フォンタン後に該当するQ&A

妊娠19週の妻に２人目の子供がおり、12週頃エコーでNTが厚いという診断をされ、専門の病院で検査を色々したところ。両大血管右室起始症と診断されました。染色体異常、遺伝子異常も検査しましたが陰性でした。専門の大学病院では左右心室がしっかりしているので両方の心室を使用する治療（二心室修復）ができるのでフォンタン手術も不要と言われました。しかし、出産後の1ヶ月の入院手術、さらに1~2歳の頃にもう1回手術が必要なことは確実そうです。妻とは、生んであげたいが、1ヶ月その子につきっきりで、今いる3歳の上の子に大きな負担をかけそうなので現実的に難しいと話しています。祖母の助けも借りることができそうですが、私も平日仕事があるので、出産後（帝王切開は確定）の妻が平日そのサポートをするのはとても難しそうです。また、この病気は１万人に１人の難病で、やはり２回の手術で終わらず他にもどんどん疾患が見つかるとそっちにつきっきりで今の家庭が壊れる心配をしており、妊娠継続をあきらめようか悩んでおります。医師から何かアドバイスを頂けますでしょうか。

10歳の子供ですが、右室型単心室、肺動脈閉鎖、共通房室弁(軽度逆流)、多脾症、水平肝、内臓錯位症候群、下大静脈欠損など病名がいくつかありますが、左右シャント、グレン、フォンタンも3歳までに終わり特に大きな問題もなく安定しております。 今回コロナになり、10日に自宅療養終了しましたが、その後から心臓付近が痛いと言うようになりました。 1日中ずっと痛いわけではないですが、毎日時間関係なく痛くなる時があるようです。 痛くなったら1、2時間は痛いみたいです。 療養中はサチュレーションも変わりなく(普段から90～95)、気になる事と言えば解熱後に脈が40～50台になったことぐらいで、今は70～80台まで戻っています。 今日も放課後デイから帰って来る前から痛かったみたいで、横になっています。 元気はないですが、顔色は悪くありません。 明日小児科に行くか、主治医に連絡して見てもらったほうがいいでしょうか？ それとも様子を見ていてもいいのでしょうか？ よろしくお願い致します。【新型コロナウイルス(COVID-19)についての質問】

私は持病で単心房単心室(中隔欠損)の持病があり、小学2年のときにフォンタン手術しています。こちらは現在半年に1度の診察のみです。 昨年7月に月経時に大量出血が止まらず貧血となり緊急入院。以前切迫早産により流産経験があり、その掻把手術の影響かわかりませんが、子宮内に謎の血流がある事がわかり、子宮内動静脈奇形と診断されました。 その後2回にわたる溶けるスポンジ？の塞栓術をし出血はおさまり退院したものの、今年1月末に再大量出血。コイルによる塞栓術を行いました。 半年にわたるレルミナ錠の服薬を経て、現在はディナゲスト錠服薬により血流が消失するまで服薬を続けて経過観察して行くと言われています。 しかし、強い挙子を望んでおり、今後妊娠は可能なのか、いつなのか知りたいです。 もし妊娠したとしても帝王切開は免れないと説明は受けています。しかし、それがいつになるのかはわかりません。 終わりの見えない服薬治療、経過観察に不安を抱えています。

3歳の単心室、フォンタン手術後1年たった子を育てています。 アスピリンのみの内服で、とても元気に順調に発達していめす。 コロナ第三波の中、兄弟の通園について悩んでいます。 子ども同士マスクをしていても近くにいて触れ合っていたら感染は防げないと思い、感染者数を見つつ、今週は隔日の通園でバスには乗せず昼食前に早退させています。 病児以外の子のストレスや心の発達も心配なので自由に登園させたい気持ちもあるのですが、過去最大の新規感染者数と報道があったりすると翌日行かせて良いものかと悩みます。 ただ4回も心臓手術をして助けていただいて病児の命はとても大切です。 どうしても守らなくてはなりません。 病児の体も兄弟児の心も守らなくてはならず、日々の登園や感染対策を考えるのは子の母で、毎日迷いながら暮らしています。 誰に聞いても答えは出ないのかもしれませんが、兄弟児の登園についてアドバイスあればいただきたいです。 よろしくお願いします。

