痙縮治療についての意見をお聞きしたい

50代/女性 - 2022/12/29

ジストニアや四肢の痙性痙縮でITB療法を受けています。一番最初は2012年に受け、感染など色々あり中止したり再開したりしています。元々、ITBをしてから呼吸機能の低下がありNPPVを夜間だけで使っています。今回、カテ先を頸椎まで入れました。やはり、半覚醒状態みたいな感じが続き、呼吸機能が更に低下しています。一回換気量が200程です。頸椎までカテ入れると呼吸筋に作用してしまうのでカテ先を下げるしか無いと考察する医師もいれば、関係ないと考察し逆に流量を上げた方がいいと考察する医師もいます。
ITB療法歴が長い私にとって、この症状はバクロフェンが関与しているとしか思えないのですが、関係性はどうなのでしょうか？
この呼吸機能低下のままでは長時間の全身麻酔は危険だとも言われています。
今後、何かしらDBSなどの手術をするとなると麻酔に支障が出て手術出来ない可能性もあるのかな？とも思っています。
精神的なものと考察する医師はいませんが、
カテ先を下げる事で少しは呼吸機能が落ち着くものなのか…。副作用が辛く途中で断念する患者さんもおられます。私の痙縮にとってITBは必須だと思っていて、更にゼオマインも併用しています。バクロフェンが呼吸機能低下に全く関与していないという医師の考察の方が正しいのでしょうか？
意見をお聞きしたいです。
宜しくお願い致します。

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