ソトス症候群について

30代/女性 - 2009/06/22

現在1歳四か月になる娘が遺伝子検査の結果、ソトス症候群であると確定診断されました。
まだ歩けず、発達が遅れております。
主治医からは、ソトス症候群は、それとは気付かずに成長して普通に成長する人から、症状が重い人までとても幅が広い症候群だと言われました。
これから先がとてもとても不安なのですが、ソトス症候群のお子さんで、その後問題なく普通学級などに通われている例や、特に症状や問題なく生活されている方の例などございましたらぜひ教えて頂きたいです。
ソトス症候群でも問題なく成長されている方は、病院などには行かれないでしょうから、そのような症例の情報はとても少ないのかもしれません。
発達が遅れると、その後追いつくことは少ないように言われましたので、娘が他のお子さん達のようにはなれないのかなとは思っておりますが、特に問題なく成長された方の例などがありましたら、今後の参考にさせて頂きたいと思い質問させて頂きました。
同じ病気をお持ちのお母さん達も、ソトス症候群についての成長例の情報などが少ない為、これからの成長をとても心配されている方がたくさんいらっしゃいます。
何か少しでも情報が頂けたらと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。