骨髄異形成症候群に該当するQ&A

先日いつも受診してる総合病院の脳外科にて血液検査をして頂いた結果 白血球が2830　基準35～90　　Baso　2.5%を指摘され 院内の血液内科を勧められ血液内科で診察を受けました。 血液検査をして詳しい結果は2週間後です 当日検査結果（添付） 可能性として ■体質の可能性　次回の診察までに過去10年前くらいの白血球数がわかる血液検査のデータをもってくるよう言われました もともとが少ない場合は体質だと言われ大丈夫とのこと ■薬剤性の可能性　薄い 現在脳外科で処方されているのが ごしゅうゆとうと五苓散と時々トラネキサム酸。あと市販薬でマグミットです 脳外科でアジョビという注射も毎月打ってもらってます ■免疫の病気（シューグレン症候群、全身性エリテマトーデスなど） 採血結果が2週間後でそこでわかると思います ■免疫の病気が見つからなかった場合 検査するかそのまま経過を診ていくかのようです。骨髄検査で骨髄異形成症候群の可能性 あと自宅に戻って過去のデータを調べました 白血球数 ■2010年8月　　4600 ■2010年10月　4500 ■2003年8月　6000 ■2012年5月　4000 ■2012年6月　4500 ■2013年11月　4500 ■2014年2月　4500 ■2014年4月　4800 ■2015年9月　5500 ■2015年5月　4000 ■2016年6月　4100 ■2023年9月　3100 ■2023年11月　3700 ■2024年1月　2900 ■2024年4月　3600 ■2024年10月　2800 体質の可能性は以前から2800前後ならば体質とみるのでしょうか？または現在下がり傾向で何かの病気の可能性なのでしょうか？ あと血糖サポートとコレステサポートのサプリ飲んでます

今日、病状説明を聞きに病院に行って来ました。 母は骨髄異形成症候群という病気で入院しています。 病気の症状で、血液が止まりにくい傾向があります。 唇からの出血があり、コロナウイルス前は 1、2日置きに面会出来ていたので 温かいウエットテッシュで顔を拭き 髪をとかしてあげていました。 出血傾向はありましたが、何枚か使い 丁寧に優しく拭きリップを塗れば充分に唇も綺麗に保てていました。 4/7緊急事態宣言より会えてなく、看護師に電話で容態を聞いていたので 唇ならの出血が固まってしまっているとは聞いていました。 今日医師からも緊急事態宣言が解除されないと母と面会出来ないと話があり 母の様子を見たいと思い、携帯を渡して 動画を撮って来てくれたのですが その姿に愕然としました。 母の唇はカサブタがもの凄い厚さになり 固まった血だらけでした。 看護師からは、毎日出血しているので 固まってしまい無理に剥がすとかなり 出血してしまうので ショック受けられるかと思うのですがと 動画を見る度にショックから抜けられないです。 面会出来ないという事はこういう事なんだと。 治療目的なので、そこまで丁寧さは 求められないのだと。 看護師は優しく良い方ばかりではありますが。。 この先カサブタが取れないまま少量の血液が出ている場合どうなってしまうのでしょう。 お洒落だった母の気の毒でしょうがないです。話す事さえ支障があるレベルです。 看護師さんにどの様な対処を頼んだら良いのでしょうか？ 又診てもらう場合は何科になりますか？ どうにかしてあげたいです。

骨髄異形成症候群で８年前よりシクロスポリン50mg、プレドニン5mg、プリモボラン１５mg、血小板血症で２年前よりアグリリン3mgを服用しております。 ネットなどの情報ではプレドニンの長期服用は副作用が出やすいと書かれています。 私の場合、網膜剥離、動脈瘤、動脈硬化、骨密度低下が副作用項目に該当します。 網膜剥離については昨年剥離が見つかりレーザー治療を受けました。 動脈瘤については今年２０mm脾動脈瘤のコイル塞栓術を受けました。 動脈硬化に関しては人間ドックで３年前から腹部動脈石灰化、2年まえから頸動脈のプラーク（最大１．２mm)の指摘あり。 骨密度に関しては新たにボナロンゼリーが処方されました。 主治医にプレドニンの減量を申し出たのですが、現状Hb、PLTなどの血液状態が安定しているのに、もし減量して数値が悪化した場合さらに増量して服用する場合もあると言われ、現状維持でと言われました。 1月の主な検査数値はHDL-C：52、LDL-C：97、TG：83、血糖：93、TG：83、Hb10.7、PLT575、血圧：125/65です。 そこで質問ですが １.私の場合たまたま発症した病気がプレドニンの副作用と合致したのでしょうか？ 　それともやはり副作用の可能性も高いのでしょうか？ ２.このままプレドニンの服用を続けて動脈瘤の再発などが怖いのですが、主治医の判断は 正しいのでしょうか？ 　徐々に減量することを再度申し出るべきでしょうか？

