ジストニア手術に該当するQ&A

2021年の2月頃から歩行時左足が内側にぶれて大変歩きにくくなりました。 何カ所も医療機関の診察や検査を受け、今年の1月にやっと薬害性ジストニアと診断され、アーテンを処方してもらいました。 薬害性というのは、30年以上精神科で処方されたスルピリドを服用したことによるものです。 アーテン2ｍｇ2錠朝服用、最初のうちは30分もすれば足がぶれなくなり、夜まで効果ありました。 ところが、だんだん効き始めるのが遅くなり、今では1時間半から2時間位しないと効果でなくなりました。夜まで効果あります。 主治医はボトックスは費用高いし、注射する場所を探すのが難しいという点から定位脳手術を勧めます。 私は、精神科の薬の長期間服用による弊害がありましたので、アーテンも長期服用は避けたいです。認知症のリスクもあるようですし。 あるいは、定位脳手術を受けるのも不安あります。脳の一部を焼くというのは怖いです。 治ったようでもまた再発するかもしれないそうです。 視神経が薄くなってる緑内障予備軍なので、眼圧高くなるアーテンを続けるのはどうかと思うし、怖い定位脳手術を受けるのも再発すればどうするのかと言うこともあります。 どちらを選択すれば良いのでしょうか。

約5ヶ月前ほど前から右側顔の激しいけいれんが始まり、 かかりつけの神経科の医師からも、 客観的に見ても手術が必要だろう。 との激しいけいれんがあったため、 指示を煽って総合診療内科の先生にまず診察をしていただきました。 その時も客観的に見て、けいれんがある状態だったので、 指さしの検査や表情筋に力を入れてみて、という検査をして頂きました。 動脈瘤などを疑われ、 次に脳の検査（MRI,脳波）を受けましたが、脳神経外科のドクター曰く、 物理的な損傷やてんかんなどはないとの結果でした。 ジストニアとの診断がありましたが、 けいれん自体も変わりはなく、特にそれについて治療も受けておりません。 ここ1ヶ月ほどで麻痺したような感覚があり、悩んでいます。（感電した後のようなしびれと言いますか、感覚の鈍さです。）まぶたが重いような感じもして変だなと思うのですが、 この時顔の感覚をできれば緩和するという意味で、選択肢として受診できる科があれば、教えていただけると幸いです。 （同じ科でも別の病院がよいのでしょうか？？） よろしくお願い致します。

ジストニアや四肢の痙性痙縮でITB療法を受けています。一番最初は2012年に受け、感染など色々あり中止したり再開したりしています。元々、ITBをしてから呼吸機能の低下がありNPPVを夜間だけで使っています。今回、カテ先を頸椎まで入れました。やはり、半覚醒状態みたいな感じが続き、呼吸機能が更に低下しています。一回換気量が200程です。頸椎までカテ入れると呼吸筋に作用してしまうのでカテ先を下げるしか無いと考察する医師もいれば、関係ないと考察し逆に流量を上げた方がいいと考察する医師もいます。 ITB療法歴が長い私にとって、この症状はバクロフェンが関与しているとしか思えないのですが、関係性はどうなのでしょうか？ この呼吸機能低下のままでは長時間の全身麻酔は危険だとも言われています。 今後、何かしらDBSなどの手術をするとなると麻酔に支障が出て手術出来ない可能性もあるのかな？とも思っています。 精神的なものと考察する医師はいませんが、 カテ先を下げる事で少しは呼吸機能が落ち着くものなのか…。副作用が辛く途中で断念する患者さんもおられます。私の痙縮にとってITBは必須だと思っていて、更にゼオマインも併用しています。バクロフェンが呼吸機能低下に全く関与していないという医師の考察の方が正しいのでしょうか？ 意見をお聞きしたいです。 宜しくお願い致します。

1週間ほど前から歩くと15分ほどで左足全体に痛みが出たり重くなったりでそれ以上歩けなくなりました。右足も左足ほどではないですが、足が重たくなります。休憩して時間を空ければまた歩けるようにはなります。 首のジストニア症状のため一年ほど自宅療養しているのもあり、全身の筋力低下はあると思います。最近ソファーに何時間も座っていることが多く、腰痛もあったりします。 症状から腰部脊柱管狭窄症の間欠性跛行を疑っておりますが、特に痛みやしびれが出ているわけでなく、足首の関節が硬くなったり、太ももの裏やふくらはぎの筋力が低下したような感じはあります。 そこで下記、質問させていただきたいと思います。 1.腰部脊柱管狭窄症は、足の痛みがないのに間欠性跛行が現れることはありますか？ 2.最近は朝から足が重たかったりしますが、ダメージを受けた神経や筋肉は、ストレッチや生活習慣の見直しなどで回復することはありますか？ 3.間欠性跛行や筋力低下は、手術をすれば元に戻りますか？

