SLE脱毛に該当するQ&A

12歳にSLE発症。腎症状が主でステロイドやエンドキサンパルスを繰り返す。24歳にCNSの診断で3カ月入院治療(パルスや血漿交換)。鬱等の精神症状はあったが脳出血等はなく後遺症もなし。退院1年後には社会復帰。プレドニン15ｍｇ、プログラフ内服。この間の尿蛋白++（プレ15ｍｇ以下にするとSLE活動性が見られる）。主治医と相談しリスク承知で34歳から不妊治療開始。体外受精で２回は着床するも流産。３回目は着床せず。その後、蛋白尿が+++となりMMFの内服開始（この時に主治医変更）。尿蛋白++になりMMF中止。3カ月後に再度胚移植実施するが着床せず。以後尿蛋白+++となりMMF再開。1500ｍｇまで内服したが脱毛の副作用が顕著に出たので500ｍｇに減量。以後尿蛋白+++が半年継続。以上が簡単な経過です。先日、腎生検しました。今回が６回目の腎生検で過去全て「４型」の診断。現主治医にエンドキサンパルスを勧められています。今回の腎生検の結果で「エンドキサンが効きそうならパルス。無理そうならMMF内服継続」となります。まだ凍結した受精卵が２個残っています。少しでも希望があるのなら、パルスでせめて尿蛋白++になったら胚移植できないかと問うと、主治医は「エンドキサンは卵巣機能低下を起こすし、SLEは妊娠高血圧症のリスクもあるので妊娠は勧められない」と。クレアチニンやeGFR等の腎機能検査の数値や血圧は正常です。現在37歳で年齢的にも厳しいのも承知です。でも僅かでも可能性があるのならと思ってしまいます。もう妊娠・出産は厳しいでしょうか？パルスやMMF増量内服で腎炎症状が落ち着けばまだ希望はあるのでしょうか？MMFの副作用で脱毛は危険なのでしょうか？ハイリスクなのは承知です。養子は考えていません。凍結した受精卵を破棄したら一生後悔しそうです。少ない情報なので判断は難しいと思いますが、ご意見をお聞きしたいです。

sle歴16年の娘のことで相談です。　昨年から低補体→脱毛→皮膚紅斑があり、顔のむくみが気になったのは3ヶ月前からですが、尿蛋白は無し、　　検査値上貧血状態を指摘されたのは3年前からですが、症状は無くステロイド増量はせず様子見でした。　が　最近の検査値でヘモクロビンが7以下になり、腎機能（蛋白、潜血は－）が１．０Hとなり、脱水状態＋溶血性貧血の疑いで検査待ちで、とりあえず鉄剤を処方されました。　確定ならステロイド増量となり、親子共々落ち込んでいます。　貧血状態は3年前からと指摘されてながら、予防とかなかったのでしょうか？ ステロイドに替わるリツキサン治療もあると信頼性のあるソースで見つけましたが、どうなんでしょうか？　

SLEで入院してもうじき2ケ月半です。内臓疾患がなく紫外線アレルギーと光線過敏症と脱毛の症状だけの症状で捕体が40前後の状態が続いています。 現在プレドニン35、プログラフ40、ブレディニン45(ブレディニンはこの量を週2回服用)飲んでます。 捕体数値だけ上がらないので医師がエンドキサン治療を考えているみたいなのですが、内臓疾患もないのにリスクもあるし慎重になってる所でもあります。 近々決断されるみたいですが、私としては少し複雑です。 子供2人いますし、年齢もあり、妊娠はもう考えてませんが、発癌のリスクで躊躇するのは、やはり後ろ向きな考え方でしょうか? 今までの投薬治療で副作用がなかった分、強い薬を使うのに不安はあります。 皮膚疾患だけでもエンドキサン治療は医師側は想定内なのでしょうか? 他に治療方法がなければ受ける予定です。

４年前にSLEを発症した夫についての相談です。 発症後しばらくは目立った症状もなく落ち着いていたのですが、３年前の夏に海に行ったあたりから顔の紅斑が現れ始め、最初は片側の目の下が虫刺されのように赤くなっていただけだったのがだんだん拡がり、典型的な蝶形紅斑になってしまいました。 頭の脱毛もあらわれ、５mgまで減っていたプレドニンを増やしたりしましたが効果はなく、それまで通っていたクリニックから県外の大学病院に転院して月１で診てもらっています。 現在プレドニン２０mgとネオーラルを併用し、紅斑以外の症状は安定しています。一度出てしまった紅斑が消えるということはあまりないのでしょうか？やっぱり海に行ったのが原因だったのかなと後悔しています。接客業なのでお客さんにも顔の事を時々心配されるらしく、本人も気にしているので何とか良くなる方法はないでしょうか。

