二相性脳症に該当するQ&A

2歳になる娘が8月末に二相性の急性脳症になりました。 約1ヶ月人工呼吸器を口から入れていました。 CTの結果では8割〜9割の大脳がダメになってしまいました。今は耳は聞こえているみたいですが、泣くか寝ることしかなく、眼は見えず、意思の疎通もできず、筋緊張も強くありましたが少しずつ体は柔らかくなってきました。脳幹は守られたみたいです。 9月末に人工呼吸器を外し3日後位から喉仏が呼吸時に凹み、苦しいそうになり耳鼻科へ見てもらった所、喉頭軟化の重症の診断で気管切開しか方法がないと医師の話でしたが、11月中旬位になると呼吸が落ち着き手術は見送りとなりました。 小児科の医師からは、ぐちゃぐちゃになった脳が少しずつ整理し落ち着き体との協調が出てきたのではないかと話がありました。 毎日リハビリは続けていますが、目が見えるようになるのか、嚥下できるのかどこまで回復できるのかが医師でも分からないみたいです。 このような急性脳症の重症患者の回復例があったら教えて頂けないでしょうか? 宜しくお願い致します。

2歳7ヶ月の息子がいます。 身長90センチ体重13キロです。 1歳5ヶ月のときに痙攣重積型(二相性)急性脳症になりましたが、ガンマグロブリンやフェノバールの投与によって完治し、今は後遺症等ありません。 この子は赤ちゃんの頃から発熱すると毎回40度近い熱を出すのですが、今日も夕方から発熱し、現在40度近くあります。 先月までは1日3mlのフェノバールを飲んでいましたが今は断薬したので、発熱に気付いた時点でダイアップを使用しました。 食欲はありご飯も食べましたし、水分も取れており、20時過ぎから寝ていますが、熱が39.8度あるにもかかわらず手足が冷たく、まだ熱があがりきってなさそうです。 氷枕や脇を冷やした状態で布団をかけてはいますが、よく寝ているので解熱剤はまだ使っていません。 しかし母や主人が、前もそうやって解熱剤を使わなくて脳症になったんだから早く使って熱を下げろと言います。 確かに脳症を起こしたときも、熱性けいれんを恐れて解熱剤を使用せず、手足が冷たいまま40度以上の熱が何時間も続いたのちに結局けいれんを起こしてしまいました。 しかしインターネットなどでは熱があがりきっていない時や、睡眠が取れているときには使用しないと書いてあるところがほとんどで迷っています。 このような場合解熱剤を使用すべきでしょうか？ いつも解熱剤の効きもあまり持続しないし、すっかり寝ているから‥とも思いますが、これ以上熱があがるのは怖い気持ちもあります。 よろしくお願い致します

2歳3ヶ月の男の子です。 数ヶ月連続で、血液検査でのシスタチンが高いです。(直近はクレアチニンは0.36　シスタチンが1.1、蛋白尿などはなし) 現在、過去の常用薬は以下です。 ・酸化マグネシウム (朝のみ/50ccほどの牛乳と飲む) ・バクタ配合錠 (2ヶ月ほど前に、クレアチニンの数値が悪くなり服用停止) 既往は二相性脳症、尿路感染症(逆流なし)、乳児期一過性ガンマグロブリン血症です。 原因は何が考えられるでしょうか。 腎臓に問題がなくても、このくらいの数値の子供はいるのでしょうか？ 牛乳と酸化マグネシウムが悪いと知らず、ここ半年くらい一緒に飲ませてしまっていました。その影響も気になります。 父親、祖父がiga腎症を患っているのも、遺伝などが気になります。 年明けに腎臓の検査予定ですが、気がかりです。 ご教示いただけますと幸いです。

