acthウエストに該当するQ&A

10ヶ月のウエスト症候群の子どもなのですが、ACTHの治療も済み、ほぼ発作は出てない状態です。 発達が遅れてまだ首がすわっておらず、服用中の薬の副作用で太りやすく、大きいのもあるのか寝返りも出来ない状態なのですが、何か発達を促す手伝いはできるでしょうか？ 首がすわってないのもあり、心配でミルクなのですが離乳食の始める時期や目安なども教えてほしいです。

こんにちわ。 一歳になる男の子のママです。 症状は4か月からでしたが病気と気付かず、6か月の時に初めて病院にかかりましたが原因は不明、ビタミンB6、デパケンで効果がなく、ACTH治療で発作がおさまりましたが一ケ月で再発、その後エクセグランとマイスタンを飲みましたが効果が薄く、次はラミクタールを飲んでみようという話になりました。 2剤飲み合わせてもよいのでラミクタール以外でもウエストに効く薬はないのでしょうか? あと、まだ前回のACTHを打って半年経っておらず、半年経って発作が止まってなかったらもういちどACTHをしたいと考えていますが一度再発したら二度目も再発の可能性は高いのでしょうか? 発作が再発してから毎日発作があり成長も止まっており心配で、一日でも早く合う薬にたどり着きたいと思い投稿しました、よろしくお願いします。

★経過 夜間入眠時に10-40秒毎に四肢を屈曲させることが3,4分程度続くことが2,3日続いていた。5日目の夕方、眼球上転を伴う四肢屈曲の発作を目視で確認。発作の動画を6日目でかかりつけ医に見てもらいウェスト症候群疑いで近くの総合病院紹介受診となる。 10日目総合病院受診後からはシリーズ形成する発作が自然消失し、単発の発作が数回/日あるのみとなる。11日目脳波検査にて焦点性てんかん様放電認める。ヒプスアリスミア様ともとれる部分も一部認めるが連続性は少ない。単発の発作と思われた部分も明らかな脳波異常は認めず。12日目MRI,血液検査にて異常なし。この間明らかな発達退行認めず。13日目ウェスト症候群の診断にてPL開始。医大紹介となる。 15日目医大入院し、16日目脳波検査にてヒプスアリスミア所見ないが,てんかん波ありVPA開始。発作の状態みつつ来週再度脳波検査予定。 ★質問内容 治療方針に対して概ね納得してはいるのですが、「発症30日以内にACTH療法を施行した群がそうでなかった群に比較して発達予後が良好であったという研究報告」や「潜因性ウェスト症候群発症3日目からACTH療法施行し発達良好な事例の論文」を読むと、(論理が飛躍してしまうようですが、)ウェスト症候群やACTHがどのようなメカニズムで発達予後を左右しているか不明な以上、折角30日以内である今現在にACTHをやっておいた方がいいのではないかとどうしても考えてしまい… ヒプスアリスミアの脳波所見がない以上、発達予後を悪化させることがないと考えて、間違いないのでしょうか。理性的に考えればその通りだと思うのですがどうしても我が子のこととなると感情的な部分で引っかかってしまい… また。同じような状況下での症例があればご教授頂きたいです。

１歳７ヶ月の息子はちょうど１歳になったときにウエスト症候群を発症しました。 薬の服薬やACTH治療を２回実施。 ACTH治療でしばらくは発作がなかったのですが再発してしまいました。 １日、シリーズが２、３回あります。 現在、薬はセレニカとトピナを服薬中で トピナは少しずつ増量しており一日１２０mgを飲んでいます。 なかなか発作も治らず不安な日々を過ごしております。 息子は言葉がまだ話せないので発作が起きてるときに、どんな気持ちなのか体調面は大丈夫なのか聞けないので辛いです。 またトピナを飲むことで汗がかきにくいようで、とくにこの時期は熱中症など心配になります。 担当医からはACTH治療は３回目は実施しないとのことでした。 このままトピナを増量しても毎日発作が続く場合は他に治療をする方法はあるのでしょうか。 今後、毎日の発作で脳に悪影響がないのでしょうか。

