膠原病・強皮症について。

50代/女性 - 2012/01/10

はじめまして。五十代半ばの母が強皮症と診断されました。どうかご助言をお願いします。
去年の八月に母の指が紫色に腫れていて痛がっていました。その後、皮膚科や整形などたらい回しにされましたが原因はわからず、最後にかかった整形のドクターにもしかしたら膠原病じゃないか、と専門医の受診をすすめられ、検査したところ強皮症とシェーグレンでした。その後、精密検査のため入院しました。食道や心臓は問題がないが、間質性肺炎があるとのことで、全身性強皮症だと思うとの診断でした。現在は、関節痛が酷く、足がパンパンに腫れて車の運転もできません。手に潰瘍もあり、最近は顔の半分がピリピリ痺れており、つっぱるらしく三叉神経痛だと言われたそうです。
田舎なもので、週に一度、大学病院からくる医師にかかっているのですが、治療が適切な治療なのか釈然としないんです。

処方されている薬は、血管拡張剤と痛み止めのみです。あと高圧酸素を受けています。もともと橋本病と糖尿がありその薬も飲んでいます。
分からないなりに調べていると、皮膚の硬化も、間質性肺炎も、初期の治療が大切だという情報もあります。特効薬がないのは承知していますが、母のような状態の場合、どのような治療が一般的ですか。最近は息苦しさが増え階段を上るのも辛いと主治医に言ったそうですが、とくに治療内容に変更はありません。
それから、母は北国に住んでおるのですが、春になって暖かくなれば痛みや腫れは緩やかになるものなのでしょうか。
質問ばかりで申し訳ありませんがご助言お願い致します。