生後1ヶ月の男児です。
髄膜瘤の診断で生後すぐに手術を行いました。脳外科の先生曰く、瘤は皮膚で覆われ、瘤の中に脊髄も神経も入っておらず、手術までに係留も起きてなくて脊髄の位置も問題ないため今後は大きな障害なく生活できるのではないかと言われています。
泌尿器科からは今後術後の癒着による係留がおきて、腎臓や膀胱の機能を悪くしないために清潔間欠導尿を行うようにと指示されて1日5〜6回導尿を行っています。まだ一回もウロダイナミスクや膀胱造影等の検査は行っていません。次回は3.4ヶ月後に行う予定とのことです。
検査の結果次第だが、基本的にはトイレトレーニングが終わるまでは導尿を続けると言われています。
排尿はコンスタントにあり、オムツを変えるタイミングで勢いよく出したりします(その後の導尿は数的しか出ませんでした。)オムツの色(排尿したら色が変わるオムツ)を見る限りおしっこが出ていない時間もあるように思います。
足の動きも活発で、排便も垂れ流しや便秘でもなく1日に数回踏ん張って出しています。
質問なのですが
1.脳外科の先生の話では今神経に問題はないとのことですが、係留が起こるかもしれないとの可能性だけで検査も行わず、導尿を行う必要があるのでしょうか。また、それがスタンダードな治療なのでしょうか。
2.ウラダイナミクスや膀胱造影の検査に関してはいつ頃行うのが良いのでしょうか。
3.導尿はトイレトレーニングまで続けなければならないでしょうか。
4.清潔自己導尿のデメリットは感染以外にはないのでしょうか。
素人ながらに二分脊椎の泌尿器の診療ガイドライン等を読んでも今から導尿を行うことへ疑問が多いです。
導尿を行うことに対して子どもへの負担はもちろんですが私自身の精神的、身体的な苦痛が強く行わなくてもいいなら行いたくありません。
質問が多くて申し訳ありませんが皆様のご意見をお聞きして、セカンドオピニオンの検討や主治医にお伝えしていきたいです。よろしくお願いします。