私は現在20代半ばですが、10歳頃より脱毛症を患い酷い時には髪がほとんどなく、眉毛もない状態でした。様々な治療方法を試し、数ヶ月は通常の人と変わらないまでに治った時期もありましたが、未だそのまま外には出られない状態です。 最近では毛根自体が無いと言われ不思議だと医師に言われました。多くの皮膚科に通い血液検査等もしましたが特に原因もわかりませんでした。今はまだ不明なことが多いことは承知しておりますが、他にも以下病気にかかっており何か関係性があれば知りたいと思いました。 ・アトピーを幼少期患い小学校入学前には治りましたが１０代後半に再発をし現在も続いております ・慢性腎炎にアトピーと同時期に発症。現在は経過観察 ・幼少期気管支喘息にかかり、現在も咳喘息を稀に発症。 ・親族にリウマチ、膠原病の方がいる 一度SLEや甲状腺疑いで血液検査を受けましたがそこでは診断に至りませんでした。 関係ないのであればそれぞれの科で受診すれば良いと思いますが、もし大元に病気がある可能性があるのならばきちんとした検査など受けたいと考えております。

2年前に卵巣嚢腫の手術をしてから、顔に赤い皮疹がでたり円形脱毛になったり39度の熱がたびたび出るようになりました。 大学病院の膠原病科に通ってましたが、血液検査上では膠原病の疑いでした。 今年の3月に40度近い熱が3週間続き入院しました。その時、SLEと診断されました。入院中に熱が下がってきたら、顔の赤い皮疹もよくなり様子見になりした。 退院する前にステロイド20ミリと話しがありましたが副作用が怖く断りました。 退院してからも、ウイルス感染と風邪に弱く1ケ月に1回は39度の熱をだし身体や顔や手のひらに赤い皮疹がすごいです。 熱が下がれば、赤い皮疹は徐々に消えます。 毎回辛いので、ステロイドを始めたいなと思い相談しますが、一度退院する時に断ってるのがあるので先生はあえて今ステロイド使う必要がないと言われます。 これくらいの症状ならまだステロイドは必要ないのでしょうか。教えて下さい。

SLEの可能性があると言われました。 薬は出てません。先生から病気の説明がなく、ネットで調べてと言われてしまったので、どの検査結果が良くなかったのかよく分かりません。教えてください。 症状は、 顔が赤い。斑点ぽい所もある。 日光に当たると顔が赤紫になり、数日間、頭痛と嘔吐が出る 突然具合が悪くなることがよくある リンパ節腫脹 時々、関節？が痛い 爪に小さい穴が沢山出来た 右目に違和感 生まれつき円形脱毛(一番ひどい時はほぼ全部抜けた) ピルを飲んでます 検査結果(多いので、横にHやLなどの記号が付いてたものと＋になってるものだけ書きました) ・尿検査 蛋白＋− 混血＋− 移行上皮細胞１＋ 腎尿細管上皮細１＋ 細菌１＋ ・血液検査 HDL-C 99 CRP定量 0.68 赤血球 483 MCV 85.5 MCH 28.6 血小板 36.0 フィブリノーゲン 432 CP-CH50 65.0 抗ds-DNA-IgG抗 10 抗カルジオリピンβ2 1.2 抗カルジオIgG 8 抗カルジオIgM 5 PR3-ANCA 1.0 MPO-ANCA 1.0

