肝血管肉腫手術から良性の診断、その後に再発

30代/女性 - 2017/11/30

私の夫の事ですが。約二年前に肝血管肉腫の診断を受け、手術 (腫瘍9個、肝臓以外の転移なし、大きいもので3cm)しましたが最近になって再発(腫瘍１つ)しました。もともとはクローン病を伴っていたこともあり炎症性偽腫瘍の疑いで経過監察していましたが腫瘍の数が増えたために生検、また、たまたまその病院にきていた肝血管肉腫の権威の先生が見てくださったらしく、肝血管肉腫の確定診断となりました。手術後、約一年半ほどたっても再発がなかったことと、確定診断のつきづらい病気であることから、担当医師が特殊染色検査？なるものを他施設に依頼し、信頼度が一番高いという検査で良性(類上皮血管腫？)の診断を受けたのですが、最近再発し、今度治療方針が決まる予定です。先生どうしで相談して決めるとのことですが、万が一悪性の場合手遅れになる可能性もあるとのことで手術になる可能性が高いようです。肝血管肉腫というものをネットで調べると、悪性度が高く手術してもすぐに再発し、大きくなり亡くなる方が多いとのことですが、自分のような感じでも再発したということはやはり肝血管肉腫だった可能性が高いということになるのでしょうか？肝紫斑病という肝血管肉腫と間違えやすく、症状もなく、腫瘍が無数に出来る病気のが素人的にはあてはまるのですが間違えているのではないかと悩んでいます。(クローン病のためイムラン、レミケード等の免疫抑制経験あり)