シェーグレン間質性肺炎に該当するQ&A

両まぶたのとくに目頭側が赤く腫れてヒリヒリします。痒みもあります。 アイシャドウなどのメイクはなるべく控えていますが、３日に１日くらい薄くメイクをしてしまいます。特にメイクを落とした後ヒリヒリと何日も腫れます。メイクを落とすときは擦らないように優しく抑えるだけにしていますが、やはり腫れてしまいます。 特に最近化粧品を変えたわけではありません。 膠原病のシェーグレン症候群のSSA抗体が高いですが特に乾燥など症状は出ておらず、１５年以上、半年毎に血液検査のみです。抗リン脂質抗体症候群のカルジオリピン抗体も少し高いです。CH50もわずかに基準値を超えています。 その他、igG、CK、C3c、C4など、おそらく必要な項目を検査していただいていますが、全て基準値内です。抗核抗体の値も40倍とか80倍とか、そんなには高くないです。 わたしは肺癌で左右の肺を切除しているので、間質性肺炎がとても怖いです。また、皮膚筋炎は悪性腫瘍も併発することがあるとみて、不安です。 まぶたの腫れはまだまぶた全体までは広がっていませんが、皮膚筋炎の初期かもしれないと思うと不安です。 ちなみに爪の甘皮の出血点はありませんが、時々ポツンと小さい黒い点ができることはあります。いつの間にか消えています。 爪周りは他の人よりカサカサしています。 その他、ゴッドロン丘疹？や首周りの赤い斑点などはありません。 膠原病の受診まであと３ヶ月以上あり不安です。場合によっては受診を早めた方がいいでしょうか？ 化粧をやめて様子を見て、腫れが引かなかったら受診で良いでしょうか？ 皮膚筋炎を含め、わたしのような予備軍が気をつけるべき症状があったら教えてください。 よろしくお願い致します。

膠原病シェーグレン症候群患者(３９歳、未婚、出産経験なし)です。 今年5月末に体幹部CT検査を初めて行いました(体重減少と、微熱が続いたこと、関節痛等から主治医が悪性腫瘍を疑った為) 検査結果、所見として以下4点のコメントがありました。 1.両側頚部と腋窩リンパ節の描出が左右対称性に目立つ。 2.特に右腋窩リンパ節に短径1.3ミリの腫大がある。 3.右肺S2のminor fissure上に5ミリのすりガラス状結節がある。(縦隔リンパ腫大なし、胸水なし) 4.肝S5に小嚢胞あり。(胆嚢、膵臓、脾臓、副腎、腎臓に異常所見なし) 次のCT検査は7月末なのですが、ガンになっていないかとても不安です。 ・1のことからは乳ガン検査を来週にでも受けておきたいと思っていますが、今回のCT検査で乳ガンはわかっていたりしますでしょうか(主治医が見落としている叉は、私に伝えていないだけの可能性もあるのか)。 ・2は腋窩リンパだけの腫れで、悪性リンパ腫の可能性はありますでしょうか、発熱(３７,４程度で週３日位)はありますが、寝汗はないです。確定診断にむけてこのあとどのような検査をしますでしょうか。 ・3は膠原病からくる間質性肺炎が心配です(最近1ヶ月程空咳が続きました。クラリスやメイアクト、フスコデ、レスプレンでは良くなりませんでした)。 確定診断にむけてはこのあとどのような検査しますでしょうか。 ・4の肝臓の小嚢胞ありとは、将来がんにつながる可能性はあるものでしょうか。 たくさん質問して申し訳ないですが よろしくお願いいたします。 【既往歴】 子宮筋腫 子宮内膜症 卵巣嚢腫 過去に帯状疱疹、ヘルペス アレルギー体質 【その他】 IgGが3,100こえています。 混合性結合組織病、強皮症、リウマチについては以前の検査で否定的と言われています。 【服薬】 ルナベル配合錠LD テシプール *母親が、乳ガンの経験者で 両乳房を全摘しています。

