封入体筋炎に該当するQ&A

昨日より痛みが強くなりました 現在、封入体筋炎の治療でステロイド服用中です 座ってるときは、痛みはなく とにかく歩行、階段、立っている状態などに痛みがあります

先ずは先般の私の拙い質問に多くの先生方からそれぞれ的確なお答えをいただきありがとうございました。早速ご提案どうりに金沢の大学病院で診察を受け整形外科ではレントゲンとMRIで検査結果は脊髄。腰椎ともに問題なしでした次に神経内科で筋検査と言って足や手の筋肉に針を刺し電気検査をしました　結果封入体筋炎の疑いありと。診断が下されました。 しかしこの病は難病で治る見込みがないとのことでした。そこでお尋ねしたいのですが、本当に治らない病気でしょうか、一縷の望みでもあればどんな努力も致しますのでぜひともご教授願います。

封入体筋炎で太ももに力が無く階段の上り降りができません。 杖や手摺を使えば5から7センチの段差の上り降りであれば何とかできますが、一般的な階段は全く不可能です。 人に手を引っ張ってもらっても膝折れしてしまい、やはり不可能です。 今回身体障害申請をしようと思うのですが、最近担当になったばかりのせいだとおもうのですが、担当医(脳神経内科)の「身体障害身体障害者診断書-意見書」の「二階まで上って下りる(手すり、杖、松葉杖)」の項目は△になっています。 担当医に「✕」への訂正をお願いしようと思うのですが、私のこの判断は間違いないでしょうか？

5ヶ月ほど前から右脇腹に痛みがあり、かかりつけの内科で大腸カメラ検査を行ったところ、脂肪腫が見つかりました。 大きさは2～3センチほどのようです。 大学病院を受診予定ですが、痛みが徐々に増しているため摘出することになるのではと思っています。 この場合内視鏡での摘出は可能でしょうか？ 友人から最近5センチほどの大腸内脂肪腫をある国立の病院で内視鏡での摘出した人がいると聞きました。 摘出に要した時間は1時間で入院期間は1週間だったそうです。 腹腔鏡手術が必要なのではと予想してたのですが内視鏡で摘出が可能なのでしょうか？ 封入体筋炎を患っており、筋力維持のため出来るだけ入院期間の短い手術を期待しております。

封入体筋炎患者、81才、身体障害2級です。 リハビリ専門病院での入院費についてお聞きします。 今年(2024年)4月駅ビルの下りエスカレーターで転倒し、右膝粗面剥離骨折で一般病院に21日間緊急入院し、その後リハビリ専門病院に転院しました。 一般病院退院日の支払いは食事代だけで2万5千円ほどでした。 今はリハビリ専門病院の地域包括ケア病棟に入院中で、入院後2ヵ月で退院予定です。 本日家族面談で2ヵ月の入院費の概算が支払い済み分と残額の合計で約30万円ときいたのですが、これは身体障害者であることを考慮された金額でしょうか？ 転院時に医療証や身体障害者証などは提示したはずです。 ただ予想してたより入院費が高いので身体障害者であることが認識されてないのではとの疑問を持っています。 それとも一般病院とリハビリ専門病院とでは身体障害者の扱いに何か違いがあるのでしょうか?

大腿部の筋肉がほとんどなくなりました　歩くことは何とかできますが　上り下りができずすぐに膝折れがします　サポ－タ＊などの締め付けで持たしておりますが　何か良い器具などがあればご紹介願います　年齢は７７歳です。