4月18日夕方　突然発熱39.5 夜間救急にてカロナール、トランサミン処方（夜中も熱は下がらず）　 4月19日午前　かかりつけでカロナール、ペリアクチン、アスベリン処方をうけ昼食後13時頃服用 17時45分頃　熱性けいれん発作 　チアノーゼ、眼球上転、意識消失後すぐに呼吸とチアノーゼは回復するも寝ている？意識は不明 18時　かかりつけにて寝てるねと言われダイアップ座薬（呼吸状態は安定、瞳孔は未確認） 18時半　本人一時覚醒するもボーっとしており、一言二言話してまた眠る　 20時頃　覚醒するも足に力が入らないと言う、ふらつき、目つきがおかしい、ハイテンション（ダイアップ副作用？） 4月20日　午前2時　ダイアップ2回め　 熱が高ければ16時間後に3回目可と言われる 入眠前も39.5の発熱継続し、20時ダイアップ3回目（翌日そのまま落ちており插入失敗が発覚） 4月21日　解熱するもハイテンション、焦点がなんとなく合わないなど同症状続き脳症が不安になり、総合病院受診。恐らく単純性熱性けいれんでダイアップの副作用と思われるが、万一急性脳症の場合は数日以内に群発起きる可能性があることを説明される。 4月21日〜30日　けいれん群発もなく、意識も正常に。二相性の急性脳症が心配でしたが、目立つ群発はありませんでした。いま現在、普段通りの本人の様子と変わりなく過ごせておりますので急性脳症ではなかったと思ってよいでしょうか？ 総合病院にて発熱時のペリアクチンの誘発＆遷延の影響についても説明され、発熱時の小児に何故に処方されたのか…不思議でなりません。

先生方宜しくお願い申し上げます。 1歳6ヶ月を過ぎた娘ですが、昨日の定期通院時に体重が9.0キロと知らされたのですが5月の入院（痙攣重積型（二相性）急性脳症）のときは10kgでしたので先生ともあれ？減ってる？という話になりました。看護師さんに聞くと衣服分0.5kg調整はしてるとはおっしゃっていましたので、家で父親である私が抱っこして改めて測ると9.3kgくらいなのかな？という感じでした。 ごはんは毎日朝昼晩（軟飯or食パン0.6枚＋ミネストローネなどのおかず＋ヨーグルトくらい。時にはフルーツを加算。）勢いよく食べ、15時ごろにおやつにバナナ一本を食べる生活でとても元気です。見た目に痩せた感じはないですが、いわゆるムチムチの赤ちゃん期は過ぎて少し手足のむくみは取れて細くなった気はします。家の中では歩き回っていますが今年は猛暑のためあまり散歩はできていません。 心当たりとしては最近ごはん完食のあと足りない！というようなそぶりで大泣きすることがあります。 ちなみに脳症はかなり軽度であり、歩行（軽く走る）、ものを掴む、持ち上げる、低いベッドに上るなどはできるので筋肉量、運動能力は心配なさそうです。言葉は少し遅めかな？と言われてます。（パパ、ママはまだ。わんわん、はい！など2-3語のみ） 何か病気を疑うべきなのかとても心配しております。アドバイスのほど宜しくお願い致します。

現在2歳6ヶ月の男の子がいます。 1歳5ヶ月の時に、けいれん重積型(二相性)急性脳症になりました。 しかし奇跡的に後遺症は全く無く、元気に成長しております。 半月ほどで退院したあとは、フェノバールを朝晩と飲んでいましたが、2ヶ月おきに半量ずつ減らしていき、今は1回2.5mlずつの、1日5ml飲んでいます。 今日、病院でそろそろ薬をやめましょうという話になりました。 しかし以前医師からの説明であった、断薬後にけいれんが群発する場合があるという話が頭から離れません。 医師は、段階をおってやめてきたから大丈夫と言われるのですが、あの悪夢のような経験が忘れられず、もし何かあったらと不安です。 今日から思い切って薬はやめたのですが、フェノバールはそもそも体重1キロあたりどのくらい飲むのが適量なのですか？ 現在飲んでいる5mlというのが、もう薬効によりけいれんが抑えられているとは考えにくい位の量だったのなら、少しは安心してやめられるのですが、飲むことで効果がしっかりある量だったのならやはり少し心配だなと思いまして‥ 教えて頂けると幸いです、よろしくお願い致します。

65歳の父について相談させて下さい。 骨髄異形形成症候群で5月に入院して臍帯血な移植を受けました。 6月末にGVHDが出て脳症や痙攣や意識不明になってしまいました。 今も腸炎で下痢が続き肌は水ぶくれみたいになっています。 覚悟してと言われましたが2〜3日程で意識も戻り6月中から絶食で体力は落ちて寝たきりでしたがリハビリして頭もしっかりして会話も出来ていました。 先週末から数値が悪くなり尿が少ししか出ておらず先程人工透析しなくては3日もたないと言われてしまいました。 移植は出来たが相性が悪かったと言われました。普通なら亡くなっていてもおかしくない数値と言われました。 5月までは元気に働いていました。 先に繋がる治療となるのでしょうか。 延命をするだけではなく元気になるのでしょうか。 主治医はまだ可能性が無くはないと言いますし、本当にわからないのだと思いますが 賭けの様な移植をして悪くなる一方なのでこのまま看取った方が良いのか判断できません。