私の事じゃないんですけど ちょっと気になるのでお聞きしたいのですが シェーグレン症候群の人が間質性肺炎になる確率は10%というのを見ました。 でも違う情報では数%から75%というのも見ました。 診断時に間質性肺炎を合併していなくても、1年後には10%、5年後には20%、15年後には43%の患者が間質性肺炎を合併することが報告されています。とかいう情報も聞きました。 それは全体の平均30%くらいの確率です。とか…聞きました。 それとは異なって シェーグレン症候群の人70%は何も症状がなく過ごす。 乾燥やその他の異常がある人は全体の30%というのも見ましたが？ 予後も良いと書いてありました。実際はどうなのですか？ シェーグレン症候群には一次性と二次性にわかれいて 一次性の中にも腺型69.1%で腺外型24.7%とに分かれています。 100人中69人は臓器は大丈夫な人で100人中24人が臓器に何らかの異常があるという事ですか？ その24.7%の人全員が間質性肺炎という事は無い気がします。他の症状の方もいらっしゃると思いますし… そうなると… 70%の人が20年経っても何の症状もなく過ごしてるという情報と 15年後には43%の患者が間質性肺炎を合併するというのは矛盾してませんか？ どちらが本当なのでしょうか？ 実際の医療現場でシェーグレン症候群の人がそんなに間質性肺炎になっているのかが疑問なのですが？ 安心出来る答えを知っておられる信頼出来る先生よろしくお願いいたします

母82歳が3年前に間質性肺炎になり、最近強皮症からの間質性肺炎であることがわかりました。 私（女性）は56歳で、現在疲れやすい、便秘腹痛、期外収縮、高血圧があります。 心臓はエコーで問題はありませんでした。 皮膚の症状はないと思います。 昨年耳の違和感でシェーグレン症候群を調べましたが抗ssa b ともにマイナスでした 質問は ⚪︎全身性強皮症は遺伝するのでしょうか。 ⚪︎血液検査や、肺のctなどをした方がよいですか。 かかりつけの内科でいいのでしょうか。 身体の不調をすべて膠原病に結びつけて辛いです。 どうぞよろしくお願いします。

41歳、女性 間質性肺炎、シェーグレン症候群があります。 1時間ぐらい前から動悸を感じ、安静時の脈拍が100を超えます。110にはならないのですが100-109ぐらいです。 普段は70後半から80前半くらいです。 今日は朝から少し動悸がするなと思っていました。 酸素飽和度は98-99%あります。(酸素なし) 緊急性はありますか？ また考えられる原因はありますか？ 日中は動悸は感じるものの脈拍は正常でしたし、9600歩ぐらい歩けました。

左鎖骨にコブのようなものがあり不安です、場所は左鎖骨の緑で囲った部分です。 いつからあったのかはわかりませんが当方シェーグレン持ちで今年、7/7に間質性肺炎がないか確かめる定期検診のHRCTでは特に異常は指摘されなかったです（鎖骨なので見てなかったかも） 痛みは特にないもののコブのような骨のような硬さで丸い感じがして左鎖骨のみにあるので悪いものではないかと不安です。 あと行くとしたらどこでしょうか？リンパ節だか何なのかはっきりさせたいです。 あとこれは何だと思いますか？

