ミオパチーとは症状に該当するQ&A

同じような質問連日失礼します。先天性ミオパチーの生後10ヶ月、筋疾患はゆっくり進行するもので直ぐにどうこうならないと聞いていたので少し安心していた部分もあるのですが、ここ1週間突然離乳食を飲み込む度に喉を鳴らすようになりました。痰が絡んだような音が聞こえます。生後7ヶ月向けの離乳食までなら食べられていたのですが今日はペースト状のものを少しづつあげても引っかかるのか飲み込みにくそうに喉を鳴らしながら食べます。空気も沢山飲んでいるのかゴボゴボという音もします。痰と離乳食が絡み喉に詰まりそうな感じがして中断、午後はミルクしかあげられていません。調べると嚥下障害の症状全て当てはまります。空嘔吐→むせる、ここ数日睡眠中に突然むせて酷く咳き込み痰が絡んで苦しそうにします。背中を叩いたりさすったりしてなんとか昨日は痰を詰まらせずに済みました。主治医に相談していますが気管切開などの話しはされず嚥下が出来ていたのが出来なくなっていったりする可能性はありその時は胃瘻を考えないといけないと言われました。嚥下障害はこんなに急速に進むものなんでしょうか？痰が詰まって窒息のリスクがあるのですがこの場合どのように寝かせたらいいのでしょうか？色々試しますが結構動いてしまうのでどうしても顔が上を向いてしまいます。あと脳性麻痺や神経筋疾患の人は痰が詰まるというのは飲み込む力が弱い為に詰まるのでしょうか？とくに風邪症状はありませんので風邪ではないと思います。他には逆流が酷いのでそれも関係あるのでしょうか。普段がこんな感じなので感染症で痰が増えたりするとどうなるんだろうと恐ろしいです。気が休まらず私自身も具合が悪いのですが深刻に考えすぎ、神経質過ぎますか？症状を伝えてもどの先生もあまり深刻には捉えてくれないのですが。嚥下の状態を大きな病院(耳鼻科)で診てもらえることになりましたがそれまでまだ2ヶ月以上あります。

先月の24日の夜から右足にピクつきを感じ、次の日には全身に出るようになりました。 ピークは先月の25日でしたが、日によって変動します。 8月頃から他の病気の不安が強く、(前からちょっとしたことで癌と疑うなどありました)日常生活に精神的な面で支障が出ていました。 神経内科には2回ほど受診し、問診で「若い方でぴつくきからALSを疑って受診する方はいますが、まずそれはありません。」と言われ、ALSについてはあまり不安はありません。 ALSは否定されましたが、今度は筋ジストロフィーやミオパチーなどの病気が不安になってしまいました... 1.最近は部活を引退し1年以上経ち、運動不足です。少しゴルフをしただけで左前腕が筋肉痛になったりするのですが、2.3日で治る場合は正常でしょうか？ 2.筋ジストロフィーなどの神経や筋肉の難病は進行がゆっくりと聞いたのですが、私のようにぴくつきがブァーっと出ることもあるのですか？ 3.筋力低下などの自覚症状はありません。 今日から運動をはじめてみたのですが、筋力アップが見られればこのような病気は考えにくいでしょうか？ 4.運動の内容はスクワット20回や1キロほどのジョギングなのですが、特にすごく疲れるわけでもなく、汗かいたなくらいの感想だったのですが、このくらい動けていればとりあえず大丈夫ですか？ 素人(自分自身や親)からは、筋肉の付き方に異変はないと思います。 部活は1年前に引退し、流石にその頃よりは落ちましたが腹筋は未だにうっすら割れており、現役の時は友達にムキムキとからかわれる程でした。 病院では問診と若干の視診のみで、医師から検査は勧められませんでした。 家族歴はありません。 カウンセリングには通っています。 不安で仕方なく、質問させて頂きました。よろしくお願いします。