79歳の母親についてです。60歳代に慢性リンパ性白血病を発症。抗がん剤治療もしました。昨年末までは月1の外来で検査をし、貧血はあるものの安定してました。ですが昨年秋に認知症の診断を受け、また12月に胸痛で入院したところ、骨髄異形成症候群と診断されて、週2の外来輸血と血小板点滴で、どうにか過ごしていました。2月から父親の意向もありビダーザ治療を開始、3月の2クール終えて1週間後の4/8に発熱した為、救急搬送、感染症を起こしてしまい肺炎で入院しました。入院した日の夜は血圧が70しかなく意識朦朧、翌日120までもち直し輸血、強力な抗菌剤、白血球の投与をしていますが、3日目の今日ドクターの説明を聞くと、白血球は100個までしか上がらず、熱も上がったり下がったり、炎症も治まらず臓器にも影響が出始めそうである。このままだと脳にもバイ菌が広がる可能性もあり、厳しい状況ですと言われました。 特別に母親の部屋に入らせていただき5分程度顔を見ることが出来ましたが、しんどそうで会話も難しく食事もゼリーしか食べず弱る一方だなという印象で私も辛かったです。 もう危篤であると覚悟したほうがいいでしょうか。乗り越えたとしても外来で輸血できる体力がなければ緩和ケア対応の病院に入って、そこでも余命は少ないでしょうが、どういう最後を迎えさせたらよいのか迷っています。 4/6外来で輸血と血小板点滴をしてその2日後に 今回の入院となりました。

60歳になる母ですが、 2021.10 大腸癌が見つかり開腹にて手術。2017年に診断された骨髄異形成症候群の影響で腸と膀胱の縫合不全、術後感染症に悩まされ、ほぼ寝たきりになり歩行等困難になる。 膀胱も硬くなって機能しておらず膀胱不全と言われる。バルーンカテーテルで処理。 2022.2 腸の吻合部の縫合不全から便汁が漏れ出したため回腸部に人工肛門造設。 2022.3 ストーマの縫合不全による脱落、便汁が正中創より漏れ出す等トラブルがあり、人工肛門の再増設を行う。 その後人工肛門自体はトラブルなく排便も順調でしたが、周りの部分のただれから潰瘍ができ、現在も悩まされています。 潰瘍部に軟膏を塗ったガーゼをあててからストーマを装着するのと、便の潜り込みに対処するため毎日交換するようにいわれてずっと続けています。 添付画像は現在のものですが、以前より潰瘍部は範囲が小さくなりましたが、全体的にストーマが低くなり、潰瘍部（画像の下の方です）が深く抉れたように？裂けたようになった気がします。便などが染みて痛みもひどいようです。 脱落により再手術した経緯があり、また脱落に繋がらないかが1番心配です。大丈夫でしょうか…。 術後長い間仰向けで寝たきりの状態が続いており、重力の影響もあるのでしょうか？歩行困難で通院もできず、往診で訪問看護士に診てもらっているのですが、あまりないケースのようで、今まで通りの処置（軟膏とガーゼを傷口にあててからストーマを貼る方法）を続けているのみです。

