シェーグレン間質性肺炎に該当するQ&A

数年前にしんどい不整脈に襲われ、24時間心電図と心エコー検査を受けた結果、左房弁膜症で、弁が真っ二つに折れ曲がり、しばらく血液が逆流しているのが分かりました。 投薬治療など無く、担当医が転院したので病院に行かなくなり、気付いたら不整脈を感じなくなっていました。しかし、やはり突然不整脈が襲って来るのではないか。自分が感じてないだけで、血液が逆流してるんではないか。と考えるようになりました。持病は、膠原病(シェーグレン症候群。関節リウマチ。全身性エリテマトーデス(SLE)←疑いで少量のステロイド投薬開始したところです。)頸椎椎間板ヘルニア(第5～第8の4頸椎)過活動膀胱。 です。父親が糖尿病。母親が膠原病(間質性肺炎、関節リウマチ)。高血圧。心臓肥大。でした。

1月半ばに両手こわばりや倦怠感等あり病院に通い始め膠原病と言われました。強皮症かSLEかシェーグレンか?それらのオーバーラップかMCTDぽいといわれておりましたが先日追加でやった血液検査でポリメラーゼ3が陽性で全身性強皮性ははっきり出たと言われました。初期の間質性肺炎もあるようです。今後のむ薬がなかなか決まりません。今は最初の病院でもらったブシラミンという薬を飲んでます。きいてるようなきいてないようなで関節痛はまだあります。 両手指の関節、特に人差し指の第一関節が、ぼこって膨らんでいて、形がいつもと違う気がします。SLEはまだ発病してないとの説明でした。リウマチはないようです。 いま発症しているのが強皮症のみですが、関節が変形してくることはありますか?他にいま気をつけるべきことがあればアドバイスをお願いします。

はじめまして。五十代半ばの母が強皮症と診断されました。どうかご助言をお願いします。 去年の八月に母の指が紫色に腫れていて痛がっていました。その後、皮膚科や整形などたらい回しにされましたが原因はわからず、最後にかかった整形のドクターにもしかしたら膠原病じゃないか、と専門医の受診をすすめられ、検査したところ強皮症とシェーグレンでした。その後、精密検査のため入院しました。食道や心臓は問題がないが、間質性肺炎があるとのことで、全身性強皮症だと思うとの診断でした。現在は、関節痛が酷く、足がパンパンに腫れて車の運転もできません。手に潰瘍もあり、最近は顔の半分がピリピリ痺れており、つっぱるらしく三叉神経痛だと言われたそうです。 田舎なもので、週に一度、大学病院からくる医師にかかっているのですが、治療が適切な治療なのか釈然としないんです。 処方されている薬は、血管拡張剤と痛み止めのみです。あと高圧酸素を受けています。もともと橋本病と糖尿がありその薬も飲んでいます。 分からないなりに調べていると、皮膚の硬化も、間質性肺炎も、初期の治療が大切だという情報もあります。特効薬がないのは承知していますが、母のような状態の場合、どのような治療が一般的ですか。最近は息苦しさが増え階段を上るのも辛いと主治医に言ったそうですが、とくに治療内容に変更はありません。 それから、母は北国に住んでおるのですが、春になって暖かくなれば痛みや腫れは緩やかになるものなのでしょうか。 質問ばかりで申し訳ありませんがご助言お願い致します。

母は76歳ですが，昨年の５月にリウマチから間質性肺炎になり，ステロイド治療でプレドニン錠25mgからスタートし７月に20mgになりましたが，その後減量はなく現在も飲み続けています。他にダイフェン配合錠を１錠，ネキシウムカプセル20mg，ジャヌビア錠50mg，リカルボン錠50mgを服用しています。プレドニンの減量を目的とするタクロリムスの服用を医師から勧められています。タクロリムスの副作用も気になっていすが，医師はその副作用についての説明は不足して，こちら側は不安を感じています。実際に現在，薬の副作用で毎日体や顔が熱くなったり，白内障も進んでいます。また，最近シェーグレン症候群とも診断され，この治療のための薬が増えそうです。こんなにたくさんの薬を飲み続けてよいのでしょうか。また，副作用で合併症になることも気になります。タクロリムスは，嘔吐や食欲不振の副作用が出ることもあるようで，今は食事がきちんと摂れていますが，食欲不振になることが心配です。ご意見をよろしくお願いします。