先天性心疾患の7ヵ月の息子が、2日前にカテーテル検査を行いました。 検査からは何事もなく帰って来たのですが、検査後1時間くらいたった時 急にサチュレーションが40台まで落ち込みました。その後酸素を吸って少し落ち着き 先生からは「脱水によってしんどくなった」との説明。その後鎮静剤で5時間くらい落ち着いていたのですが、ミルクを飲みかけた時にサチュレーションが10台まで下がり呼吸器で落ち着きました 。結果「カテではなく他の菌への感染が検査と重なりしんどくなった」ということでした。 落ち着けば5日後に再度カテによりシャントの狭窄 血栓をバルーンで広げ、コイル治療もするようです。 今回 通常のカテーテル検査で このような危険な状態になったのに、またカテーテル治療。相当リスクも高いように感じますし、本当に大丈夫何だろうかと不安でたまりません。 現在も人工呼吸器が入っており、感染が落ち着かないようであれば、月曜日に抜いて水曜日にカテーテル治療となります。 息子の体力は持つのでしょうか？ 原因も今一つハッキリしていないようなお話でモヤモヤしております。 外科の先生はグレン手術に望めるとの見解。 内科の先生はカテーテル治療を挟むことで、肺血管をもう少し育てて良い状態でグレン手術に望む方がフォンタン手術に到達する時の条件が良くなるはず。との見解です。

初めての投稿です。 7歳の息子のことですが、先天性心疾患(HLHS)で3歳のときにフォンタン手術を終え、その後は川崎病にもかかりましたが、現在まで大きな病気もなく入院等せずに過ごしてきました。 日頃から熱を出すことのない子なのですが、今週月曜日から夜(午後から明け方)に39度近くまで熱を出し、朝には37度まで下がり、また学校から帰宅すると間もなく38度台まであがる・・・という生活が今日で5日目です。 日中も悪寒があり、食欲はあるが食べられない様子です。ただ、元気はあります。 顔の浮腫みも出てきており、今日は靴下のあとがしっかり足首に残るくらい足も浮腫み始めました。熱・浮腫みの他には鼻水・咳(かなり痰がからんでる)頭痛・濃い排尿・学校の階段では息が上がるようです。 次男0歳と主人も同じ頃から風邪を引いて、発熱しましたが、今は治っています。 息子は虫歯もありませんし、最近で乳歯は抜けていません。 火曜日に循環器外来での心エコー・心電図では異常はなく何事もなく帰宅しました。 木曜日に39度3まで出たので、かかりつけ医に行って、クラリス・アストミン・ムコソルバン・ボララミンを処方してもらいました。もともとレニベース・バファリンを服用中です。 クラリスを飲んでも熱が下がらないのは何でしょう・・・ ただ、4月に県外から引越しをしてきて学校にも慣れてきたり、運動会の練習などで疲れが出てるだけなのかもしれませんが、初めてのことで心配になり投稿しました。 ご意見よろしくお願いいたします。

先天性心疾患あり （単心室、フォンタン術後） ワーファリン、バイアスピリンなど服用。 側副血管の成長に伴い、Spo2の低下あり、昨年より在宅酸素使用しております。 咳喘息あり、パルミコート使用。 食道静脈瘤あり、年一回内視鏡してます。 症状は7/22夕方に、突然喉に違和感があり痰が絡んだので咳をしたら鮮血の血痰が出ました。唾液にも血液混じりでした。 喉が切れたのか、切り傷のようなヒリヒリとした痛みが少し続きました。 その前に風邪症状は一切ありません。 そして、かかりつけに受診し、出血が少量で、その後は治っていたので去痰剤を処方され帰宅しました。 それから本日7/23の昼食後、同じように突然痰が絡み、血痰が出ました。 それまでは咳などもありませんでした。 採血ではワーファリンのINR値も変化はなく、胸部CTでも明らかな肺炎や気管支拡張、食道静脈瘤からの出血なども確認出来ず、数年前の画像と著変なしでした。 そしてまた先程、突然痰が絡み同様に血痰がありました。 在宅酸素やエアコンによる乾燥、刺激物の食べ過ぎかな？と思いますが、CTでも異常なく原因がハッキリせず不安です。 思い当たるのは上記ですが、症状出現の２日前くらいに埃を吸い込みました。 また前からたまに気管支からぜぇぜぇ音が鳴ります。呼吸苦はなし。 原因がわからず不安なため、可能性がある病気、また、何科の受診がお勧めか教えていただけないでしょうか。 よろしくお願い申し上げます。