お世話になっております。たびたび「原因不明の肘の引っ掛かり、突っ張り、身体のバランスの悪さ」で相談させていただいているものです。書痙（局所性ジストニア）と思われる字の書きにくさから始まり、前腕のつっぱり、肘の引っかかり感、肩が前に出てしまう感じで身体のバランスが悪く、日常動作に難渋しています。これまでに投薬治療、ボトックス、定位脳手術や手首・肘の手術をしましたが改善しませんでした。整形外科、脳神経外科ともに異常が見られないとのことで、原因や治療方針が不明な状況が続いています。肘の引っかかり感が強いことから整形的な原因があるのではないかと思いますが、一方でもともと書痙から始まった症状であり、身体のバランスが悪いことから、脳神経的な問題があるかもしれないとも思っています（どちらも否定されていますが…）。自己流でツッパリ感がある筋肉のマッサージやストレッチを繰り返していますが、何ら変化がありません。相談内容は、 １. ９年間同じような状態が続いていることから、（仮に脳神経的な問題だとしたら）特定の筋肉に問題があると思うが、脳神経的に原因筋を特定する方法はあるか 2. 確定診断を受けるために、どのような選択肢が残っているか 3. 脳神経的な問題か整形的な問題か、明確に切り分ける方法は存在するか よろしくお願いいたします。

先日テレビで痙攣性発声障害の特集をしていました。 私は昨年の3月に突然声が出なくなり今に至ります。1番酷い時はささやき声しか出なくて今は掠れ声まで回復しています。病院は7ヵ所を転々として最終的には原因がわからないので心療内科にまわされましたが、そこの先生もお手上げのような感じで転院をしきりにすすめます。(あなたにはうつ病等の精神障害が認められないとはっきり言われました。いつも先生と日々の生活の話をしていますが、治る気も全くしません。でも県内どこに行っても最終的に心療内科をすすめられます。)県内で1番大きい医大病院や、日赤病院等にも行きましたが今の個人クリニックに転院させられています。 甲状腺で有名な関西の病院にも行き、橋本病と診断を受けました。ホルモン値が正常でもまれに嗄声になる、と言われましたが(ホルモン値が正常の為)治療もありません。 勿論、こんな声になった為元の職業は続けられず退職し、結婚して今は専業主婦です。 先日テレビで特集を見て、自分の症状とぴったりで来月京都の病院に行く予定なのですが、この病気について調べれば調べる程、あまり知られていないと書いています。お医者様でも知らない病気があるのでしょうか?またジストニアの一種とありますが、どなたかご存知の方がいらっしゃいましたら手術やボツリヌス注射について教えて下さい。

今、神経内科でジストニアの治療を受けています。投薬治療。左足のみ、膝がまったく曲がらず、足首から足の甲も意志の伝達はできません。原因も分からず、治し方も分からずで、とにかく色んな薬を試すよう治療しています。足はしびれ、一時間も同じ姿勢もとれません。ただ感覚はあるのですが…そんな時、最近になって身体のだるさがひどく、近くの内科に行って血液検査をした所、リウマチと抗核抗体の数値が高いと言われました。昔から抗体は言われていたし、親がリウマチを経験しています。今、病院でその事を言って調べた方が良いのはわかっていますが、事情があり、どうしても一年間はこのままで検査を後にしたいのですが、関節リウマチを調べた所、もしそうだと、進行性なので二年間でかなり、悪くなると書いてありました。人工関節の手術という事みたいですが、そうだと、一年後でも治る可能性はあるのでしょうか?発症は去年の10月です。調べなくてはいけないのはわかっていますが、どうしても後にしたいのです。身体のだるさ、足の不自由はありますが、このままの治療を続けていきたいのです。まだリウマチかはわかりませんが、もしそうだと一年後だと後悔する事になってしまうのでしょうか?教えてください