2021 1月の初旬より腕にだるいような症状があり中旬には両手足が筋肉痛のような痛みペインクリニックにてリウマチ膠原病の検査をしましたが異常なし。線維筋痛症でもない。 下旬には筋肉がピクピクと動くようになり脳神経内科を受診。血液検査 頸椎MRI 神経伝達検査 針筋電図の検査をしました。針筋電図のみ異常があり神経には異常はなく筋肉に異常があるミオパチーの疑いとの事で 9月まで経過観察となってます。ペットボトルの蓋が開かなくなったり明らかな進行した症状が出ない限りは9月まで受診をしないでくださいとのことです。 3月の中旬あたりから足の筋肉が張って固まるような痛みや腕の疲労感が酷く上腕は筋肉注射を打った後のような重だるい痛みがあります。 現在は腕の重だるさがひどく何をしても筋トレをしているような感じで手にこわばりが出てきて左手に至っては関節や手首も痛いです。もともとの肩凝りも酷いです。足は筋痛は相変わらずで階段を登ると臀部から足にかけてすごく疲れます。ピクピクも主に手足にあります。 心気症なので心配で5月から開業の神経内科に月１回通っています。そこでも血液検査をしました。クレアチニン0．64と正常なので筋疾患ではないと言われました。ちなみに前回も同じ値でした。 右腕の腱反射がやや亢進してるのと右足のバビンスキー反射が陽性ぎみとの事でALSの可能性も否定できないと言われ可能性があれば上位からくるタイプ？みたいに言われて心配で仕方がありません。 筋力低下が心配なので2月からほぼ毎日30分ウォーキングをしてます。今のところつまずいたり転んだりはありません。握力は両手34ありなぜか以前より上がってます。 経過をみるしか仕方がないと分かってますが毎日心配で心が疲れてます。どうかご回答よろしくお願いいたします。

類似の投稿失礼します。 33歳、159センチ、50キロ 2ヶ月前より体重減少（3ヶ月くらいで4.5キロ減）から始まり下痢、軟便、目眩、胸の痛み、疲労感、食欲不振、体の痺れ、息苦しさ、頻脈発作（不整脈不明）、動悸、肩甲骨の痛み、肩こり、空咳、全身の痛み（押したら痛い）、耳閉感、拍動性耳鳴り、太腿に皮下出血ができる等様々な症状がでたので循環器、耳鼻科、眼科、脳神経外科、整形、膠原病内科、消化器内科、ペインクリニック、等15か所以上受診してきました。 なかなかこれといって異常が見られず、日によって症状があったりなかったり、痛みが移動したりがありましたので膠原病を疑っていましたが、膠原病と甲状腺どちらも異常無し。 しかし口唇ヘルペスが頻回にできる、歯茎に腫れや痛みがでる等免疫力が低下して起こる症状が続いています。 最近全身の筋肉か血管か分かりませんがピクつきの回数が多くなってきたので脳神経外科での定期受診で相談したところ気になる症状だと言われ脳神経内科に紹介状を書いてもらうことになりました。 これまでした検査は頭部MRI、目の検査一通り、耳鼻科での検査一通り、心電図、血圧、心臓エコー、腹部エコー、血液検査、胸部レントゲン、胃カメラ、鼻のファイバー、尿検査です。 ここのところ睡眠薬を飲んでも途中で起きてしまい不眠気味（これが心配性によるものなのか病的なものかは分かりません）でも苦しい感じがして起きます。悪夢を見やすいです。 睡眠時無呼吸症候群検査では軽症で殆ど心配いらないとのこと。 以前こちらでALSの質問をした時には可能性は引くいと言われました。 体重は55→50 現在50をキープ 全身の筋肉のピクつきは癌や難病が原因とネット情報であり不安でパニックを起こしてます。 子供がミオパチー（正式な病名は検査中）です。 明らかにぴくつきが増え、不眠もあり 免疫力の低下もあり怖いです。 倦怠感も酷く仕事に行けない日もあります。 ストレスでここまでの症状は出ないですよね。 ぴくつきは小さなピク…ピクピクというような感じで全身→腕、足、お腹、背中等　頻回にあります。筋力低下については子供の抱っこや重い荷物を持つと疲労感があり、腕（片側）の怠さもあることから筋力低下があるのかなと感じています。 全身の様々な症状は日によってあったりなかったりします。