41歳、女性 抗ARS抗体陽性、シェーグレン症候群、間質性肺炎があります。 月曜日の夕方あたりから37.3℃くらいの熱が出始め夜中は37.7℃まで上がりました。 翌日昼間は37.1-37.4度ぐらいの熱でした。その他、せき、たん、節々の痛みがあります。 火曜日の午後2時ごろ近くの病院でコロナとインフルエンザの検査をしましたが、陰性でした。 また夜中になって熱を測ると37.7〜38.4度くらいあります。 今後の対応としてどのようにしたら良いでしょうか？ 昨日検査した病院で、また熱が上がるようだったらコロナとインフルエンザの検査が出来ますと言われましたが、再度検査してもらうべきでしょうか。発熱が始まったのは月曜日夕方です。偽陰性になっている可能性もありますか？　 また労作時の酸素飽和度がいつもより低い、安静時は98%あるが、いつもは99%で脈拍が90台なのが心配です。 間質性肺炎を診てもらっている病院に連絡した方が良いでしょうか？ その際にコロナとインフルエンザが陰性がどうか聞かれると思うのですが、陰性だったと答えて良いでしょうか？ またこの発熱は間質性肺炎の急性増悪の可能性はありますか？ 補足情報として、日曜日からセルセプトを飲みはじめました。火曜日の朝、主治医に連絡し休薬するように言われたので、飲んでいません。

40代女性 シェーグレン症候群　間質性肺炎があります。 11月末に風邪をひいてから労作時の呼吸困難感が強くなりました。 風邪は咳、鼻水、喉のイガイガ感、37.3度くらいの発熱からはじまり38.2度が半日くらい出たもののすぐに37度前半まで下がって1週間くらい続きました。 体感的にはそこまでひどいものではなかったです。 以前は酸素飽和度も6分間歩行では80%まで落ちるものの、家の中の歩行では酸素が90%後半から落ちることはほとんどなく、苦しさもシーツを変えたり、重いものを持ったりする他はありませんでした。 それが11月末に風邪をひいてから家の中を数メートル歩くと90%前半やひどいときは80%前半まで落ちます。 主治医には相談し血液検査とレントゲンを11月の末から先週にかけて3回ほどしてもらいましたが異常なしでした。 レントゲンも風邪を引く前と比べても変わらないそうです。 肺炎や急性増悪を起こしていないにも関わらず呼吸状態が悪くなるのはなぜなのでしょうか？肺の弾力が失われたりするのでしょうか？ 主治医は風邪の影響が長引いているのだろうと言ってくれましたが、間質性肺炎が進行してしまったのではと不安です。

41歳、女性 抗ARS抗体陽性、シェーグレン症候群、 間質性肺炎があります。 11月末に発熱してから労作時の酸素飽和度がいつもより低いです。 病院には何度か行き、その度に血液検査とレントゲンを撮ってもらいましたが異常はありませんでした。 今日も定期受診日だったため、血液検査とレントゲンを撮って異常ありませんでした。 ただ、夜になってから家の中を2,3m歩くとSPo2が82%まで落ちるようになりました。 今までいつもより低いと言っても家の中の歩行は90%ぐらいでした。 安静時は99%あります。 緊急性はありますでしょうか？ 発熱した同時期にセルセプトを飲み始めましたが関係あるのでしょうか？薬剤性肺炎を心配しています。 (発熱後、セルセプトは一時休止し、その後再開しました。再開したあとは発熱はありません)

3年前に3軒の病院を回りあなたの病院は⚪⚪一択と言われ今の病院で間質性肺炎とシェーグレンでSLEと診断されました。この4月に担当医が代わりそれまで月1で、血液検査、尿検査、X線検査などを受けて来ましたが、今度の先生は聴診器で胸の音を聴くくらいで、診察の違いにも少し困惑しています。そして初回より自宅近所のかかりつけ医に紹介状を書くと言われました。私は風邪などで病院を受診したことが無くこの病気になって初めて自分のかかりつけ医が出来たと思っていたのですが、その後も毎回近所にかかりつけ医を持つこと促され、前回は薬だけならどこでも出せると言われ、何だか干されているような気持ちになりました。近くには⚪⚪病院一択と言われた通り膠原病リウマチ科の病院はありません。なのでかかりつけ医をさがすのは難しいです。毎日病院のことばかり考えていて逆に病気になりそうです。今、息切れやけん怠感は若干ありますが、シェーグレンも我慢出来ないものではありません。ステロイドはなくなりセルセプトとプラケニルなどが主な薬なので、あれこれ病院のことで思い悩むよりいっそ治療を止めてしまおうかと迷っています。