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お願いします。4ヶ月になったばかりの男の子です、皮質形成異常と言われてます。 最近寝返りしました。首はまだ座りませんが7割くらいは座ったのかなと自己判断ですが思っています。産まれた時頭が38センチ、4ヶ月で46センチです。 毎月検診でフォローしてもらってますが、頭はそんなに気にしなくていいと言われてますが、ソトス症候群が気になってます。産まれた時から頭が大きいので気にしなくていいのでしょうか?写真の印象を教えてください。体重は7,5キロ位 身長は1ヶ月前で65,5です。全体的に大きいです。あやすと笑います、低筋張ではないと言われてます。髪の毛が薄いのも気になります。よろしくお願いします。
4人の医師が回答
3歳になった長女の事ですがソトス症候群だと言われました!どんな病気なんですか?治療方があるのでしょうか?娘はハイハイもつかまり立ちつたい歩きも歩行もできません!歩ける様になりますか?
1人の医師が回答
ソトス症候群は生後どの位で判断できますか?3ヶ月の男の子がいます。 生後4日目から黄疸が強いとの事で1日光線治療をしました。その後黄疸はおちついたのですが、赤ちゃんの頭部が長い事、顎が小さいこと、額が前にでている事が気になります。宜しくお願いします。
友人の子(1才7ケ月)です。 先日、ソトス症候群と診断されました。 染色体と遺伝子検査もマイナスだったのですが、ソトス症候群なのでしょうか? よろしくお願い致します。
現在1歳四か月になる娘が遺伝子検査の結果、ソトス症候群であると確定診断されました。 まだ歩けず、発達が遅れております。 主治医からは、ソトス症候群は、それとは気付かずに成長して普通に成長する人から、症状が重い人までとても幅が広い症候群だと言われました。 これから先がとてもとても不安なのですが、ソトス症候群のお子さんで、その後問題なく普通学級などに通われている例や、特に症状や問題なく生活されている方の例などございましたらぜひ教えて頂きたいです。 ソトス症候群でも問題なく成長されている方は、病院などには行かれないでしょうから、そのような症例の情報はとても少ないのかもしれません。 発達が遅れると、その後追いつくことは少ないように言われましたので、娘が他のお子さん達のようにはなれないのかなとは思っておりますが、特に問題なく成長された方の例などがありましたら、今後の参考にさせて頂きたいと思い質問させて頂きました。 同じ病気をお持ちのお母さん達も、ソトス症候群についての成長例の情報などが少ない為、これからの成長をとても心配されている方がたくさんいらっしゃいます。 何か少しでも情報が頂けたらと思います。 どうぞよろしくお願いいたします。
生後2ヶ月になる息子の事で質問します。ソトス症候群という病気がある事を知ったのですが、ウチの子に症状があてはまる様な気がして心配になりました。 息子は3994グラム、53センチ、頭囲36センチと大きく産まれました。 おでこも出てる様に感じます。後、おでこから後頭部にかけて髪の毛が薄いのですが、両サイドと後ろは黒い髪がフサフサとあります。それと顎が小さくおっぱいを飲むのも下手です。普通に仰向けに寝かせていてヨダレをひきこんでむせる事もよくあります。 これらの症状は病気とは関係ないモノでしょうか? お忙しいところ申し訳ありませんがお返事よろしくお願い致します。
1歳11ヶ月の娘ですが、ハイハイ、つかまり立ち、伝い歩きの運動発達レベルです。 まだ1人で立ったりは出来ません。 簡単な指示は通っており、駄目、ちょうだい、どうぞ、ポイして、来て(おいで)、待って等分かっていますが、発語はなく、喃語です。 真似や指さし、コップを重ねたり出来ますが、細かい作業は苦手で小さい積み木は2個くらいしか重ねられません。 先日、遺伝子専門の小児科の先生より「新生児期から色んな疾患と特徴があったので、検査をした方がいい」ということで行いました。 症候群等を調べるとソトス症候群が1番該当が多く、心配しています。 遺伝子検査の結果はまだ、出ませんが、遺伝子検査で該当が無くても診断が下りる場合があると聞きました。 特徴から診断が下りても、成長過程で症候群ではなかった、という場合もあるんでしょうか? 色んな可能性を考えておきたいので、色んな先生の意見、見解をお聞かせ頂けないでしょうか? よろしくお願い致します。 娘の特徴としては ・過成長等、該当なし ・水腎症グレード1(完治) ・垂れ目(義父が同じような垂れ目)、右目斜視、やや目が離れている ・両足薬指の変形 ・おでこが広い(夫も幼い頃からおでこが広め) ・眉が薄く、タレ眉 ・運動発達、精神発達遅延 ・新生児期に血小板減少(紫斑あり)、呼吸障害(酸素濃度の低下) ・出生時、心臓に4mmの穴が2週間で塞がった ・細め、小柄(夫も同様) ・手が不器用。ボーロがまだ上手くつまめない ・低緊張 ・歯並びが一部悪い(夫も同様) ・色白・髪の色素が薄い(私と同様) ・新生児期から原作も吐きやすく、風邪をひくと1週間で何回も吐きます。体調が良さそうな日でもたまに吐いたりします。 ・乳児期は哺乳が中々進まず、体重増加せず、1歳頃から体重は平均的になった。
3人の医師が回答
障害の内容を知りたいです。保育をしていくのに注意点があれば教えて下さい〜
左側の写真が新生児期 右の横顔の写真が最近です。 現在9ヶ月の女の子です。 生まれた時から顎がシャープで 出ているなーと思っていました。 ネットで見ていたらソトス症候群が出てきて不安になりました。 成長過程は以下の通りです 寝返り→4ヶ月29日 はいはい→7ヶ月 つかまり立ち→7ヶ月後半 つたい歩き→8ヶ月 背はそこまで大きくはないですが 9ヶ月にして10kgあります。 バランスが悪く成長曲線をはみ出すか はみ出さないかな瀬戸際です。 写真の状態とこの成長過程を見てお医者さんは ソトス症候群か否かの検査は勧めますか?
36週で生まれ、もうすぐ8ヶ月の息子がソトス症候群なんじゃないかと気になっています。何度か質問もさせていただいています。 生まれつき原因不明の脳室拡大+上衣下出血があり、出生時頭囲が35cmと大きかったので染色体検査でソトス症候群を調べましたが陰性でした。 現在7ヶ月後半で頭囲は46.5cm、成長曲線の上限に沿って大きくなっています。身長は70cm、体重も7キロです。最近歯が生えてきました。 頭の形が長頭、面長、おでこがやや出ていて、その特徴がソトス症候群に近いような気がするのです。 身長体重はそれほど大きくないし、脳以外に疾患もないので、主治医も他の先生も積極的に疑っておらず、検査もしていません。 ソトス症候群だとすると身長体重はもっと大きくなるものでしょうか?また、頭囲も気にしなくて良いでしょうか?手足も大きいので余計に気になります。
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