3歳、男の子、ミオパチー 昨日夜元気いっぱいでしたが 突然夜中から寒いと言い始め 暖房環境の中布団を着せてますが 何度も寒いと言って起きました 汗をかなりかいていて 背中、おでこは冷たく 後頭部は熱い、手足とお腹は生ぬるいといった状態でした いつもは夜泣きで一度起きたあとは朝まで寝てます 頻回には起きません あとはいつも私の方を向いて寝るのに 頑なに逆方向を向いて寝ようとします 生あくびを頻回にする、頭を搔く様子が夜中と朝方みられ 熱は昨日から36.3で発熱なし 調べると脳の病気の時もこのような症状が現れると書いてありました 確かに昨日の昼間にお風呂の時に私が一瞬目をそらしてしまい滑ってこけて尻もちをついて 私が振り返った時には壁に背中と頭が壁に当たっていてその時に後頭部を打ったのかもしれません その時に脳内出血を起こした可能性ありますか？ 嘔吐はしてません まだ寝ていて元気の有り無しや機嫌が分かりません あとは先週土曜から風邪症状あり 主治医の判断のもと予定していた検査入院で予定通り病院に入り 木曜日と金曜日にイソゾール用いての検査と金曜日はファイバースコープで嚥下の検査をしており（ファイバーは麻酔なし）誤嚥性肺炎の前兆かなとも思うのですが 病院に相談した方がよろしいでしょうか 脈は80くらいでゆっくりめです

3歳、男の子、ミオパチー、医療的ケアなし 先週土曜日から風邪症状 咳、青っ鼻、痰、下痢、食欲不振 現在の症状 青っ鼻(量は落ち着いてきた)、時々声が掠れる 本日検査入院の予定で 内容は鎮静で心エコー、MRI、耳鼻科ファイバースコープを予定してます 主治医からは今日診察をしてから延期するか予定通りするか決めるそうです 鎮静は点滴ですると聞いてます 薬剤名は聞いてません リスク説明はまだですが過去に点滴での鎮静はしたことありますがその時は病み上がりではなかったのでどの程度 病み上がりではリスクが上がるのか分かりません またファイバーでは正常な診断が出来ない可能性がと言われましたが 逆に風邪をひくことで喉元がどんな感じになるのか見てもらうにはいいのかなと思ったのですがファイバースコープは風邪をひいてると 検査自体危なかったりしますか？ 最終的には主治医判断になりますが 通常このような場合は延期になりますでしょうか？ 昨日咳やゴロゴロが落ち着いてたら予定通りでいいと言われてましたが今日になってファイバーの検査のことで連絡があり診察してから決めようと言われました。 咳はでませんが咳をすると痰が絡んでる音はします。 ほんの少し声が掠れてるかな？という感じもしますが… 本人が鼻水吸引をものすごく嫌がり吸わせず 無理矢理吸ってもいっときの間泣き続けて余計鼻水が増えるため鼻の吸引が出来ないことも なかなか風邪が治らない原因なのかなとも思ってます 現在内服はプランルカスト、カルボシステイン、ムコサールドライシロップ、ホクナリンテープ、ビソルボン吸入です。

ミオパチーの持病があり嚥下に問題を抱えています 医療的ケアはありません。 一昨日小児科に定期受診でかかりました その時はどうもなく帰宅後突然声が枯れ始めました(19時くらいから) 鼻水や発熱などはなく咳もあまりなく 痰が少し絡んでいて喉をよく鳴らしていました 痰が絡みやすく詰まりかけることが風邪をひくとあるので普段からビソルボン吸入をもらっています 昨晩、今晩と使いました 昨日、今日昼間は保育園で様子が分かりませんが夕方迎えに行った時も声はかすれていました。それ以外で特別気になる様子は園ではなかったようです 昨日夜時々ケホケホ、コンコンといった軽めの咳がありましたがすごく酷くはなかったので様子をみました しかしかなり声が掠れているのが気になり(声がでないまではないです)もしかしてクループなのではと思って心配です クループは夜中突然変な咳や呼吸苦がでたりすると見たことがあり 睡眠中時々息を吸う時に喉からグゥーという音が聞こえたり消えたりしてます これはクループの前兆？初期症状なのでしょうか？ クループは夜中に突然呼吸困難を起こしたり喉が腫れて窒息を起こしたりするのでしょうか？ 今日別の小児科を受診し、持病もあるのでクループを起こした時のために頓服の薬を処方してもらえるかなと思ったのですが処方されたのはカルボシステインとアンブロキソールだけでした。 乳児の時に一度ピンク色のシロップをだしてもらったことがあります その時は念の為にということでだしてもらえましたが、その時の先生は総合病院の当直の方だったのでその先生に相談することは出来ません 少しずつ悪くなるならその間に受診をと思うのですが、突然呼吸苦が起きるとなると恐ろしいです。 クループは急変することもあるそうで… 他にはメプチン吸入やツロブテロールテープを持ってますがこちらは気道？には効かないのを知っているので使用していません 今晩も様子を見るしかないでしょうか 明日別の小児科に受診した方がいいでしょうか？ 軽い風邪だと言われ続け何件も受診し最終的にクループだと分かるのに長い期間かかった子供さんを知っているのですが、昼までは診断しずらい病気なのでしょうか？

