クローン病イムランに該当するQ&A

私の夫の事ですが。約二年前に肝血管肉腫の診断を受け、手術 (腫瘍9個、肝臓以外の転移なし、大きいもので3cm)しましたが最近になって再発(腫瘍１つ)しました。もともとはクローン病を伴っていたこともあり炎症性偽腫瘍の疑いで経過監察していましたが腫瘍の数が増えたために生検、また、たまたまその病院にきていた肝血管肉腫の権威の先生が見てくださったらしく、肝血管肉腫の確定診断となりました。手術後、約一年半ほどたっても再発がなかったことと、確定診断のつきづらい病気であることから、担当医師が特殊染色検査？なるものを他施設に依頼し、信頼度が一番高いという検査で良性(類上皮血管腫？)の診断を受けたのですが、最近再発し、今度治療方針が決まる予定です。先生どうしで相談して決めるとのことですが、万が一悪性の場合手遅れになる可能性もあるとのことで手術になる可能性が高いようです。肝血管肉腫というものをネットで調べると、悪性度が高く手術してもすぐに再発し、大きくなり亡くなる方が多いとのことですが、自分のような感じでも再発したということはやはり肝血管肉腫だった可能性が高いということになるのでしょうか？肝紫斑病という肝血管肉腫と間違えやすく、症状もなく、腫瘍が無数に出来る病気のが素人的にはあてはまるのですが間違えているのではないかと悩んでいます。(クローン病のためイムラン、レミケード等の免疫抑制経験あり)

今日の夕食中、口の中に違和感を感じ鏡で見てみると自分から見て下の歯中央から左に4本目あたりの歯茎と頬の間にできものがありました。自分で調べたところフィステルというものなのかなと思ったのですが、調べていくうちにガンや心臓病などの単語が出て不安になり相談することにしました。違和感はありますが熱や痛みはありません。 最近、歯の治療で右の上奥歯の神経をとり、その治療が続いているところです。 歯以外では、自分はクローン病でその治療をしており、普段からイムラン50mgとエレンタールを飲んでいて、4週間に1度レミケードを使用しています。 副鼻腔炎の治療もしており、荊芥連翹湯を飲んでいます。 あとは普段から半夏厚朴湯も使用しています。 質問なのですが、 1.これはフィステルで合っていますか？また違うならどういうことが考えられますか？ 2.治療した歯の近く以外にもフィステルができる場合がありますか？ 3.この病気は命に関わりますか？ 来週の月曜日に歯医者に行くのでそこで詳しく聞くつもりですが、答えていただければ幸いです。

半年前に高校生の子供がクローン病と診断され、何度か質問させていただいた者です。 発症当初から痔瘻があったためレミケードを始め先日4回目の投与をしました。レミケードの効果だと思いますが、膿の量もだいぶ減り出血や痛みもなくなり生活に支障なく元気にしております。 ただ少量と言え下着に着く排膿がある事を本人は気にしており、それだけが唯一の症状になっています。主治医から更に踏み込んだ治療を考えるなら、免疫抑制剤の服用もどうかとの話でした。 レミケードを開始するときもそうですが、更にイムランなどの免疫抑制剤を使うとなると副作用が心配です。今、痔瘻の膿以外はほぼ無症状で、ミヤＢMしか服用しておらず、食事制限もなく元気に生活出来ているので、このまま様子を見るか、排膿が止まる保証はなくとも可能性があるなら免疫抑制剤の服用を検討すべきか、ご意見をお聞かせ下さい。 もうしばらくレミケードを続けたら、排膿が止まる可能性もあるのではとも思うのですが。