今年５月、３歳７ヶ月で二相性急性脳症を発症し、リハビリも兼ねて足掛け４ヶ月入院いたしました。МＲＩ検査での脳萎縮の程度は「最重度ではないが、軽くはない」とのことでした。それでも、発症から２ヶ月で定頸、３ヶ月で経管栄養が取れ（現在の食事形態は後期離乳食）、４ヶ月で寝返り、５ヶ月で首を上げてのうつ伏せキープ、６ヶ月たった現在は数秒なら支えなく座れるところまで身体の方は回復しています。知的の方は、言語理解はあるようで、動画や絵本等も見聞きし、内容に合わせて笑ったり悲しんだりと感情も出ています。また、少し動かせる手で、指定した色の玩具を選んだりはできます。しかし、声は出てくるようになったものの、意味のある発語はまだない状態です。主治医からは「予後は千差万別」との説明をいただいており、気長に見守るつもりではいますが、今後、歩行や会話ができるようになる可能性があるのかどうか知りたいです。どうぞ宜しくお願いいたします。

2歳2ヶ月の男の子です。 既往は二相性脳症、乳児期一過性ガンマグロブリン血症、別途シスタチンが高く経過観察中で検査待ちです。 2日前から歩行時のふらつきがになります。 二相性の後遺症により、発達が半年ほど遅く、療育にいっています。そこの理学療法士から、ふらつきが強くなっておりかなり気になると昨日指摘を受けました。 本日は保育園から指摘を受け、ふらつきでこけて怪我をしたそうです。 4日ほど前に近場旅行にいったため、その疲れかと思っておりましたが、親から見ても、ここ数日歩けるもののよくものに捕まる、後ろにバランスを崩す、転けるなど、気になります。 家庭で様子を見てよいのでしょうか？ 通院する際は、小児神経内科のほうがよいでしょうか？普通の小児科でもよいのでしょうか？ かかりつけの小児神経内科があるものの、明日がお休みのため、明後日まで様子を見ようか、他の病院に早めに見てもらうか悩みます。 どなたかご教示願います。

1歳1ヶ月の男の子です。 金曜日(9/27)の夜発熱し、20:35頃より痙攣開始。救急搬送され、痙攣開始より約70分後に止まりました。 痙攣は、体の硬直と手の小さいピクピクとした動き、目は一点を見て動かない、開始数分のみ時折気が付いたように泣こうとするも再度固まるというものでした。 痙攣が止まった直後は刺激等でピクピク動いていました。 その後、CTと脳波の検査を受けました。どちらも異常はなく、2回目の痙攣もないため、今のところ複雑型熱性痙攣という診断です。 ただ、二相性の急性脳症の可能性を指摘されており、機嫌の良し悪しなどに注意するよう言われております。 子どもの現在の様子は麻痺などはないものの、よく眠りよくぐずっています。 また、退院日(9/29)、病院食でアレルギーを起こし、全身に湿疹が出てルートの取り直しをして点滴をしました。 以下が心配な点と質問です。 笑う回数の減少やよく眠ることが気掛かりです。ただ、痙攣も長く、慣れない入院やアレルギーなど、本人にはかなり負担だったのでは？とも思っています。 ↓ 質問1 熱性痙攣の重積後は回復に時間が掛かるものですか？機嫌の悪さなどはやはり脳症を気にした方が良いですか？ ダイアップの使用を迷っています。移送後の病院の医師からは「自分は処方しないが、持続時間が長いから処方する医師もいるだろう」という話を受けております。また髄膜炎などがマスクされるため使用しない方がよいとするWebの情報も見付け、悩んでおります。 家族歴は、母親である私が意識消失するタイプの熱性痙攣を起こしています。 ↓ 質問2 予防としてダイアップの使用を推奨しますか？ 質問3 このまま何事もなければ後遺症の心配はないのでしょうか？また、重積を繰り返すと後遺症が出る可能性もありますか？