２０１４年に骨髄異形成症候群(RA)と診断され、その後本態性血小板血症も発症。 現在１日当たりシクロスポリン７５ｍｇ、プレドニン５ｍｇ、プリモボラン１０ｍｇ、１年前よりアグリリン3mgなどを服用しております。 昨年6月の人間ドックで血清アミラーゼが171と急に上昇し、9月から軽い腹痛と膨満感が出たため10月に受診し血液検査、膵臓周囲と頸部のMRを撮り、膵臓にいくつか嚢胞があるが問題なし、胃カメラで萎縮性胃炎(ピロリ菌は5年前に除菌済み)はあるがS-AMY170前後P-AMY63前後で推移のため様子見の診断でした。 なお人間ドックでのCA19-9 は17年12.5、18年18、19年24.7と上昇傾向で参考の毎月の血液検査では11月72→71→86→96→86です。 またここ2年ほど夜間頻尿に悩まされており、だいたい夜間に3回ほど起きます。 毎月の血液検査でクレアチニンが11月1.05→1.11→1.17→1.19→1.31、eGFRが11月55.5→52.2→49.3→48.4→43.6と悪化傾向ですが尿蛋白、潜血は－です。 ヘモグロビン値は10.5前後で安定していましたが今回9.9に低下、一か月前より頭がふらっとする貧血症状を自覚しております。 主治医は腎機能低下傾向なのでシクロスポリン50ｍｇに減量、プリモボラン15ｍｇに増量し二週間後再検査となりました。 質問ですが軽い腹痛と膨満感は持続しておりますが、腎臓に問題があると出る症状なのでしょうか？人工透析になってしまうのでは？と不安です。

２０１４年に骨髄異形成症候群(RA)と診断され、その後本態性血小板血症も発症。 現在１日当たりシクロスポリン５０ｍｇ、プレドニン５ｍｇ、プリモボラン１５ｍｇ、１年前よりアグリリン3mgなどを服用しております。 昨年6月の人間ドックで血清アミラーゼが171と急に上昇し、9月から軽い腹痛と膨満感が出たため10月に受診し血液検査、膵臓周囲と頸部のMRを撮り、膵臓にいくつか嚢胞があるが問題なし、胃カメラで萎縮性胃炎(ピロリ菌は5年前に除菌済み)はあるがS-AMY170前後P-AMY63前後で推移のため様子見の診断でした。 なお人間ドックでのCA19-9 は17年12.5、18年18、19年24.7と上昇傾向で参考の毎月の血液検査では11月72→71→86→96→86です。 またここ2年ほど夜間頻尿に悩まされており、だいたい夜間に3回ほど起きます。 毎月の血液検査でクレアチニンが11月1.05→1.11→1.17→1.19→1.31、eGFRが11月55.5→52.2→49.3→48.4→43.6と悪化傾向ですが尿蛋白、潜血は－です。 ヘモグロビン値は10.5前後で安定していましたが今回9.9に低下、一か月前より頭がふらっとする貧血症状を自覚しております。 そこで質問ですが半年ほど前からたまに便失禁（おならをする感じで便がもれる）に悩まされております。多くがトイレットペーパーに少しにじむ程度ですが、たまにはある程度まとまって出てしまう場合もあります。なお毎日の便通は正常で痔もありません。 どのような要因が考えられますか？

会社の健康診断で下記の結果から「貧血」と「白血球減少」と言われましたが、なにか大きな病気の可能性はあるのでしょうか。疲れで多少のふらつきはありますが発熱等はありません。 白血球 2016年4100 2017年4800(妊娠中) 2018年3500 2019年4200(妊娠中) 2020年2100 赤血球 2016年418 2017年317(妊娠中) 2018年445 2019年324(妊娠中) 2020年395 ヘモグロビン 2016年13.2 2017年10.5(妊娠中) 2018年13.2 2019年10.5(妊娠中) 2020年11.8 ヘマトクリット 2016年39.6 2017年31.2(妊娠中) 2018年42.0 2019年32.4(妊娠中) 2020年37.2 血小板 2016年23.9 2017年25.9(妊娠中) 2018年28.7 2019年27.3(妊娠中) 2020年22.9 MCV 2016年94.7 2017年98.4(妊娠中) 2018年94.4 2019年100(妊娠中) 2020年94.2 MCH 2016年31.6 2017年33.1(妊娠中) 2018年29.7 2019年32.4(妊娠中) 2020年29.9 MCHC 2016年33.3 2017年33.7(妊娠中) 2018年31.4 2019年32.4(妊娠中) 2020年31.7 現在子育てで疲労困憊ですが、そのせいでここまで白血球が減少することもありますか？慢性的に肩こりもあります。 妊娠前は漢方(半夏白朮天麻湯、当帰芍薬散)を服用してましたが妊娠を期にやめました。 年々減少していますが妊娠中は増えています。骨髄異形成症候群の場合、妊娠中は関係なく上がるものなのでしょうか？

