前回問い合わせもしましたが、
その後の質問です。
65歳男性 糖尿病、Iga腎症診断あり
昨年末より下痢嘔吐が続き、
リウマチ性の
AAアミロイドーシス と症状から診断され、入院中
心筋梗塞
小腸からの出血などありましたがなんとか治療してもらい、回復しました。
未だ口から食べると下痢、嘔吐なので
中心動脈から高カロリー栄養のポートを開けました。
口からは栄養消化剤を飲んでます。
入院した急性期の病院は3ヶ月以上入院できないため、今後は自宅にて介護認定を受けて訪問看護師にて在宅治療をと言われました。
また、AAアミロイドーシス は難病指定にならず
入院していた病院へ、治療のアクテムラを月に一回保険適用で受ける予定です。
今後は消化管の回復は望め無いかと思いますが、
中心動脈栄養は感染リスクもあり、自宅にては困難なこともあるかと思いますが、個人差はあると思いますが、中心動脈栄養と消化剤ドリンクのみでどれぐらい生活できる(余命)のでしょうか?
または、消化管の治療のセカンドオピニオン受けた方が良いのでしょうか?
なんとか起き上がれてゆっくりは、歩くこともできますが
すぐ起立性血圧になります。