先日の定期検査の結果でおそらくC型肝硬変であろうとの診断を受けました。自覚症状はありません。C型肝炎ウィルスに感染して20年以上経過しているため、いつかはと思っていましたが、大きなショックを受けました。現在、結婚を考えている女性がいるのですが、結婚するにあたり今後の予後や寿命がとても気になります。主治医からは色んなケースがありはっきりしたことは言えないが、寿命はあと10年弱くらいかもしれないと言われております。なお、今年の12月にC型肝炎経口2剤の服薬を予定しております。 今回お伺いしたいのは、【予後】【寿命】【予後改善または寿命を延ばすためには（肝臓移植など）】となります。できる限り、長い時間、彼女のそばにいたいと思っております（´；д；｀）。お忙しいところ恐縮ですが、ご教示いただければ大変助かります。 下記に、検査結果を記載させていただきます。ご参考いただければと思います。 ※10歳の時にフォンタン手術を受けたため、うっ血肝の影響もあるといわれてございます ※10年ほど前にインターフェロン治療を2度受けましたが完治にいたりませんでした 〔エコー検査〕 両葉やや大、内部エコーやや粗い、静脈系やや不整、肝静脈やや太い、明らかなSOL（-） 〔血液検査〕 血小板数：9.3、総ビリルビン：2.3、AST：31、ALT：31、γ-GTP：69

胎児期より、最重症のエプスタイン病が見つかり、その後心不全になっていたため、37週のときに緊急帝王切開にて誕生した娘（現在8ヶ月）について教えてください。 産まれたときは、心臓がかなり大きくなっており、肺が見えないほどでした。産声もなく、すぐに処置に入りました。 生後0日で主肺動脈結紮、 生後5日にスターンズ手術、BTシャント術、 6ヶ月でグレン手術済み、現在在宅酸素治療をしながらフォンタンを目指しています。 不整脈は今はなく、毎月1回の外来受診が2ヶ月に1回になり、症状が落ち着いているとのことだったので喜んでいました。 しかし、福祉関係の手続きに必要な診断書を病院に依頼しており、最近郵送にて自宅に届いたので内容を確認したら、心電図検査の枠の、「左室肥大」のところにチェックが入っていました。（心電図の結果も併せて入っていました。）今まで何も言われたことがなかったのでショックを受けております。次の外来まで日にちが空き、心配なのでここで質問させてください。 1.左室肥大は、改善するのでしょうか。 2.左室肥大によって懸念されることはどんなことがありますか。 3.今まで言われたことがなかったのですが、そこまで重症ではないのでしょうか。 4.生まれつきの重症エプスタインだと、左室肥大はもともとあった可能性があるのでしょうか。 5.心疾患持ちにしては、体重も身長も平均以上あり、とても大きいのですが、それが心臓の負担になっているのでしょうか。（病院からはミルクの制限などはありません。） 6.娘の場合、左室肥大はなぜ起きるのでしょうか。 とても心配なので、質問が多くなりすみません。よろしくお願いします。

【持病】右室型単心室症、無脾症候群、慢性肝炎、フォンタン術後による側副血管の成長と共に在宅酸素を2年前から使用。 7月6日朝から軽い咳あり、昼過ぎから37℃台の微熱。腹痛と下痢が夜まで持続した。 夜になり38℃に上がり、腰〜両足の痛み、怠さが強く出現。コロナ抗原では陰性。 7月7日朝〜夕方まで37℃台で微熱が持続し、夕方から38.5℃の発熱、頭痛と腰〜足の怠さが強く22時頃カロナール 内服。0時前に37℃台に解熱。 土日だったので予備で持っていたトランサミン、ムコダイン、アストミン、カロナールを内服して凌いでいました。 本日6時前は36℃台。鼻詰まり、咳、痰、頭痛あり、身体に熱がこもる感じ持続。 かかりつけ病院受診→コロナ陽性 主治医はコロナ治療薬は処方しない主義なのですが、先天性心疾患専門の主治医は、前に聞いていた時、治療薬は服用した方が良いと言われていたのでラゲブリオを処方していただきました。 基礎疾患が沢山あり、通常在宅酸素は1.5ℓで90%をギリギリキープしてます。 入浴後は80台前半まで落ちてしまいます。 今は鼻詰まりが強く発熱で酸素が低下しているので2.5ℓにしています。それで90〜94%くらいにキープ出来ています。 現在は38.5℃超えの発熱、頭痛が強いです。 今後、重症化しないかがとても心配で不安でいっぱいです。かかりつけ医は後数日で解熱するだろうと話していましたが、怖くてたまりません。 これから気をつける事、重症化する前触れの症状などがあれば教えて頂けないでしょうか。ご多忙の中申し訳ありませんが、よろしくお願いします。