2年前に原因不明の蕁麻疹が全身に出て、頭・顔・手足の裏まで出て、3日間ステロイド投与したが、治らずに入院をしてステロイド投与中にアナフィラキーショックで、薬を飲み薬と胃薬と点滴で対応、1週間後に落ち着いてきたので、皮膚科のある大学病院に紹介されました。最初は、溶連菌の炎症が高くて治りかけているので蕁麻疹の原因じゃないかと言われて様子を見ていたのですが、37度台の熱が１年続き、その間は関節痛、筋肉痛、耳鳴り、めまい、蕁麻疹が治りませんでした。皮膚科で検査した時に、sm抗体が陽性になり、SLEの疑いに変わり、膠原病科で色々と調べて、発症したらステロイド投与をする予定でしたが、担当の先生が代わり、SLEではないかもしれないといわれました。今日の検査では、CRP0.84と高く、平均血小板容積は、6.0でした。今回は、sm抗体6.8 ds-DNA抗体が1.3でした。SSA抗体 1.8 ,PT 12.6 ,PT-INR 1.07 C3 86 ,C4 16 ,半年前もCRPが0.15と高かったのですが、また高くなっていました。指先の関節痛や口中に出来た水泡や頭にできた脂漏性湿疹のような大きな湿疹、ミノマイシンで治療中。脱毛、指先にトゲが刺さっているような痛みも改善してません。手先の皮膚の硬さも気になります。小指下の手の平が真っ赤になる事が多いです。左目の痙攣も頻繁に起こります。私は、もうこれ以上膠原病の検査はしない方がいいのでしょうか？先生が代わり、体の痛みや、蕁麻疹が治って欲しいだけなのに、何が原因か分かりません。担当の先生もいなくなってしまい、今の先生は、膠原病が原因か分からないから、抗体検査はしなくても良いかもと言われました。症状の話も聞いてくれません。これ以上、膠原病科に通う必要はありましでしょうか？長々と申し訳ございませんでした。宜しくお願い致します。

ＳＬＥ歴16年の娘のことで相談があります。　脱毛、顔（腫れ上がっています）、腕、首、の紅斑が醜く治療中です。　内臓病変は無く皮膚疾患のみなのですが、顔は赤鬼のようで、家の中でも照明を落としたりマスクをかけたりなので、本人は傷ついているんだろうなと思います。　ステロイド、免疫抑制剤2種服用中です。　 最近、重度のアトピーを自然療法（無農薬野菜の食事）で治す施設が県内にあることを知り興味が沸きました。　その体験談で、アトピー性皮膚炎で娘と全く同じような症状の方が写真付きで出ていてびっくりしました。　脱毛以外は全く同じような症状で、唯一、娘は痒みがないことです。　アトピーも娘同様、皮膚内部に熱がこもっていて炎症反応として赤みが出るそうで、塗り薬も全く同じでステロイドとプロトピックです。　 質問ですが １．膠原病とアトピーは同じ自己免疫疾患で皮膚の症状は同じメカニズムで湿疹となるのでしょうか？　 ２．どちらも紫外線に当たると悪化し、日光に当たる箇所（顔、首、手）に炎症が起きるのでしょうか？　 年頃の娘は気にして顔にマスクを始終していますが、それでもステロイドの副作用でムーンフェースからはみ出ている部分には紫外線が当たってしまうので、なかなか良くなりません。　　主治医からは皮膚への刺激は避けるべきで化粧も控えろと言われてますが、　お酒好き、遊び好きな娘はそれも納得出来ないようです。　 自然療法とは、自然豊かな里山で同じ悩みを抱える仲間と一緒に無農薬野菜中心の食生活を柱に、早寝早起きの生活習慣を身につけることで自己治癒力を上げ、薬に頼らない生活を目指すもので、今の娘には必要だと感じています。　

SLEの可能性があると言われました。 薬は出てません。先生から病気の説明がなく、ネットで調べてと言われてしまったので、どの検査結果が良くなかったのかよく分かりません。教えてください。 症状は、 顔が赤い。斑点ぽい所もある。 日光に当たると顔が赤紫になり、数日間、頭痛と嘔吐が出る 突然具合が悪くなることがよくある リンパ節腫脹 時々、関節？が痛い 爪に小さい穴が沢山出来た 右目に違和感 生まれつき円形脱毛(一番ひどい時はほぼ全部抜けた) ピルを飲んでます 検査結果(多いので、横にHやLなどの記号が付いてたものと＋になってるものだけ書きました) ・尿検査 蛋白＋− 混血＋− 移行上皮細胞１＋ 腎尿細管上皮細１＋ 細菌１＋ ・血液検査 HDL-C 99 CRP定量 0.68 赤血球 483 MCV 85.5 MCH 28.6 血小板 36.0 フィブリノーゲン 432 RF定量 10 CP-CH50 65.0 抗ds-DNA-IgG抗 10 抗カルジオリピンβ2 1.2 抗カルジオIgG 8 抗カルジオIgM 5 PR3-ANCA 1.0 MPO-ANCA 1.0 抗核抗体 ANA 160 HOMOGENEOUS 80 SPECKLED 160です。 数ヶ月前別の医療機関で検査した時は、 HOMOGENEOUS 320 のみでした。