両大血管右室起始症に該当するQ&A

私は先天性心疾患で病名は両大血管右室起始と心室中核欠損症で手術、服用中の薬、などはなく今まで元気に頑張ってます。 ただ、最近30歳に近づいてくるとなかなか痩せる事が出来なくなり、体重が増えすぎると心臓に負担がかかるので少し体重維持の為にも運動をしようと思いゆっくりお散歩程度のウォーキングをしたのですが、家の周りは坂道が多くアップダウンが私には厳しいです。ゆっくり歩いても少し息があがり、後の方では酸欠なのか頭痛がしてきました。 そこで、何か心臓に負担がかからず私にも出来る運動はないでしょうか?ちなみにヨガは呼吸も乱れずに頭痛もなく15分程なら出来ました。ただヨガも呼吸方なので心臓に負担がかからないか心配です。

来週1歳になる息子が先天性心疾患のため カテーテル検査入院します。 以前は生後2ヶ月の時にカテーテルをしたのですが 特に合併症とか造影剤？の副作用的なものもなく 終えられました。 内臓錯位、両大血管右室起始、修正大血管転位 肺動脈狭窄、両側上大静脈です。 シャント手術はしてません。 1 身体が大きくなってからのカテーテル検査で 合併症、副作用などは以前起こらなくても今回起こる可能性はありますか？ 2 これまで月1で外来診察をしてもらいspo2は80〜90で特に何か言われることもなく、体重増加に伴い利尿剤の量が増えたくらいで経過観察でした。この約1年の間に心臓はどれくらい成長しているものなのでしょうか？というよりかは良くなるとしたら、悪くなるとしたら具体的にどんな感じですか？よく左心室が小さめになるというのを聞いたことがあったので、人それぞれでしょうが、そういうこともありますか？ 3 spo2は80台キープですが、必要ない血管？が作られてる可能性はありますか？

4ヶ月の男子。ダウン症で、両大血管右室起始に伴う心室中隔欠損です。二回手術するのに抵抗があり、一括根治をのぞんでおりました。体重は4キロに増え、心不全はBNP800から200まで改善し、レントゲンも評価は良かったのですが、心臓カテーテルの結果、肺への血流が多く、肺が痛み始めたこのことで1ヶ月以内にバンディング手術を薦められました。一括根治を希望したのですが、小さいから無理とのことと、そもそも頭に無いようでリスクにそんなに差があるのかどうかも説明してくれません。外科医もバンディングするべきだと言っていると言われます。他の病院なら一括根治してくれるかもしれないけどどうしますか？と聞かれましたがその間に肺がやられたら手術出来ないと言われます。出来ればメスを入れるのは一回で済ませてあげたかったと思ったのですが、病院の方針というのが一番大きいのでしょうか？それとも一括根治のリスクがそれほどまでに高いのでしょうか？

1歳2ヶ月のダウン症の息子が、両大血管右室起始の肺動脈絞扼術後の根治術を受けました。術後翌日に抜管した後30分程で急変、集中治療室にいたにも関わらず強心剤も効かず、開胸して直接心臓マッサージをしながらエクモを付けました。6日目にエクモ離脱、今度は肺が白いとのことで、急変から二週間になりますが、まだ人工呼吸器も外れません。酸素濃度は85%です。PaO2が今日は220くらいでしたが、170位になる事もあります。心臓には余力があると言われていますが、不整脈も出ていて強心剤もまだそこそこ使用しています。ICUが長くなってきて今後の事も心配なんですが、主治医は何を聞いても大丈夫としか言いません。あまり詳しく聞くと嫌そうでなかなか聞けません。何ともほぼ元どおりになる様な言い方で、そのすぐ下の先生には目標は生きて帰る事ですと言われ、かなり戸惑っています。まだ命を落とすような危険な状態なのでしょうか？今回の急変で左心室の動きが悪くなってしまった以外は全て原因不明です。直接心臓マッサージの時間も一時間半程と長かったので脳への影響も心配なのですが、今のところ瞳孔の反応は良く、それ以上のことはもっと先にならないと調べられないと言われ、それもかなり不安になっています。今後良くなる可能性が高いのでしょうか？