骨髄異形成症候群でシクロスポリン25ミリを10C×2を服用しています。口内炎やニキビ、多毛の副作用がでています。主治医には感染を起こしやすい状態だから気を付けるように、と言われています。 最近生理が強くカロナールでは効かなくなっていました。更に不正出血もあり、主治医に婦人科を受診するように言われました。昨年7月に婦人科を受診していましたが、婦人科疾患はないと言われていました。 でも、あまりにも痛みが強いので先月生理前に受診しました。内診やエコーでは「問題ないだろう」と言われましたが、おりものの色がおかしいから検査に出した、と言われていました。合わせて採血をし、貧血やホルモンや腫瘍マーカーの検査もしました。 今日結果を聞きにいったのですが、細菌が2種類2+だったそうです。 採血では腫瘍マーカーは問題ありませんでしたが、エストロゲン等のホルモンの値が低いと言われました。貧血もあります。 細菌に関してはクロラムフェニコール膣錠とゲンタマイシン硫酸塩軟膏を処方されました。おりものが多いな、とは思いますが痒みはありません。この時に白血球が6千くらいあり、いつもより多かったです(通常4千前後)。CRPは調べていませんが、最近上がったことはありません。今のおりものは少しドロッとしていますが、排卵日が近いです。痒みはありません。 免疫抑制剤を使っているから、ある程度の感染症は仕方ないからその時に治療を受ければいいと思っていましたが、自覚症状がないのに薬は必要でしょうか? また、ホルモンに関しては様子をみよう、と言われました。原因は分からないそうです。シクロスポリンで少なくなることはありますか?生理は規則的に来ています。 また、この値が下がることで生理痛が酷くなることはありますか?

昨年８月上旬１回目のコロナワクチンを接種後、頭痛と倦怠感が現れました。ほぼほぼ寝たきりのようになり在宅勤務であるものの、日中、仕事ができないので仕事を辞めることも考えるほどでした。県のワクチン相談センターに相談するも２回接種しないと効果は得られないと言われ８月下旬に２回目接種しましたが、頭痛と倦怠感は取れず、9月中旬にロキソニンを処方されました。ロキソニンを服用して３日目に顔が腫れ休日だったので救急病院でアレルギーではないか？と言われました。顔の腫れはなかなか引かず右のこめかみだけ腫れと痛みが残り12月に毛細血管血腫と硬膜下血腫、血小板が少なかった為、骨髄検査の結果、骨髄異形成症候群と診断されました。 毛細血管血腫を液体窒素で治療しても小さくならず痛みも取れなかったため、日帰り手術で腫瘍摘出しました。その際、痛み止めとしてカロナールを処方され、手術翌日にカロナールを服用するも、翌日、顔が腫れました。 アスピリンアレルギーではないかと思い、電話で病院にカロナールで顔が腫れたことを伝えると病院に来るように言われ、血液検査の結果、蜂窩織炎と言われました。 鎮痛薬を服用しなければ顔が腫れることはないので、薬の副作用だと思うのですが、NGな薬を判定するのは難しいと言われ、副作用ではないと言われました。 顔が腫れると熱を持ち痛く、倦怠感も出るので本当に困っています。 薬の副作用だと診断してもらうのはそんなに難しいのでしょうか？ 23年前に外傷性くも膜下出血で開頭手術をしており、血液を取りにくいので近くの医院に行っても診察してもらえないこともあり、20年ほど種類を変えて頭痛薬を服用していました。 その副作用で血小板減少や顔の腫れ、倦怠感が現れているような気がするのですが、なかなか、病院でそこまで相談できていません。