12年前高校２年の頃、私は休みの日は12時間くらい勉強し同じ姿勢をとり続けていました。ものすごいストレスも同時にあり、人に話したりして解消しようと思って沢山話すことを心がけましたが変わらず、無理を１年ほど続けて限界を感じやめたのですが、その頃から喉の奥(喉に症状はないです)辺りの筋肉が固まっていて、痛いです。 それからは、毎日ほぼ24時間症状があります。話すのも痛いので苦痛を感じます。楽に話せる事もたまにあります。 素人が考えられることは、歯が不正咬合くらいなのですが、顎の骨が片方だけ長いので手術しないと治せないのです。顎のレントゲンでは異常ありません。 体もなんだか硬直することが多く、動かしても緩みません。 話す事が苦痛な事が物凄く辛く、また痛いのでデパスやサインバルタを何年か飲んだのですが、デパスは依存性が高いといわれリフレックスに変えた所、体の硬直が酷くなりやめました。 MRIでは異常なし、耳が少し過敏になりつつあります。尋常じゃないくらいのコリをほぐす方法はあるのでしょうか？ストレッチをこまめにしているのですが、余計こってしまったり、深呼吸しようとしても喉の辺りのこりがつらく、体も心も休める事が少ないです。人ともっと話したくても仲良くしたくても話すのが辛いのはとても辛いし、人に説明するにも疲れます。なんでだろうと思うし、スマホで検索したら上咽頭がどうとか、ジストニアとか色んな病気が出てきますが分からないのでとても不安です。

入院中の母です。 5月28日に転倒。ベッドから車椅子へ移乗際落ちたそうです。その後も2.3回あり。 それから、腰が痛い！と訴えるようになったと。 精神科入院中のため、今日まで様子見でした。 途中、どこか受診必要ならば！とスタッフには言っていましたが受診はされず。　 関係は不明ですが6月11日に嘔吐、発熱その時も腰、足、脇腹が痛いと。それから10日ほど絶食。点滴で栄養と抗生剤。 数年前から頸性ジストニア？と言われて 最近斜頸が増加だったのでボトックスを検討の神経内科予約があったので、あまりに痛みを訴えるため、腰も診てもらうことに。 通院のため、介護タクシーに車椅子で乗るも座位が痛いらしく。横になっていたら痛み軽減すると。 腰のCTと血液検査。 結果圧迫骨折しているとのこと。 神経内科の先生が整形外科の先生へ聞いてもらい。画像みたのか、手術が必要になったらうちでは出来ないから、紹介状を書くと言われました。 車椅子も30どくらいにするように 精神科には返事かくと。 圧迫骨折していて骨がつぶれて 骨？神経？が後ろにぴっとなっている。 お小水は本人は変わりなくでていると。 CTでは膀胱にたまっていると。 紹介状書くので明日か明後日。 でなくても早めに！と言われたのですが。 仕事休むのに。。。早めがいいと思う！とは言われたのですが、先生から明日か明後日でも頑張ってと。 来週だと仕事も休みやすそうで。 このままだと、良くないことがありますか？！ 手術してよくなるかわからない。今より酷くならないようにといってましたが。　 動転して、受診がおくれたらどういうことがあり得るか聞いてきませんでした。 圧迫骨折=コルセットで日にち薬！くらいに思っていたのでとても心配になっています。

以前、脊柱菅狭窄症と変形性腰椎症のオペを三年前に受けてから一年後に右足から腰、右手に不随意運動が出ていて、たくさんの病院で診察していただいのですが診断名がつかず唯一ジストニアと診断を受けたものの、他の病院では、この症状からどこにジストニアと診断したのかよくわからないと言われて、現在ジストニアと診断した病院にかかっている神経内科の医師の対応がきつくて病院に行く度に返って体調が悪化しております。出来れば一人の医師の判断だけではなく本当の病気の原因を解明したいと思っているのですが、よく分からないと言われて泣き寝入り状態で精神的にも限界にきています。なかなか回答がいただけないのでだれか不随意運動に詳しい方のアドバイスが欲しいです。家族やケアマネージャーや知り合いの他の科の医師に相談しても病院をかえた方がいいのではと言われます。私自身も変えたくても受け入れてくれる病院が見つからないのです。東京だと不随意運動外来もありますが札幌では見つけられないので、アドバイスが早く欲しいです。