81才、男、発症約7～8年の封入体筋炎患者で、左脚の大腿四頭筋がおとろえており、ロフストランド杖で毎日4～5千歩の歩行訓練を継続しています。 但し年に数回転倒があります。 4月4日に駅の下りエスカレーターで転倒。 右膝粗面剥離骨折し緊急入院し、約20日間膝を固定した後、リハビリ専門病院の「地域包括ケア病棟」に転院し、26日間毎日20～40分の歩行訓練(理学療法士付き添い、土日は無し)を受け、退院しました。 その後４ヶ月余り毎日外出して、4千歩強の歩行訓練を続けており、順調に回復していました。 しかし今月18日高めの椅子からうっかり滑り落ち、前回剥離骨折した膝を打ってしまいました。 現在の担当医によるとMRIの結果、前回は少しずれてる程度だったが、今回は少し外れてるとのことです。 近々治療方法が決まり、手術になる予定です。 ところで手術が終わった後のリハビリ病院での治療ですが、7～8年前、左大腿骨頸部骨折後のリハビリで「回復期病棟」に入院したとき、土日祝日含めて毎日3時間のリハビリを受け、驚異的な回復がありました。 またリハビリ器具も揃っていました。 しかし同じ病院での前回の「地域包括ケア病棟」のリハビリは平日20～40分のリハスタッフ同行の歩行訓練だけで、あまり効果があるとは思えませんでした。 今の病院での治療のあと、できれば前々回の「回復期病棟」レベルのリハビリを受けたいのですが、どのようにすればいいのでしょうか？

封入体筋炎でステロイドパルス、免疫グロブリン療法を実施しましたが言われいる通り効果がありませんでした。分子標的薬を試してみたいと思っておりますがそう言った治療報告はございますか？

61歳、男性。 170cm、55kgでやせ型。既往歴は特になし。 15年前に日中夜間の息苦しさ、腕脚のだるさ、筋肉の攣縮が生じ長期に続いたため、13年前に呼吸器科と神経内科を受診しましたが、筋電図も含めほぼ異常なしでした（睡眠検査はなし）。 その後も症状はときどき続きましたが、息苦しさは数日～１ヵ月位でいったん治まり、脚のだるさは頻繁にありましたが、メンタルによるものかと思い、10年ほど様子を見ていました。 ところが、２年前より夜間の息苦しさが毎日続き、１～２時間で覚めるようになったため、１年前に呼吸器科を受診。 血液検査、呼吸機能、肺CTは異常なしでしたが、終夜睡眠ポリグラフ検査で、AHI：24回で中等度の睡眠時無呼吸症候群と診断されました（全回数は、閉塞性：13回、混合性：1回、中枢性：5回、低呼吸：110回。最低酸素飽和度：89％）。 すぐに、CPAP治療を開始し、息苦しさはほぼ消失し、この１年間の平均AHIは3.8になりましたが、CPAPではこのうち中枢性AHIが3.2と測定されていて、担当医も理由は不明とのことです。 また、覚めたあと横になっていると息苦しいことがあります。 半年前より、急に脚の強いだるさ（おもに大腿）が続いたため、中枢性AHIのことも含めて、呼吸器科より紹介してもらい２ヵ月前に神経内科を受診。 問診、筋電図、横隔膜を含めた神経伝導速度検査、腰・頭部・大腿のMRI、血液検査で異常なく、神経疾患や封入体筋炎の所見もなく様子見となりました。 先月初旬よりCPAPのAHIが10を越える日が何日かあり、偶然だと思いますが、その数日後、両眼の視野異常が出現。元来、強度近視のため、網膜が薄く弱っていたこともあると思いますが、右眼は従来の視野狭窄→中心部もほぼ視野欠損、左眼は視野正常→中心部がびまん性網脈絡膜萎縮で文字が欠けて見えるようになり、仕事の継続が難しくなっています。 さらに、数日前より、CPAP装着にも関わらず、数時間で息苦しくなり目覚めるようになっています。CPAP以前と同じような息苦しさです。 以前、担当医に質問したところ、睡眠時無呼吸症候群は進行しないとのことでしたが。 簡易肺活量計では肺活量に変化はありません。 上記のような経緯で、原因はあまりわからず、症状同士も関連あるのか不明です。 来月、呼吸器科の定期的な診察がありますが、何らかの検査等してもらった方がよいでしょうか。 また、ほかに考えられることがあれば教えていただけますでしょうか？ よろしくお願いいたします。