25歳の娘の事です。19歳でクローン病になりました。 レミケードが無効果になりつつあり、先ずはイムランを併用しようとなりましたが副作用で急性膵炎になり、今年一月の初めに入院になりました。 そのため、今度はステラーラを使う事になりましたが、どのくらいで薬は効いてくるのでしょうか。 今、痔ろうの具合が悪く、先日受診した時に肛門鏡が入らないと言う事で、今度MRIで見て今後の治療をどうするかを決めるようです。 ステラーラは痔ろうにも効くのでしょうか。 最初に使ったペンタサの副作用で、腎臓も悪くなっていて、定期的に通院をしています。 病気が分かった時、ペンタサを飲んで体調を崩して入院しました。しばらく腎臓が悪くなっている事に気づかず、何年かして腎生検をし、腎臓の治療でステロイドを飲んでいましたが、ステロイドを一番沢山飲んでいた時にレミケードを中断しました。 その時に痔ろうができてしまいました。痔ろうの手術て今もゴムが通っていますが、新しい道を作っているのかいないのか、その途中なのか分かりません。 一番現在具合が悪いのは痔ろうです。

はじめまして。実は17歳の時にクローン病を発病して以来通院しています。手術も一回あります。さて本題に入らせていただきますが、先週持病の定期診察に行き血液検査をしていただいたのですが、2項目だけ高値を示したものがありました。TTTとZTTです。これらが高いと何処が悪いのか分らず色々調べたのですが肝臓に関係があるらしい事が分りました。上の2項目は2か月前の血液検査から高かったです。肝臓が悪いと、だるい、疲れやすいと聞きますが確かに2か月位前からそういう症状は強くなった様に感じます。かかりつけ医は貧血じゃないかと言いますが数値が下がらないので気になります。本当に肝臓が悪いのですか?それとも感染症か何か病気なのでしょうか?教えて下さい。 血液検査結果値 TP7.4、ALB4.0、A/G1.2、GOT15、GPT9、LDH163、ALP232、r-GTP20、ch-E300、CK(CPK)33、AMY94、TTT6.1、ZTT17.4、T-Bil0.26、D-Bil0.08、T-CHO142、UIBC311、Fe34、フェリチン(LA)18、WBC5.1、RBC5.13、HGB13.6 服用している薬はペンタサ、タケプロン、ミヤBM、ビオチン酸、イムラン、プレドニン(10数年飲み続けています。現在は1日1錠)、エレンタール(経口栄養)

25才の娘の事です。先日こちらにもご相談したのですが、レミケードの二次無効のようで、先ずイムランを試し、副作用で急性膵炎になり、新年早々入院しました。 ステラーラに変更する予定だったのですが、その前にレミケードを続けてフラジールを半年間くらい飲んでみる事になりました。 飲み始めてまだ一週間は経っていないのですが、ふわふわ感、食欲不振に続いて段々喉が痛くなって来たと申します。 クローン病確定した後、最初に飲んだペンタサで腎機能が悪くなり慢性腎炎です。 そんな事もあり、フラジールをこのまま飲み続けるのが怖いと、喉が痛くて何も食べられない申します。 フラジールは抗生剤ですが、そもそも抗生剤は飲んだら飲まなかったりしてはいけないお薬と認識しているのですが、自己判断で途中で飲むのをやめても良いのでしょうか。 本人ではないので、頑張って飲みなさいとも言えず、またこの方法もダメなのかと言う八方塞がりな気持ちとで、娘の絶望感に引っ張られてしんどいです。 本日レミケードの日で、主治医にもふわふわ感や吐き気の事は伝えたらしいのですが、薬の停止や変更の指示もなく、お昼より夕方になってからの方が喉の痛みが酷くなったようです。 またペンタサの時も喉が痛くなり、首も痛くなり、熱が出た経験もあって薬の副作用をとても怖がっています。 とにかく飲めないのだからと勝手に服用をやめても大丈夫でしょうか。 もちろん主治医には早急に伝えますが、どうなのでしょうか。

