結節性硬化症に該当するQ&A

生後7ヶ月の娘が結節性硬化症です。痙攣が起こったことはありませんが、高熱が出ることが発作の引き金になる子も居て、ダイアップを処方して貰ってる場合も多いと知り、もしも娘も熱を出したとき重責発作などに繋がると怖いので、ダイアップを処方して貰いたいと思っています。

同時期に頸のところにピンクの腫れができ、その腫れが引けると、白い白斑のようになりました。 お腹の脇にも、白いまだらな白斑があるのを見つけました。 結節性硬化症ではないか心配です。家族にはいません。

ママが結性硬化症です。浮き沈みが結構激しく今はほとんど症状はないのですが…傍に居て心配になります。結節性硬化症は治す事は出来ないのですか?人工透析しなきゃいけない時期も来るのでしょうか?50歳ぐらいからもっと辛くなるような話も聞きました。

興奮しているときもあれば普通にしていて、いきなり痙攣することもあるのですがこれは身震い発作なのでしょうか。またはてんかんで結節性硬化症なのでしょうか。脳波には異常はなかったのですがMRIはとったほうがいいのでしょうか?

頬の毛細血管が滲んだような感じがあり、お尻に3〜4cmくらいの円形白斑(というか薄い脱色斑)を見つけ、結節性硬化症なのではないかと心配になっています。毛細血管の滲みも白斑もそれほど目立たず、以前からあり体質のような気もします。...毛細血管の滲みも白斑もそれほど目立たず、以前からあ...

今まで健診等で指摘されて来なかった事もあり 脱色素性母斑なのかなと思い特に心配していませんでした。 しかし最近結節性硬化症という病気を知って 心配しています。 その後よく見てみると2箇所程 白斑なのかな？という箇所を見つけました。 ...という箇所を見つけました。 今...

頬の毛細血管が滲んだような感じがあり、お尻に3〜4cmくらいの円形白斑(というか薄い脱色斑)を見つけ、結節性硬化症なのではないかと心配になっています。毛細血管の滲みも白斑も目立たないですが、以前からあり体質のような気もします。...毛細血管の滲みも白斑も目立たないですが、以前からあ...

1歳11ヶ月の男の子です 結節性硬化症とうう病気ありまして 一度高熱で1時間弱痙攣ありました。 2ヶ月に1回脳波の検査しており 異常はないので 熱でた時はダイアップいれるように 言われておりました。

考える度にわからなくなってしまって… 何度もすみません。 両親のうち、どちらかが結節性硬化症の患者の場合、子どもには優性遺伝なので「みんなに受け継がれる。しかし発症するかは50%の確率。」ということですか?