。私は歯の治療の件で相談するつもりでしたが、まさかの一言でかなり動揺しました。膠原病は難病指定されてるのは知ってはいましたが(自己免疫疾患)、なぜ私が？って思いました。検査は痛みは伴うらしくけどしっかり検査しておこうと決めました。膠原病やシェーグレン症候群の症状を調べましたら、色々あてはまるばかりでした。抜け毛、下痢、皮膚疾患、生理が長い、記憶力低下、関節痛、腱の痛み、頭痛、めまい、ふらつき、肺炎、微熱、多尿、痺れ(手足)、糖尿病、ドライアイ、虫歯になりやすい、口の乾き、事故による打撲が約1年なりますが治りが遅いなどです。歯の治療以前の問題になってきました。検査で確定なればまずどのような順序で治療になるのか、また難病となればどういった制度を利用すべきかを教えてくださると心構えができます。よろしくお願いします。

8月3日から急に味覚障害(甘みと風味が分からない)になり、シェーグレンの値や血糖値(ヘモグロビン)や亜鉛を調べても異常がなく、耳鼻科では唾液も出てるし原因不明と言われました。 その次の日から左半身の筋肉に不快感がしばらくあり、今は臀部、太もも、ふくらはぎが歩いたり立ったりしてると、ひきつりやこわばりやなんとも言えない不快感があり、全身(ほとんど左のふくらはぎや太もも)がピクピクします。 目に見えて大きく1分ぐらいピクピクする時もあれば小さい何秒かのピクピクもあります。 睡眠時はマットレスで仰向けで普通に寝てても毎日手足が痺れて何度も起きてしまいます。 今月は覚えのない黄色からじわじわと始まる多数の紫斑も左脚や左腕(内側で骨のない場所にも)にもできました。 考えられる難病はありますでしょうか。 神経内科で筋電図をしてもらった方がいいでしょうか。

8年前に皮膚筋炎を発症。プルドニン、タクロリムス、フォサマックを服用。発症2年後に乳癌。現在は服薬はタクロリムス一日一錠のみになり、体調も安定していました。しかし、もともと唾液腺が詰まりやすい症状があったのですが、2年前からひどくなり、酷い時は耳下腺も腫れるようになりました。さらに、ドライアイの症状。頭痛、胃の不快感。環状紅斑と思われるものが顔に増えてきました。シェーグレン症候群を併発しているのかと不安になり、皮膚筋炎のかかりつけの膠原病内科を急遽受診したのですが、眼科、耳鼻咽喉科、皮膚科などの紹介もなくいきなり受診したのがいけないのか、担当医には酷い態度をとられてしまいました。指定難病にリンクする事と思って診てもらいに行ったのですが、心的に傷付いて落ち込みました。私のとった行動はそんな酷いルール違反だったんでしょうか？

以前、目の周りの痒みや赤みが治らずこちらで相談させていただいたものです。 ワセリンでの保湿を勧めていただき、購入して使用していますが、やはり改善悪化を繰り返し最近はワセリンも効かなくなったのか、目の周りは相変わらずなうえに、両頬下部から顎にかけても痒みを伴う赤みが発生するようになりました。こちらもワセリンを使用しています。 皮膚科で処方してもらったスピラゾンは長期使用は不可との事でしたが、ワセリンは長期使用は問題ないのでしょうか？ また症状をネットで検索すると、全身性エリテマトーデスや、シェーグレン症候群など難病が出て来て、怖くなっています。 長引く（発症して1ヶ月半治らない）、かつ頬や顎に広がる湿疹は免疫疾患や内科疾患の可能性が高いのでしょうか。 上記のような疾患の場合、一般的な皮膚科で判断つくものでしょうか？ どちらかに紹介して貰って詳しく検査して貰った方がいいのでしょうか？

昨年末、物凄く両目が痛くなり、眼科に行ったところドライアイと言われました。そこではヒアルロン酸がでました。 でも治らないため、仕事中に痛くて違うとこになりますが行きました。 そこでは一通りの検査をしてもらいましたが、他には今のところ異常はなく、ドライアイが酷く目にも一杯傷があると言われました。 私自身膠原病かもしれない所があるので、シェーグレンなどが気になりました。ドライアイの数値的にはシェーグレンとは言われました。 そこではヒアルロン酸と違うのも追加されました。 それからは痛みはましにはなりましたが、もう何年も目がおかしいので、失明だけは避けたく色々検査をしてほしいのですが、というのも親が数年前に視神経乳頭周囲脈絡膜ジストロフィーという難病が見つかり、遺伝もするとは聞いたので、大学病院で見てもらいたいのですが、初めに行った病院が書いてくれなくて、視力がまだあるからと言うことで、私は手遅れになりたくないのですが。 今は0、3とかはあると思いますが、それよりも飛蚊症が酷くて、目にもずっと靄がかかっていて、段々酷くなっていて。 最近は光視症と言うものを発祥してまた別のとこで見てもらっています。 初めは大学病院でしか遺伝とかはわからないから紹介もすると言っていたのに。 プライドでしょうか？ この前はまた初めての症状で、小さい丸い◎の粒が見えたりもしました。 これも光視症でしょうか？ 黒い飛蚊症だけではなく、白い透明なものとかもありますか？ 後動脈硬化とか更年期になり言われていますが、関係もありますか？ ドライアイは両目なのですが、おかしいのは右目だけでまぶたがさがるようなことがあったり、目頭に痛みもあるときも多いです。 ご存じの先生方、ご教授ください。 宜しくお願いします。