8ヶ月の男の子です。 7ヶ月から発作があり、8ヶ月で、ウエスト症候群と診断されました。 診断後エクセグランを、1日25mgから100mgに増やしていました。 25mgの時は発作が強くなりましたが、増やしていくうちにみるみる発作の回数が減っていき、100mg服用の時には発作が1日一回　約10分ほどになりました。 1日だけ、発作がゼロになった日もありましたが、 やはり復活。 数日前に長時間脳波中も、スパズム発作があり、確認できた為、当初の予定通り、ACTH療法をスタートさせてます。 入院中の施設では、各日に注射するとの事で、 1日目はACTH治療有り→発作一回　10分ほど 2日目はACTH治療なし→発作3回　各1分～5分とまちまち 2回目のACTHはまだですが、まさか、ACTHを始めて発作の回数が増えるとは思ってなかったので、かなりショックです。 主治医にも聞こうとは思いますが、潜因性は、ACTHが良く効くと言われていたのにもかかわらず、悪くなったので、中止→エクセグラン服用のみにした方が良いのでしょうか？ それとも回数を重ねるごとに、発作は良くなるものなのでしょうか。 せっかく1日1シリーズまで、減らすことが出来たのに ACTHを選択したのが間違いだったのかと思ってしまいました。 他の方を見てもACTHで抑制出来ましたと言う方が多いので、不安で不安で仕方ないです。 幸いにもうちの子は退行はなし。 運動発達約10ヶ月レベル、精神発達は月齢応との事でした。 このままACTHをする事で退行していくのではとファンで仕方ないです。 同じ様な体験から抑制出来たパターンを知ってらっしゃる先生方は、何日ぐらいで効果が現れたのか等教えてほしいです。 エクセグランで、発作が減るのにも3日ほどはかかったので、ACTH3回は様子を見て大丈夫でしょうか？

ウエスト症候群により、ACTH治療中です。昨日で筋肉注射は終了しました。 しかし、昨日から白い粒状の便が出ています。量は少ないですが、頻回です。黄色の便に絡んでたまごのように白い便が出ます。黄色い便も量は少ないですが、粘液のように粘り気があります。 おしりが荒れていたので、サトウザルベを塗っていたので、これが固まったのかと思っていましたが、看護士さんに確認してもらいましたがやはり白い便でした。 ロタウイルスなど感染症を疑い、検査したようですが、感染はないようです。本人は、ACTH中はずっと不機嫌なので、様子の違いは感じられません。 白い便って普通じゃないと思うのですが、何か原因は考えられないでしょうか？

ウエスト症候群で、ボーッとする発作は、ありますか？お盆にも１度あったのですが、一点をみつめ、ボーッとしていました。私を目で追うことはしますが、笑ったりの表情がなくなります。それとも違うてんかんになってしまったのでしょうか？来週(月)に、脳波の予定ですが、ウエスト症候群の発作は、シリーズ発作しかないのでしょうか？ヒプスアリスミアは、消えていますがスパイク波が残っています。発見は、早かった方かと思いますが、先生はしなくていいと言っていましたが、最初からACTHをすればよかったかもと、後悔しています。今さらしても遅いですよね。発見から３ヶ月です。普段は笑うし、ズリバイまでの発達もしています。発見６ヶ月、いまは９ヶ月です。

もうすぐ２歳になる息子です。 １歳のときにウエスト症候群と診断されました。 毎日、５シリーズくらいの頭を前に垂らすような発作があります。 現在は抗てんかん薬で治療中です。 今年の２月と７月にACTHを実施したが再発しています。 インフルエンザのワクチン接種を受けていいのか気になっており回答いただきたくメールをしました。

いつもお世話になっております。 1歳1ケ月の息子の睡眠についてお伺いします。夜2、3時間おきに目をさまします。日によっては1時間ごとという日も。深夜目をさまして約1時間ほど布団の上で活発に動いて寝ることもよくあります。息子は5ケ月の時にウェスト症候群と診断され、2ケ月のACTHを行い約5ケ月経った今も脳波は正常です。 病気やACTHが関係あったりするんでしょうか? 昼寝は1日2回、どちらも1時間くらいで、長くて2時間内くらいです。 年齢的にはもっと長時間寝てもよいと思うのですが、何か他に病気や原因があるのでしょうか? よろしくお願いいたします。

こんにちは。 生後4か月の先月12/5頃、潜因性ウエスト症候群を発症しました。22日から入院、ビタミンとデパケンを飲みながら年明けまで様子を見て、効果がない場合は1/4からACTHを行う予定でした。 結局薬の効果はありませんでした。 しかし4日に血液検査をしたところ、ビタミンによる肝機能障害が起きており、数値が落ち着くまでACTHが出来なくなってしまいました。結局ACTHを行えたのが13日からで、発症から1ヵ月以上経ってしまっており、その間に発作もかなり増えて一日中不機嫌な状態になってしまいました。 ネットを見ると発症から1ヵ月以内にACTHを行った方が予後良好な場合が多いと書かれてあったり、早期治療が大事と書かれており、せっかく早期発見出来てよかった、と医師からも言われていたのに治療が遅れたことが残念でなりません。 医師によると、1週間少しの遅れはあまり関係ないし、決して治療が遅い方ではないので、治療が遅れたことに対する発達の影響は心配しなくてもいい、と言われました。 しかし治療出来なかった期間が1週間以上あったため、色々と不安が消えません。 1、発症して6週間以上（約1ヵ月半）経ってからのACTHは遅い方ではないのでしょうか？ 2、みなさん、だいたいどれくらいで発作に気づかれ治療を始められている方が多いのでしょうか？ 3、またどれくらいまでにACTHを行うと予後良好な場合が多いのでしょうか？　 色々と今後のことが不安で辛いので、質問のうち分かることだけでもいいので、どのようなことでもいいので教えてください。 よろしくお願いします。