25才女性、今年初めに1次性のシェーグレン症候群と診断。眼、喉の渇きと関節痛、紫斑があり、ロキソプロフェンを時々服用。既往に気管支喘息でステロイド吸入、抗アレルギー薬内服中。子宮内膜症で生理を止めています。 この2週間程、37.1～37.7の微熱が続き、本日受診。関節の痛みで最近は2回/日、ロキソプロフェンを服用すること、2ヶ月前の職場の健診で、尿タンパクが(±)のことを伝えました。主治医の先生から薬を変えてみる旨説明あり。採血、採尿、心電図、レントゲン施行。 今までずっとしてきたフルティフォーム吸入(のどのかびがなかなか消えず、幾度か吸入薬が変わりました。喘息は落ち着いています。)が今回なくなり、ステロイド薬、メトトレキサートが明日から開始の指示です。 薬の説明は薬剤師さんから聞きましたが、リウマチと言われたんですか？と聞かれたことや、調べると、ロキソプロフェンとの併用で副作用がでやすいこと、身内で間質性肺炎をみているので、怖い薬のイメージがあり、体重が37キロで食も細いため、体力的にも心配になります。主治医の先生からお話をきければ良かったのですが、診察のあとで、薬がわかったので、心配ない旨お聞きしたく、投稿しました。よろしくお願いいたします。

2019左肺腺癌1mi区域切除、2020右肺腺癌1a下葉切除しました。ともにリンパ節や血管、リンパ管への侵襲はありませんでした。いまは3ヵ月〜半年毎のCT検査での経過観察になっています。 わたしは膠原病のシェーグレン症候群のSSA抗体が正常より少し高く、また、SLEの？dna抗体も毎回ほんの少し高いです。（基準値6までのところ8など、ほんの少しですが） 特異的な症状は特にでていません。　 半年毎に血液検査のみです。 （少し手指が痛いけれどリウマチ因子もCCP抗体も正常、他には腰痛もあります） 両肺を切除しているので間質性肺炎が怖いのと、もしまた新たな肺癌ができたり再発しても膠原病があるので放射線や抗がん剤が使いにくいのかなと思ったりします。 肺癌は「がん」と名前がつく病院で手術も経過観察もしてもらっていますが、もちろんながらそこには膠原病科はなく、患者さんも癌の患者ばかりです。 ご質問ですが、今後、呼吸器科も膠原病科も両方ある病院に移った方がいいでしょうか。 肺癌の方は基本的にがんを診る病院なので、膠原病の病院に肺癌関係を移す形になるかと思います。ですが肺癌も命に関わる病気なのでやはり手術をしてもらった病院で経過をみてもらうのが一番良いのかなとも思い悩んでいます。 どうぞよろしくお願い致します。

26才の娘についてご相談します。昨年末に1次性シェーグレン症候群と診断されました。数年前より紫斑があり、2か月ほど、結節性紅斑で歩行が困難な時期あり。ステロイド吸入による喉のカンジダを繰り返し、諸々検査し、診断にいたりました。徐々に喉の渇きを自覚、関節痛で、ロキソニン処方でコントロールしていましが、首のリンパ節の軽度腫脹(リンパ節の触れ？)易疲労感、関節痛の部位が膝から足関節や手首のほうまで広がってきています。夏の終わりころ微熱が3週間ほど続き、ステロイドの内服、その後メトトレキサートが処方されました(食事が摂れなくなり、2週間で中止)現在熱はなく、ロキソニンは2～3回/日服用、ステロイドは1mgに減量、タクロリムスを服用しています。気管支喘息(2才～)の既往があり、呼吸器の感染に気をつけているのと、身内で間質性肺炎でつらい思いをしたものがいるので、免疫抑制剤がとても怖く感じます。主治医の先生に伝えたところ、10年以上は使わない。腎臓とかに負担がくるので他の薬に変えると。悪性のリンパ腫の予防になると話されました。自分で調べたのですが、悪性の腫瘍が出現することありと書かれていましたが、予防のことは書かれてなく。熱はなく、症状持続の今の状況は活動期というのでしょうか。どうしても免疫抑制剤を使わないといけない状況でしょうか？長い文で申し訳ありません。免疫抑制剤やめてほしいのです。他の先生のお考えをお聞きしたく、よろしくお願いいたします。