中一の娘です。小５の夏にクローン病と診断されました。診断されるまでの一年間は身長がまったく伸びてませんでした。 現在はイムラン、ペンタサ、エレンタール、ヒュミラを投薬してもらっています。 服用のおかげか身長は二年で10センチ伸びました。 腸の状態は潰瘍はだいぶ小さくなり落ち着いてきています。 その娘の薬の服用について悩んでます。 以前から管理して気がつく限り飲みなさいと言い伝えてきました。自分で管理できるように、家族が気がつくように、いろいろと案を考えて服用してもらいたくしてきましたが、いつも勝手にやめてしまいます。 病気が安定していて健康な状態になったと思っている節もあります。 先生にも何度かお願いして病気について説明してもらったり家族で話し合ったりしてきましたが、無理でした。 娘の薬のことでイライラして、二年頑張ってきましたがそろそろ限界に近いです。 最近はゴミ箱に捨てていました。 飲まないとどうなるかわかっていますが、もう飲みなさいと言いたくありません。 本当は病院にも一緒に行きたくありません。 先生に薬のことを言われるたびに(先生は私を攻めたりはしませんが)攻められるような被害妄想を感じてしまうことがあります。 娘の薬で主人に当たってしまう自分が嫌になります。 しかし娘の病気が気にならないかといえばウソになります。 今後、どうしたらよいのでしょうか。 管理について悩んでます。

　昨年9月クローン病と診断され同時に膣ろうが有ることがわかり不安だらけで、こちらに質問させて頂き親切な回答に治療に励む自信につながり今では、発症前と変わらない程元気に生活しています。ペンサタ12/日　シプロキサン6/日　フラジール3/日　 エレンタール2包/日　ラコール1包/日　　後は低脂肪　低残渣　高カロリーで頑張っています。今回又お聞きしたい事があり質問させて頂きます。膣ろうが判った時は細い針金が通る程の大きさでMRIでは判りませんでした。自覚症状としてはガスが漏れるのが感じられ便汁がでていましたが、痛み腫れは無く、下痢が治まった今では便汁もなくなりました。膣ろうが塞がったと思っていましたが、最近時々ガスが漏れるような気がします 今もまだ膣ろうが塞がっていないとしたら、現在飲んでいる薬よりもろう孔に効果が有る免疫抑制剤　イムランの方が良いのではと思っています。以前レミケードの話も出ましたが、症状も悪くないと言う事で見送りました。次回の診察の時に担当医に相談しようと思っていますがその前に他の先生方のご意見を伺いたく質問させて頂きました。 長々と申し訳ありません。宜しくお願いします。

１６歳の息子です。 去年の５月半ばに大量下血し肛門周囲膿瘍と診断され一ヶ月近く入院しその後７月末まで通院。経過が悪く転院しました。内視鏡検査と血液検査でクローン病と診断。細胞診では陰性でした。 切開排膿した所が痔瘻化していたのと裂肛があったので８月に入り手術して頂きました。痔瘻の手術はシートン法です。 裂肛の手術して頂いてから便の時の痛みはなくなり腹痛もなく下痢以外の症状はありません。入院中にレミケードの治療も始めた方が良いとのことでした。 その後ペンタサ、イムラン、ネキシウムカプセル、プレドニンを処方されました。今はプレドニンは飲んでいません。 男の子なので小便をする際に便座に飛ばすことがあります。その色が赤黒いような血液が混じってるようなような色で検査をしてもらいました。でも血液反応をはじめ腎臓機能にも炎症反応も出ないんです。 でもあきらかに普通の色ではないです。 尿検査は３回はしてもらいました。 薬の副作用ではないか膵炎にはなってないかもしかして、別の病気ではないか心配です。この写真は小便がかなり乾いてから拭き取ったものなので実際の色よりかなり濃くなっています。 あと難治性の痔瘻でまだ傷口が乾かず経過が悪いのでアロフィセルと言う治療法をすすめられました。幹細胞を使う新しい治療法のようですがどうなんでしょうか？ かなり有効だとは言われました。

去年、4月から7月まで入院しました。 5月にクローン病悪化による腸閉塞のため小腸を切除する手術をしました。 6月からイムラン１錠毎日 内服になりました。 飲みはじめて、5ヶ月ぐらいに喉がよく痛くなったり 関節が痛くなったり 風邪をよくひくようになりました。 イムランの副作用が出てきたのかなと思いました。 イムラン１錠を半錠に減らしてもらえば副作用は 減るのでしょうか？ 後、レミケードも同じ時期に開始しました。 最近レミケードをすると赤い湿疹 が出てかゆみが出てくるようになりました。 こんな症状がでてくるのは、よくないでしょうか？ よろしくお願いします。