指の爪噛みで腫れや軽い膿が以前よりあり ゲンタマイシン軟膏が小児科ででており治療中 火曜日夜から声枯れ、軽い咳、痰が絡む 水曜日同様 木曜日小児科受診しカルボシステインとアンブロキソール。熱が出たときの為に解熱剤処方される。肺の音問題なし 木曜日夜中の咳がひどくなり オットセイのようなような咳がではじめ救急に相談したが全く眠れないわけじゃなくこま切れでも寝られてるなら様子を見てと言われ 翌日金曜日(昨日)朝一で小児科に相談。肺の音問題無し デカドロンシロップ1回分をもらう。吸入はなし 金曜日夜中はオットセイのような咳なし、咳で起きることもなかったが 鼻が詰まり出す。吸引(普通の鼻専用のノズル？で)したが奥なのかあまり引けてこない 痰はあまり絡まなくなり改善傾向のように思えた。 今朝から痰がまたひどくなってきた気がします 咳がひどく、オットセイや犬の鳴き声のような咳ではなく強く痰混じりでコンコン、ゲホゲホという感じで肺か痰がゼロゼロしてるような感じなのでビソルボンとメプチン吸入 持病としてミオパチー(筋疾患)ありで医療的ケアはないが嚥下に問題をかかえ これまでも痰で窒息まではないが、痰が上手くだせずに嘔吐したり 苦しそうにしたりして救急要請をした経験もあります。 現在37.4度 〇もし今後発熱し、インフルエンザとコロナ陰性だった場合指の相談をしたら細菌感染などを考え小児科で抗生剤処方してもらえるでしょうか？ 〇指の感染の発熱では痰や咳なども症状としてありますか？ 〇コロナ、インフルエンザ、ウイルス感染と指の細菌感染が合併している可能性もあるでしょうか？ 〇今私の足の間に座っていて私のお腹と子供の背中がひっついてるような感じなのですが背中からグーという振動が伝わってきます。肺がゼーゼー？ゴロゴロ？してるのでしょうか。市内の小児科ではどこも毎回発熱があると車の中でインフルエンザ、コロナの検査のみ、聴診器で音を聞いたりはなく結果を車内で聞くという流れで胸の音を聞いてもらったことはこれまでないのですが、胸がゼーゼーなってても問題ないのでしょうか？ 〇画像のような感じで10本中8本がこのような感じになっていますが、指全体が腫れるほどの腫れは今のところありません 関係はありそうでしょうか？ 〇メプチン吸入これまで詳しく説明されたことないのですが、一日何回まで使用できますか？ 〇小児科でツロブテロールテープとメプチンを一緒にもらうことがありますが 併用では不整脈の副作用リスクなど色々よくないことが書いてありますが併用に問題無いのでしょうか？朝ツロブテロールテープを貼ってましたが咳が酷くツロブテロールを剥がし、メプチン吸入しました。 〇火曜夜からと考えると改善していっていいように思えますが治るにはまだ日数かかりますでしょうか？ 鼻水がでますが鼻水吸引で片側の鼻が大量の鼻血で吸引不可です。参ってます… 質問多くてすみませんがよろしくお願い致します。

飲酒した際に耳の下というか顎の付け根あたりに痛みが出てきました。飲酒をやめて水を飲むと数分したら痛みがなくなりました。その1週間後にまた飲酒した際も同じ症状が出ました。どちらも飲む前と翌日は特に痛みはありませんでした。ネットでアルコール性ミオパチーというのを目にしたのですが可能性はあるでしょうか？また、病院に行くとしたら何科で見てもらうのがいいでしょうか？