咳と痰が3週間ほど続いています。特に痰がひどく白〜薄黄色の少し泡立ったような痰が頻繁に出ます。咳だけでも出ますが、痰が喉にからむと普通に話している途中でもむせてしまいます。 1年半前に受けた人間ドックのCTで右か左かどちらかの肺のS6というところに何かあると言われましたが、ドックの半年後にまたCTを撮りあまり大きさに変化がみられなかったのでよほど心配はないでしょうと言われました。 今回、咳と痰が長引くことで、肺Mac症ではないかととても不安に思っています。 咳が出始めた頃ドックを受けた病院とは違う家から近くの病院でメジコンをいただき服用しましたが咳と痰の症状は変わらず、先々週はドックを受けた病院を受診し肺レントゲンを撮りましたが特に何も心配なことはみられないとのことでした。このときジェニナックとフスコデとムコダインを処方され服用しましたがやはり症状は変わりませんでした。また同じ病院を受診して先週末からクラビットとメジコンとムコソルバンを服用していますが、やはり咳と痰がなくなりません。 膠原病シェーグレン症候群のSS-A抗体が健常者より少し高め（膠原病の症状は出ていません）なため間質性肺炎も考えましたが、その場合は空咳が多いことを聞き違うかなと少し安心しました。 来週の初めにまたドックを受けた病院を受診する予定です。 今までこんなに咳と痰が長引いたことがなかったので、肺Mac症ではないかととても不安です。 家族や親しい人間に咳をしている者はいません。 咳と痰以外の症状（発熱や嘔吐、腹痛等）は何もありません。 よろしくお願いいたします。

88歳の母親です。一昨年夏から間質性肺炎(シェーグレン症候群)と診断され、ステロイド錠を毎日20mg(2年ほど経過)飲んで、在宅酸素は0.5L〜1.0l程度を１年半ほど使用し、ここ１ヶ月くらい安静時2L〜4Lに上げておりました。 一週間前に息苦しいということで、救急診療に連れていって、入院する事になりました。世間がコロナで面会もできず、病院の医師からの頼りない情報提供のみで心配しています。二酸化炭素濃度が50〜60と高く、人工呼吸器(マスク)をつけて昨日までHCUに入っていましたが、二酸化炭素濃度が変わらないので本日から通常病棟にうつされました。サチュレーションは酸素1〜2で95位。水は飲んでいません。栄養も点滴のみ。人工呼吸器と点滴の併用はしないのかと聞いたら、本人が自発呼吸が出来ているので、その必要はないとのこと。意識の混濁は昨日よりある。CO2が下がらない状態が続くと危険な状態になるが、今どうこうというレベルではないなどと言われています。昨日は人工呼吸器つけたら、24時間で回復しますと言われましたが、変わらない状態です。何らかの電解質液を昨日からコントロールして投与し始めたそうです。 想定外の事も含めて、複合的な治療するのが危機管理だと一般的には思うのですが、何か後手後手で悪くなっているように感じられるのですが。昨年からの引き継ぎの新任医師で、はじめての診察時に患者に「この病気は治りません」と配慮もなく言葉にしたり、診察の時間を2時間も間違えたりで、それ以来我々家族としても信頼性に疑問がないと言ったら嘘になります。 本当に今の対処でいいんでしょうか？ 情報量が少なく判断が難しいと思いますが、ご意見お聞かせください。よろしくお願いします。

六十歳 63歳リュウマチシェーグレン 股関節の拘縮があります 数年前 から頭から上半身が脈を打つように 感じ ドキドキしたり息苦しくなったり クラクラしたりがあります。 2年前に脳の MR をして異常なしでした ３年前に心エコー 他異常なし 血圧140台から130台 1年前 動悸息苦しさで 循環器で心電図レントゲン 異常なし不安障害があるためそこから と言われました。 血圧は高めで来ていたと思います 今年4-5月とコロナの不安からか？頭から胸に脈うつ感じ 、ドキドキ 息苦しく感じ 特に話すと きつくなる感じで リウマトレックスを飲んでいるので間質性肺炎 も気になり 5月末 肺のレントゲン、 CT 異常なしでした。 その後いろいろ体の 不調、歯茎の腫れぼったさや 食いしばり などストレスがきつく10月に入り急に 少し動くと筋肉痛のように股関節 足首足裏などの きつい痛みが出るようになり2-3日 安静にしていると 痛みはマシになる の繰り返しです。 10月 半ばぐらいからまた頭から上半身が脈打つように感じて 息が重かったり こめかみの方が痛かったり して 心配で３日前から 家で血圧を測って 上が 150～ 170台舌 下が90台 脈拍60台です 今日朝から舌が腫れぼったく痛い感じがしてネットで 舌下静脈が紫色や黒ずんでいると脳卒中の可能性があるのですぐに病院に行った方が書いてあり心配になりました 舌を見ると、黒ぽい、紫の感じです。 循環器 の 担当の先生は月曜日になり ます 明日でもいったほうがいいのでしょうか